Vielen, vielen Dank nach Frankreich für diese Aktion! Bei #LongCOVID und bei #MECFS hat Psychologisierung dazu beigetragen, dass es noch heute nicht ausreichend biomed. Forschung und nahezu keine Versorgung für die Patienten gibt. Bitte mehr von solchen Protesten!

Winslow Santé Publique@winslowsp.bsky.social · 6mo ago

La psychologisation des #CovidLong, ça suffit. Action non-violente de patient·es CL de Winslow et @actioncovidlong.bsky.social lors d’une conférence européenne sur le COVID long organisée par les Pr Lemogne/ Ranque, de l'unité Casper 👇

Eine neue Beobachtungsstudie der Charité Berlin zur Immunadsorption bei #MECFS. Untersucht wird unter anderem, ob Patienten mit bestimmten Autoantikörpern profitieren und ob sich Verbesserungen anhand von veränderten Gedächtnis-B-Zellen voraussagen lassen. clinicaltrials.gov/study/NCT075...

6 Jahre Long COVID 0 Medikamente 0 Versorgungspfade 0 Anerkennung 0 Prävention 400 Mio Menschen, die jeden Tag körperliche Fremdbestimmung, Psychologisierung, Gaslighting, Stigma, Ignoranz und Deprivation erleben Und eine Zahl an bereits Verstorbenen, die niemand erfasst

Last week a long article about #BC007 was published here in Germany. In short: A new company named APTA Therapeutics, which largely consists of former BerlinCures employees, will continue to explore the drug's potential for #MECFS and #LongCOVID. www.riffreporter.de/de/wissen/lo...

A new #LongCOVID / #PostCOVID Phase I open-label trial of Pembrolizumab (a monoclonal antibody) for patients with ongoing neurologic symptoms in the US. • Est. Enrollment: 15 • Est. Study Start: 2026-02-26 • Location: NIH Clinical Center in Bethesda, Maryland clinicaltrials.gov/study/NCT073...

Zu der haltlosen Behauptung eines Allgemeinmediziners, 90% aller ME/CFS-Kranken würden gegenwärtig "zu ihrer Zufriedenheit betreut": Es ist ironischerweise genau andersherum. 90% der ME/CFS-Kranken machen NEGATIVE Erfahrungen im Gesundheitssystem. 👇

Waldmeer@waldmeer.eurosky.social · 2y ago

Die extrem negativen Erfahrungen, die ME/CFS-Kranke im Gesundheitssystem machen, verweisen darauf, dass den meisten Betroffenen eine elementare, menschenwürdige Versorgung vorenthalten wird. Eine Schande für dieses Gesundheitssystem und für einen "Sozialstaat", der dies wissentlich zulässt.

A new Canadian RCT on stellate ganglion block treatment with bupivacaine for #LongCOVID / #PostCOVID. • Est. Enrollment: 40 • Est. Study Start: 2026-01 • Location: CHAUR in Quebec clinicaltrials.gov/study/NCT073...

A team at Amsterdam UMC will test fluvoxamine (an SSRI) as a treatment for #PostCOVID in a phase III RCT. Fluvoxamine “may reduce PC symptoms because of its regulatory effect on the (neuro) immune system, the HPA axis and the tryptophan system.“ clinicaltrials.gov/study/NCT073...

Das Access-Projekt der Medizinischen Hochschule Hannover, dass sich um hausgebundene #MECFS Patienten dreht (auch durch #COVID) und auch einen möglichen Weg zur Versorgung testet, ist jetzt registriert. Teilnehmer (ca.): 100 Studienstart: Januar 2026 clinicaltrials.gov/study/NCT073...

Live, in Farbe und etwas Niesel vor dem BMFTR jetzt bis 15 Uhr! #MECFS #LongCOVID #PostVac Arzneimittelforschung Therapiestudien von Anfang an!

Vielen Dank an alle, die morgen in Berlin vor dem BMFTR demonstrieren! Damit die NDPE erfolgreich ist, müssen Patientenorganisationen und renommierte #MECFS und #LongCOVID Experten/Forscher weitreichend beteiligt werden.

Another #LongCOVID or #PostCOVID RCT in the Netherlands. The study will test whether immunoadsorption benefits a subgroup of patients with specific autoantibodies. • Est. Enrollment: 70 • Est. Study Start: 2026-01-01 • Location: Amsterdam UMC clinicaltrials.gov/study/NCT073...

Auf der Webseite des BMFTR wurde ein erster Überblick über konkrete Forschungsmaßnahmen geteilt, die im Rahmen der Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen wie v.a. #MECFS und #LongCOVID geplant sind. www.bmftr.bund.de/DE/Forschung...

Fast jede Woche findet man im Internet einen Artikel in einer Lokalzeitung, in dem ein Patient mit #MECFS seine Geschichte erzählt. Auch diese. Ein guter Bericht, auch über die Hoffnung, dass durch die hohen Fallzahlen der Forschungsdruck weiter zunimmt. www.allgaeuer-zeitung.de/immenstadt/n...

„Gefangen in den eigenen Wänden“: Mit 27 Jahren kämpft Noa um die Rückkehr ins Leben

Noa Hüper ist ein passionierter Sportler und ein angesehener Redakteur - bis ihn eine schwere Erkrankung aus dem Leben reißt. Eine Therapie gibt es noch nicht, Hoffnung aber durchaus.

allgaeuer-zeitung.de

An interesting new phase II RCT for #LongCOVID / #PostCOVID patients with PEM in the Netherlands. The treatment being tested is sonlicromanol, a clinical-stage oral drug for primary and secondary mitochondrial diseases. clinicaltrials.gov/study/NCT072...

Jarred Younger’s LDN (low-dose naltrexone) clinical trial for #MECFS has been registered. The study uses a remote design. Patients can participate from anywhere in the US. • Est. Enrollment: 75 • Est. Study Start: 2026-04-01 clinicaltrials.gov/study/NCT072...

The Dutch RECLAIM platform trial, which is used to evaluate repurposed medications for #PostCOVID, is now listed on ClinicalTrials. The trial launched in February with metformin and colchicine. In January 2026, they want to start to test minocycline. clinicaltrials.gov/study/NCT072...

Ein Beitrag über eine wichtige Initiative in Neumünster. Der ärztliche Leiter des örtlichen Rettungsdienstes Christoph Trockel arbeitet an einem Handlungskonzept, wie Einsatzkräfte bei Notfalleinsätzen bestmöglich auf #MECFS reagieren können. www.kn-online.de/lokales/neum...

Schutz vor Reizüberflutung: Neumünster arbeitet an neuem Notfall-Konzept

Im Notfall zählt jede Minute. Doch Schnelligkeit und Hektik kann bei der Multisystemerkrankung ME/CFS fatale Folgen haben. Der ärztliche Leiter des Rettungsdienstes in Neumünster Christoph Trockel era...

kn-online.de

Finally a new #MECFS study. A team at the University of California in San Francisco will look at chronic infections and inflammation in patients with Non-COVID and Post-COVID #MECFS. They’re recruiting 200 patients and healthy controls. clinicaltrials.gov/study/NCT072...

Ein gut recherchierter Artikel in der Augsburger Allgemeinen über #LongCOVID und #MECFS. Auch die langsame Reaktion der Politik wird bemängelt. Fehlende Anlaufstellen, mangelnde Forschung etc. Die heutigen Probleme sind genau die wie vor vier Jahren. www.augsburger-allgemeine.de/politik/lebe...

Leben mit Long Covid: Wie eine Augsburgerin um Anerkennung kämpft

Mehr als eine Million Menschen in Deutschland leiden unter Long Covid und ME/CFS. Betroffene erleben mangelnde medizinische Versorgung und kämpfen um Anerkennung. Die Politik reagiert nur langsam.

augsburger-allgemeine.de

Es braucht keine weiteren Studien darüber, dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist. Niemand braucht Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme. Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung, @bmg-bund.bsky.social!

Ein sehr guter Kommentar in der BLZ über die Einsparungen der BReg bei den Forschungsgeldern für #LongCOVID und #MECFS. Die Freundin des Autors Flynn Jacobs ist selbst seit zwei Jahren betroffen. www.berliner-zeitung.de/wirtschaft-v...

Long-Covid-Forschung gekürzt: Merz predigt Arbeit – und drängt Kranke ins Bürgergeld

Die Bundesregierung kürzt die Forschungsgelder für Long Covid drastisch. Das ist nicht nur unsozial, sondern auch ökonomisch verantwortungslos. Ein Kommentar.

berliner-zeitung.de

Ein neuer Artikel im Handelsblatt, der die niedrigen Fördergelder der BReg im aktuellen Haushaltsentwurf 2026 für die #LongCOVID / #PostCOVID Forschung kritisiert. Vor allem im Hinblick auf die volkswirtschaftlichen Kosten durch die Erkrankung. www.handelsblatt.com/politik/deut...

Ein guter Artikel in der PZ über die Off-Label Liste für #LongCOVID und #MECFS und den aktuellen Stand. Die Zeitung hat diesbzgl auch beim BfArM sowie beim G-BA nachgefragt. Beide konnten nach wie vor keinen Zeitrahmen für die Veröffentlichung nennen. www.pharmazeutische-zeitung.de/wo-bleiben-d...

PZ-Recherche: Wo bleiben die Medikamente gegen Long Covid?

Für Patienten mit Post Covid gibt es kaum Therapiemöglichkeiten. Experten forderten jetzt im Gesundheitsausschuss des Bundestags mehr Forschung u...

pharmazeutische-zeitung.de

Ein Artikel in der Berliner Zeitung über die geplante #MECFS Demo vor dem Bundesforschungsministerium diesen Mittwoch. www.berliner-zeitung.de/mensch-metro...

„Lebendig begraben“: Betroffene von Long Covid und Fatigue hängen Leichensäcke auf

Bis zu 140.000 Heranwachsende leiden unheilbar an ME/CFS. Eine Demo in Berlin erinnert an sie und fordert mehr Forschung. Die bewegende Geschichte zweier Kinder.

berliner-zeitung.de

Ein neues Interview mit Prof. Dr. Schomerus von der Universität Leipzig über Psychologisierung und Stigmatisierung bei #LongCOVID und #MECFS und die schweren Folgen, die Aktivierungsansätze haben können. www.netdoktor.de/magazin/waru...

Long-Covid-Interview: Der Fluch des Stigmas

Long Covid ist tückisch: Schon kleinste Belastungen können einen schweren Rückfall provozieren. Im netDoktor-Interview erklärt Stigmaexperte Prof. Georg Schomerus, warum Long Covid von der Umwelt oft ...

netdoktor.de

Ein Artikel in der Apotheken Umschau mit Frau Prof. Scheibenbogen über die dringende Suche nach Medikamenten für #MECFS und die immer wieder fehlenden finanziellen Möglichkeiten, um viele und vor allem benötigte größere Studien umzusetzen. www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

„Muss doch endlich mal vorwärtsgehen“ – die lange Suche nach Medikamenten gegen ME/CFS

Hunderttausende Menschen mit ME/CFS in Deutschland sehnen sich nach Besserung. Wo bleiben die Medikamente? Eine Forscherin macht Hoffnung.

apotheken-umschau.de

This #LongCOVID or #PostCOVID trial is now also listed on ClinicalTrials. The repurposed drug they’re testing is tirzepatide, an antidiabetic medication. clinicaltrials.gov/study/NCT071...

Billy Hanlon@bhanlon15.bsky.social · last yr.

Contagion Live: 'Remote Long COVID Trial to Evaluate Repurposed Drug Across US' 'The fully remote Long Covid Treatment Trial will enroll 1,000 U.S. participants to evaluate a repurposed drug for Long COVID treatment.' www.contagionlive.com/view/remote-...

Auch im SWR wird über das Thema Sterbehilfe bei oft jüngeren Menschen mit #PostCOVID und #MECFS berichtet. Der dringende Appell an die Politik auch in diesem Interview: „Wir brauchen mehr Forschungsgelder.“ www.swr.de/swraktuell/r...

Post-Covid: Gerade junge Patienten fragen nach Sterbehilfe

Die Ärztin Dr. Astrid Weber leitet die Long-Covid-Ambulanz in Koblenz. Ein Teil ihrer Patienten leidet extrem unter schlimmen Post-Covid Symptomen. Manche von ihnen sehen keinen Ausweg mehr und fragen...

swr.de

A new #PostCOVID / #LongCOVID single-arm study by ImmunityBio of Anktiva, an interleukin-15 receptor agonist which is used to treat bladder cancer. 20 patients will be enrolled at UCSF in San Francisco, with the study planned to start this month. clinicaltrials.gov/study/NCT071...