Vor 1 Jahr schlug ich dem renommierten Trompeter Reinhold Friedrich ein Benefizkonzert vor. Er war sofort dabei! Das Resultat: Ein wunderbares, beseelendes Galakonzert letzten Samstag! 1.500 Besucher. Restlos ausverkauft. Ca 150 Leute kamen nicht mehr rein. Der Erlös geht in die #MECFS -Forschung.

Offener Brief der Regionalgruppe Hamburg des Fatigatio e.V.: DRINGENDER APPELL FÜR DIE VERBESSERUNG DER MANGELNDEN VERSORGUNG BEI ME/CFS, POST-COVID UND POST-VAC IN HAMBURG www.fatigatio.de/fileadmin/Pr...

Wer von meinen Follower*innen ist denn "moderat" ODER schwer betroffen von #MECFS und wohnt in Berlin? Gerne kurzen Druko oder DM, falls möglich.

@die-linke.de hat ihr Wahlprogramm finalisiert. Hier der Ausschnitt zu Long Covid, ME/CFS und sauberer Luft: www.die-linke.de/bundestagswa... Gut so!

Heute haben 124 Bundestagsabgeordnete den Gruppenantrag über die Einleitung eines Verfahrens zur Feststellung der Verfassungswidrigkeit der AfD bei der Bundestagspräsidentin angemeldet. Die dazugehörige Debatte wird kommende Woche abgehalten. #AfDVerbot

Thread: Aus dem Linken Wahlprogramm: Wir wollen die #Forschung zu bislang vernachlässigten Krankheiten stärken. Darunter fallen nicht nur seltene Krankheiten, sondern beispielsweise auch #MECFS und #LongCovid bzw #PostCovid. 1/4

Jetzt, wo wir die Weihnachtstage hinter uns gebracht haben, geht es weiter mit der #LemonChallengeMECFS! Ich bin sehr stolz und dankbar, dass meine Familie bei der Challenge mitgemacht hat! 🥰 Haltet die LemonChallenge weiter am Leben & teilt kräftig alle Videos! Vielen Dank! youtu.be/bqzhfAQpffg

LemonChallengeMECFS – für mehr Forschung und Aufmerksamkeit zu ME/CFS und LongCovid

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#lemonChallengeMECFS Das Video ist ohne Worte, weil das Leid der Patient:innen oft kaum in Worte zu fassen ist. Die Zitrone 🍋 steht für die Multisystemerkrankung ME/CFS, die Reizüberladung, die Schmerzen, das Leitsymptom PEM... Danke an @verenahackl für die Nominierung Ich nominiere... 1/n

Eine Zitrone am Morgen? Reizüberflutung, das erleben #ME/CFS Betroffene viel heftiger und geradezu ununterbrochen 😔 Hier, mein Beitrag zur #LemonChallenge, danke für die Nominierung, @verhac.bsky.social 🙏 Ich nominiere @brodnig.bsky.social @fraukatti.bsky.social @georgwaldmensch.bsky.social

Vielen Dank für deine Spende und Unterstützung, liebe @privilegienschreck.bsky.social! 💛🍋

Mirja Nicolas@privilegienschreck.bsky.social · 2y ago

Wie angekündigt habe ich natürlich auch (quasi an mich selbst) gespendet, damit ich irgendwann wieder leben kann ☑️ mecfs-research.org/lemonchallen... #LemonChallengeMECFS

Vielen Dank für deinen Einsatz und das tolle Video, Verena @verhac.bsky.social! Toll, dass du darauf hinweist, dass man sich nicht aus #MECFS raustrainieren kann! Ich freue mich sehr über deinen neuen Job in der ME/CFS-Forschung! Viel Erfolg und viel Liebe nach Wien! 💛🍋

Verena Hackl@verhac.bsky.social · 2y ago

🍋🍋🍋 Macht mit & beißt in eine Zitrone. Unterstützt die #LemonChallengeMECFS der ME/CFS Research Foundation bei der Suche nach wirksamen Therapien für #MECFS. 1/3

Thanks so much for your support and accepting my nomination, @postx.bsky.social! 💛🍋

PostX@postx.bsky.social · 2y ago

#LemonChallengeMECFS der ME/CFS Research Foundation, inspiriert von der ALS 🧊 Bucket Challenge. Beiß in eine 🍋- als Zeichen für den Schock, den ME/CFS für Betroffene bedeutet. Awareness & Spenden für die biomedizinische Forschung! lemonchallengemecfs.org Ich nominiere @molbaas.bsky.social

With one 🍋 bite we can change the lives of millions of people worldwide! Here is my #LemonChallengeMECFS for the benefit of the ME/CFS Research Foundation. I nominate @frauxausnrw.bsky.social, @postx.bsky.social and @sabinehermisson.bsky.social! 💙 youtube.com/shorts/yH6Od...

#LemonChallengeMECFS – wie ein Zitronenbiss das Leben von Millionen von Menschen verändern kann!

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🍋 The lemon as a symbol for the bitterness of the disease but also for the hope of healing. Please share and support the MECFS Research Foundation! #LemonChallengeMECFS #LongCovid #CovidLong #ApresJ20

#LemonChallengeMECFS Beiße in eine 🍋 und spüre die Reizüberflutung die Betroffene durch kleinste Anstrengungen durchleben. Mach mit indem du ein Video aufnimmst, du spendest und 3 Freunde normierst. @stefank.bsky.social @ulrike1985.bsky.social @lgoshen.bsky.social @mittermeier.bsky.social

Mit einem 🍋-Biss können wir das Leben von Millionen von Menschen weltweit verändern! Hier meine #LemonChallengeMECFS zugunsten der ME/CFS Research Foundation. Ich nominiere @frauxausnrw.bsky.social, @postx.bsky.social und @sabinehermisson.bsky.social! 💙 youtube.com/shorts/yH6Od...

#LemonChallengeMECFS – wie ein Zitronenbiss das Leben von Millionen von Menschen verändern kann!

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👋 Hi, ich bin Chris aus Berlin! Ich bin Co-Founder bei @u2fightworld.bsky.social & Projektleiter in der ME/CFS Research Foundation. Hier poste ich über ME/CFS, LongCovid & Forschung. Vernetzt euch gerne mit mir, wenn euch diese Themen wichtig sind! 💙 #mecfs #longcovid

#UniteToFight2024 On 15-16 May 2024, the so-far biggest conference on #MECFS and #LongCovid was held, organized by patients and including many of the world's most renowned MDs and researchers in the field as well as politicians, patients and carers. 1/

Heute ist ein harter Tag für die #MECFS -Community. Die Nachricht, dass #BC007 – das Präparat, auf das so viele Hoffnungen gesetzt wurden – nicht zugelassen wird, trifft uns alle schwer. 🧵 (1/4) www.youtube.com/watch?v=yEdj...

Vorstellung Christoph Zamaitat bei der ME/CFS Research Foundation

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CN Schlechte Nachrichten ME/CFS und Long Covid Die BC007-Studie war negativ. Berlin Cures ist insolvent. Es muss jetzt endlich mal verstanden werden, dass wir gute Studiendesigns brauchen, die auf ME/CFS-Erkenntnissen aufbauen. "Fatigue-nach-Covid"-Studien sind methodischer Müll.

Liebe #MECFS- & #LongCovid -Community (und auch alle anderen)! Liked und kommentiert den zitierten Originaltweet und teilt diesen neuen Beitrag, damit @robert-habeck.de die Chance hat, das Video zu sehen, damit unser Anliegen Gehört findet! Danke 🙏🫶

Chris | ME/CFS Research Foundation@ungenesbar.bsky.social · 2y ago

Lieber Robert Habeck! Ich bin etwas spät dran, aber dieses Thema ist zu wichtig, um es nicht (nochmal) anzusprechen. Mein #Küchentisch -Video für Sie – Danke, dass Sie sich die Anliegen der Bürger*innen anhören! www.youtube.com/watch?v=CAO1...

Maske auf beim Arzt! Bitte Repost bis es bei jedem in der TL gelandet ist!

Jetzt mal was ganz anderes: Wie geht ihr durch das viele Liegen mit Rückenschmerzen um? Gibt es effektive Übungen im Liegen? Tipps?

CN Blaue Rosen, Tod, Suizid #MEAwareness Ich möchte diesen Feiertag nutzen, um auf Blaue Rosen aufmerksam zu machen. Blaue Rosen stehen für Menschen, die an #MECFS verstorben sind. (🧵) (Illustration von @elohopea.bsky.social)

Tolle Umfrage der @zeitonline zu #LongCovid Bitte dicken RT und macht zahlreich mit! zeitonline.typeform.com/to/zikwXOxn

Wie leben Sie mit Long Covid? Nachgefragt

Verwandeln Sie Ihre Datensammlung in eine besondere Erfahrung mit Typeform. Erstellen Sie schöne Online-Formulare, Umfragen, Quiz und vieles mehr. Probieren Sie es KOSTENLOS.

zeitonline.typeform.com

Wie geht ihr mit BlueSky um? Habt ihr vor, irgendwann ausschließlich hier aktiv zu sein?

Besser is … 🙏 #mecfs #longcovid #postcovid

In meinen Träumen renne ich. Und höre gar nicht mehr auf. Ich liebe das. Wenn ich aufwache ist alles wie immer, an Rennen nicht annähernd zu denken. Mir geht’s verglichen mit anderen ganz gut. Und dennoch: Jeder Tag ist ein neuer Alptraum aus dem ich hoffe aufzuwachen. #mecfs

Wenn der Faschismus wiederkehrt, wird er sagen: "Äh, okay, das war jetzt einfach."

Bitte RT! Erfoschung von #MECFS LostVoices hat eine SPENDENKAMPAGNE zugunsten der Charité FATIGUEAMBULANZ angelegt! Im Vgl. zur Erforschung anderer Krankheiten ist ME/CFS katastrophal unterfinanziert+bleibt es trotz Hinzukommen Hunderttausender durch #LongCovid. Jede kleine Spende, jeder RT helfen!🙏

Spenden für das Charité Fatigue Centrum (CFC) in Berlin – Lost Voices Stiftung – betterplace....

Das Charité Fatigue Centrum in Berlin forscht zu Behandlungsmöglichkeiten von ME/CFS und Post-Covid ME/CFS. Wir unterstützen diese wichtige Arbeit. Hilf uns dabei mit Deiner Spende!

betterplace.org