Vor 1 Jahr schlug ich dem renommierten Trompeter Reinhold Friedrich ein Benefizkonzert vor. Er war sofort dabei! Das Resultat: Ein wunderbares, beseelendes Galakonzert letzten Samstag! 1.500 Besucher. Restlos ausverkauft. Ca 150 Leute kamen nicht mehr rein. Der Erlös geht in die #MECFS -Forschung.

Eine Krankheit als SELTEN bezeichnen, macht das IGNORIEREN einfacher. Keine Weiterbildung für Mediziner/innen, keine Therapien, keine Medikamente... Bei einer Krankheit die über 50 Jahre bekannt und NICHT SELTEN ist: MECFS

Post-Covid-Betroffene mit MECFS haben durch Überlastung in Rehas Schaden erlitten. Nun reden die Reha-Anbieter von "individuellen" und "angepassten" Programmen. Und drucken ein Bild einer Person an einem Sportgerät auf ihre Werbebroschüre. Diese Leute haben NICHTS verstanden. #CovidIsNotOver

Zum X-ten Mal... Menschen mit einer seit über 50 Jahren bekannten somatischen Erkrankung, benötigen weder zeitraubende Diskussionen, noch sinnlose Diffamierungen aus Unwissenheit und Ignoranz, sondern med. Hilfe, wie jeder Patient mit einer nicht seltenen Erkrankung. #MECFS

„Heute Reha, morgen bettlägerig“ Eine wichtige Umfrage macht die Gefahren von Rehamaßnahmen bei #LongCovid und #MECFS sichtbar. Die Konsequenz daraus muss sein: Rehaverbot bei Post-Exertional Malaise. Schluss auch mit dem Deckmantel „angepasste Reha“. #MEAwareness

Corona-Langzeitfolgen: Wie Post-Covid- und ME/CFS-Patienten durch Reha noch kränker werden

Bei vielen Patienten mit Corona-Langzeitfolgen haben Reha-Kliniken einen schlechten Ruf. Eine Befragung von Hunderten Patienten zeigt nun, wo die Probleme liegen.

berliner-zeitung.de

Der Grundsatz "Reha vor Rente" funktioniert bei MECFS nicht #MECFS #MEAwareness

Corona-Langzeitfolgen: Wie Post-Covid- und ME/CFS-Patienten durch Reha noch kränker werden

Bei vielen Patienten mit Corona-Langzeitfolgen haben Reha-Kliniken einen schlechten Ruf. Eine Befragung von Hunderten Patienten zeigt nun, wo die Probleme liegen.

berliner-zeitung.de

Wofür es bei ME/CFS keine Therapien gibt: ● die Ursache der Schmerzen beheben, ● das autonome Nervensystem ins Lot bringen, ● die Gangschwäche beheben, ● den BrainFog lichten, ● die Gefühllosigkeit in Händen und Füßen beseitigen. Was davon Reha heilen/bessern kann: ●

vor der reha hab ich mir studien zu long covid reingezogen. jetzt ist das hier so das level das ich noch verarbeiten kann. die reha hat auch meine kognitiven fähigkeiten gefickt.

Mittwochs 21-22 Uhr ist #MEawarenessHour Über Jahrzehnte wurden Erkrankungen, die vorwiegend junge Frauen betrafen und nicht sichtbar waren als Hysterie bezeichnet. Bei #MECFS hat sich dieses Konzept bei Teilen der Ärzteschaft, Gutachter/innen und manchen Behörden immer noch gehalten.

Das ist nicht schwammig, sondern kreuzgefährlich. "Belastungen müssen im richtigen Tempo gesteigert werden" ist einfach nur GET in anderen Worten. Richtig wäre: keine aktivierende Reha bei PEM (siehe LL). Vgl. dazu mögliche Schädigung: https://zenodo.org/records/10061153

Weil es für ME/CFS und post-exertioneller Malaise noch keine Biomarker gibt, ist es psychosomatisch (wofür es noch nie Biomarker gab, aber die Lobby eben fett ist).

Wenn Ärzte MECFS öffentlich faktenwidrig als psychosomatische Krankheit darstellen: Dann ist dies 2023 kein "sachlicher Beitrag zu einer wissenschaftlichen Diskussion". Es ist der Versuch, einen gesundheitspolitischen Status quo fortzuführen, der den Patienten seit Jahrzehnten geschadet hat.

Tolle Umfrage der @zeitonline zu #LongCovid Bitte dicken RT und macht zahlreich mit! zeitonline.typeform.com/to/zikwXOxn

Wie leben Sie mit Long Covid? Nachgefragt

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Liebe Leute, es gilt weiterhin: Dafür, dass Covid19 eine potentiell tödliche Infektionskrankheit ist, die schwere Folgeschäden an diversen Organsystemen nach sich ziehen kann und bei der eine Infektion nicht das Risiko für Langzeit-Schäden bei der nächsten Infektion erased, gibt es gute Evidenz.

#MEAwarenessHour Dass Schwerkranke in Deutschland nicht versorgt werden, ist für die meisten Menschen völlig unvorstellbar. Doch bei vielen MECFS-Kranken ist genau dies der Fall. Sie leben unter prekären und teils menschenunwürdigen Bedingungen. Sie brauchen dringend Hilfe.

ME/CFS - wie Lockdown, mit zwei Dutzend Symptomen gratis dazu

Die Medizinische Universität Wien stellt auf ihrer Website Informationen zu #MEcfs bereit. Jede:r (angehende:r) Arzt:in sollte heute mindestens über Grundkenntnisse verfügen, um Patient:innen mit ME/CFS nicht zu schaden.

Informationen zu ME/CFS | MedUni Wien

meduniwien.ac.at

Mittwochs 21 Uhr #MEawarenesshour 500.000 Menschen in Deutschland haben 2021 laut kassenärztlicher Bundesvereinigung die Diagnose #MECFS bekommen. Dennoch ist sie weder Gegenstand des #Medizinstudiums noch der Facharztweiterbildung. Es gibt keine einzige zugelassene oder evidenzbasierte Therapie

Das sind die #Reha-Erfahrungen von 114 Betroffenen mit #MECFS & #PostCovid inkl. #PEM in der Klinik Bavaria Kreischa (Versorgunskonzept »CFS_CARE«) in Zusammenarbeit mit der Charité Berlin. Überrascht euch dieses Ergebnis? Glaubt ihr, dass es ein #Reha-Konzept für #MECFS geben kann?

Hallo @janboehm.bsky.social. Erreicht man dich hier? Wir brauchen ein ZDF Magazin über einen Gesundheitsskandal, der aufgearbeitet werden muss. Es geht um über 500.000 Menschenleben allein in Deutschland. (Reinhören: www1.wdr.de/mediathek/au..., Reinlesen: www.fr.de/panorama/syn...) #MECFS

Die Pflegerin erzählte heute von einer Patientin: Eine 15-jährige MECFS Patientin wurde als die Mutter weg war, von Ärztin und Pflegerin in einem deutschen Krankenhaus untergehakt, aufgestellt und losgelassen. Kind fiel wie Baum um und brach sich das Nasenbein. Das ist Körperverletzung.

As a psychologist, I feel ashamed. This article was placed in a professional journal about cognitive behavioural therapy (CBT). The truth is, if I had read this before I got sick with #MECFS, I would have believed it. This is what we are taught. #Longcovid

ME/CFS - einzige Krankheit, bei der zu viel Glück gefährlich ist, da grosses Glücksgefühl (dauerhafte) Zustandsverschlechterung auslösen kann

Solange das BMG sich weigert über #MEcfs aufzuklären, fördert es wissentlich . Misshandlungen . Todesfälle . Neue Fälle chronisch Kranker . Stigmatisierung . Elend Aufklärung #jetzt ⬇️

dgspsoa.eurosky.social@dgspsoa.eurosky.social · 3y ago

🧵von Fatigatio e.V.: #JETZT entschlossen über ME/CFS aufklären! 2 Monate nach dem 1. offenen Brief wenden sich 16 Organisationen von Menschen mit #MECFS, #LongCOVID bzw. #PostCOVID mit einem 2. offenen Brief an das BMG und fragen, WANN das BMG endlich tätig wird: buff.ly/3LVb9Qt 1/

Niemand wird je behaupten können,man habe es nicht gewusst :