Freu mich drauf, auf kluge Argumente 😀

Fabian Fritz@ffhambu.bsky.social · 2w ago

Coming soon... "Wie Betroffenheit (nicht) anerkannt wird: Zur Struktur medizinischer Gewalt bei #MECFS und #LongCOVID" @privilegienschreck.bsky.social @buechnerronja.bsky.social @geschom.bsky.social @vmatthiesboon.bsky.social @sonjahannibal.bsky.social

Gibt es #MECFS Betroffene mit MS, beides mit gesicherter Diagnose? Ich frage für eine Freundin (nicht mich), die Austausch sucht. Bitte gerne RT.

Können wir uns dann bald darauf einigen, dass Atem- und Entspannungsübungen keinen Verlust von Nervenfasern beheben und dass autonome Dysfunktion sehr somatisch ist?

Ralf Wittenbrink@ralfwittenbrink.bsky.social · 3w ago

Verlust von Nervenfasern in der Magenschleimhaut bei Long-COVID-19: In-vivo-Nachweis einer strukturellen autonomen Dysfunktion Die Studie liefert erstmals direkte Gewebehinweise (in vivo) darauf, dass Menschen mit Long COVID eine verminderte cholinerge Nervenversorgung der …

DÜSSELDORF UND UMGEBUNG!!! Unsere liebe und tolle Praktikantin sucht noch einen Ausbildungplatz in einer Kita für die Ausbildung zur Erzieherin! Wenn sie keinen Platz findet, dann müssen sie und ihr Mann zurück in den Iran. Wir haben leider keinen Platz für sie. #düsseldorf #kita #erzieherin

Gibt es eine Therapeutenliste, bzw eine Warteliste? Wo und wie finde ich Therapeuten, die MECFS ernst nehmen und eine unterstützende Therapie online anbieten? An wen kann man sich wenden wenn man Hilfe braucht?

Liebe ME/CFSler, brauche mal bitte euren Rat: jemand aus meiner Familie liegt mir seit einiger Zeit in den Ohren, ich solle doch mal Brain retraining ausprobieren und mir den Podcast „so Long Covid“ anhören. Ich kann einfach nicht mehr. 1/2

5. Tag: muss das Mestinon-Abenteuer erstmal abbrechen: ich konnte bei der Kombination Hitze und Bauchschmerzen nicht schlafen, musste außerdem 2x auf Toilette. Vielleicht starte ich irgendwann einen Versuch mit Larysin.

Tag 4 mit Mestinon: Schwacher Blutdruck, Kopfschmerzen: kein Wunder bei dem Wetter. Dazu Bauchschmerzen; habe allerdings gestern wider besseren Wissens Auberginen gegessen. Jetzt gibt’s gleich die 2. Portion 10 mg. Gute Idee? Ich werde berichten.

Tag 3 mit 10mg Mestinon morgens; alles wie immer, zur Zeit eher gut 👍. Ob ich mich heute Abend an die zweite Tablette traue? 🤷‍♀️ Habe erfahren, dass es ein Ersatz-Medikament mit demselben Wirkstoff gibt, falls man mit Blähungen reagiert. (Bin ich prädestiniert für)

Dass das Referenzzentrum fortgeführt wird, ist eine gute Sache. Eine bessere Sache wäre es, auch auf die Expertise zu hören. Wenn Stakeholder-Befindlichkeit die Expertise trumpft, zum Nachteil der Betroffenen, ist es sinnlos. www.sn.at/panorama/wis...

Liebe #MECFS - Leute, Morgen fange ich an mit #Mestinon. Mein Arzt sagte, zum Anfang morgens und abends jeweils 10mg. Soll ich mit nur 1x täglich 10mg anfangen? Ich freue mich über Meinungen und Erfahrungen, gerne retweet.

Ich tracke meine Energie und Symptome mit Elara – vielleicht hilft sie dir auch. „Je mehr Menschen mit ME/CFS und Long COVID dabei sind, desto besser versteht Elara, was wirklich hilft.“ play.google.com/store/apps/d...

Bericht im Deutschlandfunk Kultur über an #MECFS erkrankte Ärztinnen, die über Unverständnis, Medical Gaslighting und Psychosomatisierung durch ärztliche Kolleg*innen berichten. 👇 (Dauer: 7 Minuten) www.deutschlandfunkkultur.de/post-covid-wenn-aerzte-selbst-an-me-cfs-erkranken-100.html

Post-Covid - Wenn Ärzte selbst an ME/CFS erkranken

deutschlandfunkkultur.de

Anschauen, nicht wegsehen:

Christina Koch@juchti.bsky.social · 2mo ago

Dieses Instagram Community Reel von #MEcfs Betroffenen aus dem deutschsprachigen Raum, das gestern gepostet wurde, geht gerade viral. Da nicht alle von euch Instagram nutzen, teile ich es hier. Bitte teilt es hier und/oder auf IG für mehr Sichtbarkeit. www.instagram.com/reel/DZaUIaw...

Die sozialwissenschaftlich allgegenwärtige Frage, wann und wie es legitim ist, für jemanden* zu sprechen**, hat sich in der psychosomatischen Medizin noch nie jemand*** gestellt *Menschen mit ME/CFS **Krankheitsmodelle aufzustellen ***Professor*innen

Hat jemand den Reha-Aktivist*innen eigentlich schon mal gesteckt, dass wenn Long-COVID laut Studien hauptsächlich nach milden Verläufen kommt, die These von der Dekonditionierung in der akuten Phase nicht wirklich Sinn ergibt. Und auch Traumatisierung ist bei mildem Verlauf wenig plausibel.

Ein*e Student*in sucht für die Masterarbeit zum Thema "Coming-Out am Arbeitsplatz" noch Teilnehmende an der Umfrage: www.soscisurvey.de/outatwork Gerne teilen, ihr tollen Menschen. Let's support queer Studies. 🌈🙏

Bitte nehmt die Menschenfeindlichkeit der AfD endlich wahr 👇

Marco Fechner 🇪🇺 🇺🇦@pankowerpflanze.de · 3mo ago

Ich arbeite mich gerade durch die Tagesordnung der Plenumssitzung des Abgeordnetenhauses am Donnerstag. Die AfD ist wirklich ein Sch***ßverein. Die wollen Förderzentren per Schulgesetz in allgemeine Schulen umdeuten, um Inklusion zu verhindern und Abschulungen ermöglichen.

Gewebespezifische Autoantikörpersignaturen decken Immunveränderungen auf, die bei #LongCovid durch routinemäßige Serologie nicht nachweisbar sind: link.springer.com/article/10.1...

Tissue-specific autoantibody signatures reveal immune alterations undetected by routine serology in long COVID - GeroScience

Long COVID affects a substantial proportion of individuals recovering from severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 (SARS-CoV-2) infection, yet its underlying pathophysiology remains poorly und...

link.springer.com

No person on earth uses a wheelchair for laziness!

AlejandraJohanna@alejandrajohanna.bsky.social · 2mo ago

Wer mag mitmachen? #Bürgergeldempfänger/innen gesucht! Für eine Recherche suchen wir Menschen, die mit uns über ihre Erfahrungen im #Bürgergeld sprechen wollen. Egal ob mit Beratungsstellen, dem Job-Center, #Sanktionen oder Weiterbildungen, Aktivist:innen oder #Sozialprotesten

Auch für Menschen mit ME/CFS wären Kürzungen und Einschränkungen der Eingliederungshilfe ein schwerer Schlag. Daher unterstützt auch der Fatigatio e.V. diese Petition: epetitionen.bundestag.de/petitionen/_... www.teilhabeistmenschenrecht.de

Als MECFS/PEM Betroffene benötige ich keinen x-ten Vortrag selbsternannter Experten über Erschöpfung, Müdigkeit etc., auch keine Belehrungen von ahnungslosen Personen. Gebraucht werden Ärzt*innen, die sich weiterbilden und nicht durch bloßes Ignorieren #MECFS betroffener Patient*innen entledigen.

Wenn der Kanzler sich über Buhrufe von Gewerkschafter:innen oder junge Menschen wundert, hat er das wohl mit einer Aufsichtsratssitzung oder Talkshow verwechselt. Demokratie ist laut. Konsens ist nicht der Normalzustand, sondern ihr seltenes Ergebnis. Pfiffe sind ein Frühindikator, kein Defekt! /10

Die rhetorische Operation ist verräterisch. Indem man Pfiffe und echte Bedrohung in einen Topf wirft, entwertet man Letzteres und kriminalisiert Ersteres. Das nutzt vor allem denen, die ihre politischen Maßnahmen kontinuierlich als "alternativlos" darstellen wollen angeblich zum Wohle aller. /9

Echte Verrohung sieht anders aus: Morddrohungen gegen Politiker:innen, Brandanschläge auf Geflüchtetenunterkünfte, bewusste Desinformationskampagnen, Kriminalisierung von Klimaprotesten und Antifaschismus Haltungen. Pfiffe im Saal gehören sicherlich nicht in diese Kategorie! /8

Das Neue ist nicht der Pfiff. Das Neue ist die Empfindlichkeit der Regierenden, die jeden Widerspruch als Angriff auf die Demokratie umetikettieren - wie aktuelle Teile der privilegierten Gesellschaft. Was hier verteidigt wird, ist nicht der Diskurs, sondern der ungestörte "richtige" Vortrag. /7

Ich kann mich auch nicht erinnern, dass man bei den Bauernprotesten das buhende Publikum (das war noch das harmloseste) im Anschluss als "verroht" bezeichnet hat. Hier wird also zusätzlich noch mit zweierlei Maß gemessen. Man unterscheidet zwischen Gegner und Klientel. Das ist wenig demokratisch. /6

Politiker:innen vor Gewerkschaftspublikum wurden immer geprüft. Brandt, Schmidt, Kohl, Schröder - sie alle haben Gegenwind aus dem Saal kassiert, wenn die Linie nicht passte. Das war nie "Verrohung". Das war die eigentliche Funktion solcher Auftritte: sich exponieren! /5