ME/CFS heißt auch, dass nach zwei Diagnosen durch Unikliniken (Marburg, Charité) und einem sozialgerichten Gutachten, die Gutachterin der Rentenversicherung immer noch von keiner gesicherten Erkrankung schreibt und psychologisiert
Wallflower 🌸
@princessofthedark.eurosky.social
🦼 #ME/CFS Hungry for life, future, perspective. Instead, stagnation, trapped in MECFS hell "and then you have no choice but to search for life in the ruins" (A. L. Tsing) #LearnaboutME https://www.mecfs.de Matrix: @princessofthedark:matrix.org
Mehrere Krankenkassen haben Hunderte Millionen an Beitragszahlungen ihrer Versicherten verzockt. Das Geld bräuchten wir aber dringend für die medizinische Versorgung! Ich bin gespannt, ob die Verantwortlichen jemals zur Rechenschaft gezogen werden. www.t-online.de/finanzen/akt...
Beitragszahler haften: Krankenkassen verlieren Millionen bei fragwürdigen Investments
Mehrere Krankenkassen haben insgesamt Hunderte Millionen von Euro mit riskanten Investments verloren. Welche Kassen betroffen sind, zeigen aktuelle Medienrecherchen.
t-online.de
Falls ihr mir nicht glaubt, dass Psychosomatik in den Neoliberalismus eingewoben ist und ausgehend davon pathologisiert, dann glaubt ihr vielleicht Sabine Flick 🙂↔️ link.springer.com/chapter/10.1...
Das wichtigste neue Argument, das wir in unserem Gutachten zur AfD herausgearbeitet haben, ist ihre Demokratiefeindlichkeit: Die AfD möchte Politiker*innen anderer Parteien strafrechtlich verfolgen. Sie ruft nach Haftbefehlen, nach der Anklagebank, nach Gefängnisstrafen für Entscheidungen, die 1/
Heute ist #severeMEday. Meine Nichte leidet seit 2 Jahren an ME, seit ca. einem Jahr in schwerer Ausprägung. Meist liegt sie im Bett, Leben heißt für sie, sich über Nachrichten & Fotos zu freuen für deren Beantwortung sie zu schwach ist. Bitte macht auf #ME/CFS aufmerksam. Für sie & alle Erkrankten
Wie kann eine schwere, extrem behindernde Erkrankung seit Jahrzehnten bekannt sein und verkannt werden, wo ihr Verlauf am schwersten ist? Versorgungsparadoxie: Je größer der Bedarf, desto geringer die Reichweite und Hilfe. Heute ist #SevereMEDay. Und jedes Jahr zeigt, wie schwer Veränderung fällt.
#severemeday | Dr. Karin Kelle-Herfurth, MHBA
Wie kann eine schwere, extrem behindernde Erkrankung seit Jahrzehnten bekannt sein und verkannt werden, wo ihr Verlauf am schwersten ist? Schweres ME/CFS bedeutet überwiegende Bettlägerigkeit. Sehr s...
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Miguel Klauß (AfD-MdL in BaWü) führt in einem Instavideo Ulrich Siegmund durch Stuttgart und zeigt ihm eine Gans, die er als „invasive Art“ beschreibt, die überall hinscheiße und die einheimischen Enten vertreibe — und zieht kaum verblümt eine Parallele zu Schutzsuchenden. Siegmund sieht die 1/
8.8.: #SevereMEDay Bei schwerstem #MECFS wird der Lebensraum winzig. Betroffene brauchen unseren Schutz vor Reizen, Überforderung & Interventionen, die pathophysiologische Grenzen missachten. Schützen heißt: Grenzen anerkennen & bewahren, was nicht auch noch verloren werden darf. #VerySevereME
Wir haben am #SevereMEDay 2026 in Österreich weiterhin keine systematische Versorgung für Menschen mit schwerer #MECFS - und kaum erkennbare Bemühungen, das zu ändern. Dafür immer wieder Versuche mancher Stakeholder, notwendige Betreuung per Telemedizin zu diskreditieren.
(1/4) Ein Licht für die Vergessenen – mitten in Esslingen. 🕯️💙 Ich bin sprachlos und tief berührt. Die angekündigte anonyme Kunstaktion hat tatsächlich stattgefunden.
Der Umgang unserer Gesellschaft mit den Toten ungelöster struktureller Krisen beschränkt sich auf deren unverzügliche, aspetische und rückstandslose Beseitigung. Nichts soll auf die Zusammenhänge ihrer Tode verweisen. Bei der kapitalistischen "Optimierung" würde das Andenken an sie nur stören.
Kim Posster@kposster.bsky.social · last wk.Am niederschmetternsten sieht man das imho in der nicht-betrauerbarkeit, die jetzt auch bei den Hitzetoten offensichtlich wird. Sie werden nicht mal als Opfer einer Naturkatastrophe behandelt. Sie verschwinden einfach, weil an sie erinnern auch an das Mörderische der Normalität erinnern würde
Weil ich es heute wieder aus einem gutachterlichen Gespräch kolportiert gehört habe: wenn Leute wirklich bei einem Wahlarzt für eine Diagnose "zahlen" würden, warum sollten sie dann für eine Diagnose wie #MECFS zahlen, die ihnen nichts bringt - siehe Attitüde des Gutachters?
Die @deutschebahn.com kooperiert scheint's mit Demeter. Jedenfalls kommt der "Kleine ICE" mit einem Demeter-Smoothie daher. Unbedarftheit oder beabsichtigter Schulterschluss mit der rassistischen Steiner-Philosophie? Ich spüre wohl, dass die Bahn ihr Image aufzubessern versucht. So wird das nichts!
Psychologische Tipps im Umgang mit extremer Hitze im ORF: ausreichend Wasser Trinken gegen das ~Gefühl~ des Ausgeliefertseins. Psychologie fungiert mit so einer Zentrierung als Fach des Individuums, sie fördert Entpolitisierung gesellschaftlicher Missstände, Krisen und sozialer Ungerechtigkeit. 1/
„Wann heilen wir ME/CFS?“ fragt Christopher Weingart im neuen Deutschlandfunk-Feature. Wir wissen es noch nicht. Aber die richtigen Anschlussfragen werden mehr. Hörenswert! Zur Lebensrealität schwer Erkrankter, zu klinischer Versorgung, gescheiterten Therapieversuchen und neuen Forschungsansätzen:
Wann heilen wir ME/CFS? Therapie und Irrtum (reizreduzierte Fassung Teil 1 und Teil 2)
Wie kommt die Forschung voran - und was hilft den Betroffenen, während sie auf Heilung warten? (Reizreduzierte Fassung Teil 1 und 2)
deutschlandfunk.de
We're pleased to announce the English version of our transdisciplinary care guide for people with severe #MECFS. We hope it will help family caregivers, healthcare professionals, and policymakers improve care for one of the world's most underserved patient populations.
sowie mitochondriale Funktionsstörungen.« www.nature.com/articles/s41...
Skeletal muscle properties in long COVID and ME/CFS differ from those induced by bed rest - Nature Communications
Low aerobic capacity in patients with long COVID and ME/CFS is often attributed to physical inactivity. The authors show that long COVID and ME/CFS patients have distinct skeletal muscle changes that ...
nature.com
CN ME/CFS
Chantal Britt@chantalbritt.bsky.social · 2w agoPeople with long covid and ME are not deconditioned! Inactivity cannot explain lower exercise capacity and skeletal muscle adaptations in long covid and ME patients as their skeletal muscle characteristics differ from those of healthy individuals after bed rest. www.nature.com/articles/s41...
📻 Ein neues Deutschlandfunk-Feature zu #MECFS behandelt insb. die Therapieforschung & die Pathophysiologie von ME/CFS. Neben Betroffenen kommen u. a. Prof. Scheibenbogen & Dr. Astrid Weber zu Wort. www.deutschlandfunk.de/me-cfs-erschoepfungssyndrom-heilung-reizarme-version-teil-1-und-teil-2-100.html
Wann heilen wir ME/CFS? Therapie und Irrtum (reizreduzierte Fassung Teil 1 und Teil 2)
Wie kommt die Forschung voran - und was hilft den Betroffenen, während sie auf Heilung warten? (Reizreduzierte Fassung Teil 1 und 2)
deutschlandfunk.de
Rob Wüst, corresponding author of the new paper: "Skeletal muscle properties in long COVID and ME/CFS differ from those induced by bed rest" www.nature.com/articles/s41... Link to his full post www.linkedin.com/posts/rob-w%... #MEcfs #LongCovid
Gibt es Menschen, die Pitolisant als Off-Label-Medikament bei ME/CFS einnehmen und von ihren Erfahrungen berichten? Pitolisant wird bei Narkolepsie oder obstruktiver Schlafapnoe eingesetzt. Es ist ein H3-Rezeptor-Antagonist und inverser Agonist. flexikon.doccheck.com/de/Pitolisant
Pitolisant - DocCheck Flexikon
Pitolisant ist ein Arzneistoff aus der Gruppe der H3-Rezeptorantagonisten. Er wird zur Behandlung der exzessiven eingesetzt.
flexikon.doccheck.com
www.nature.com/articles/s41...
Skeletal muscle properties in long COVID and ME/CFS differ from those induced by bed rest - Nature Communications
Low aerobic capacity in patients with long COVID and ME/CFS is often attributed to physical inactivity. The authors show that long COVID and ME/CFS patients have distinct skeletal muscle changes that ...
nature.com
Das deutsche Innenministerium wird einen “Workshop” mit Marco Rubio und “Partnern” in Deutschland zu “Linksextremismus” veranstalten - ein Folgetreffen der hanebüchenen Anti-Antifa Konferenz in Washington. Ideologischer Schulterschluss mit einer faschistischen Regierung.
»Workshop« zu Linksextremismus in Deutschland geplant
Im Kampf gegen Linksextremismus hat US-Außenminister Marco Rubio eine Veranstaltung in Deutschland angekündigt. Nach SPIEGEL-Informationen plant die Bundesregierung einen »Workshop von Fachexperten«.
spiegel.de
Die Diagnostik ist bei ME/CFS essenziell. Werden dort die Weichen falsch gestellt, gibt es keine angemessene Behandlung und keine erfolgreiche Forschung. Dieser Artikel von @kathrynhoffmann.bsky.social fasst die erforderlichen Schritte zusammen und sollte möglichst weite Verbreitung finden!
Von der Ausschlussdiagnose zur Multisystemdiagnostik - Schmerz Nachrichten
Diagnostic approaches to myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) have evolved in recent years. The diagnosis of exclusion is now replaced by a structured clinical assessment of this characteristic multisystemic disease, centered on the hallmark feature of post-exertional malaise. Post-exertional malaise (PEM) represents the central diagnostic hallmark of ME/CFS. The diagnostic evaluation further includes the structured assessment of the remaining Canadian consensus criteria, particularly autonomic, immunological, neurocognitive, neuroendocrine-metabolic and pain-related manifestations. Equally important are the identification of relevant comorbidities, such as small fiber neuropathy and the assessment of disease severity based on functional capacity.
doi.org
ME/CFS + LongCOVID: Aktuelle Ideen zu immunmodulierenden Therapien aus Rheumatologie und Neurologie (Teilnahme für med. Fachkreise kostenlos) Montag, 27.07.2026 18:00 - 19:30 Uhr #MECFS #MedSky streamed-up.com/live/mecfs-l...
Rehabilitation bei ME/CFS birgt ein hohes Risiko für Zustandsverschlechterungen - Studienlage spricht gegen Reha-Empfehlung auch bei an ME/CFS angepassten Reha-Konzepten »Immer wieder werden ME/CFS-Betroffene zu stationären Reha-Aufenthalten geschickt, bspw. wenn sie einen …
Dt. Ges. für ME/CFS@dgmecfs.bsky.social · 3w ago🏥 Immer wieder werden ME/CFS-Betroffene zu stationären Reha-Aufenthalten geschickt, bspw. wenn sie einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente stellen. Die Studienlage zeigt jedoch ein hohes Risiko für Zustandsverschlechterungen nach Reha-Aufenthalten, auch bei an #MECFS angepassten Reha-Konzepten. 1/4
Gibt es #MECFS Betroffene mit MS, beides mit gesicherter Diagnose? Ich frage für eine Freundin (nicht mich), die Austausch sucht. Bitte gerne RT.