Rehabilitation bei ME/CFS birgt ein hohes Risiko für Zustandsverschlechterungen - Studienlage spricht gegen Reha-Empfehlung auch bei an ME/CFS angepassten Reha-Konzepten »Immer wieder werden ME/CFS-Betroffene zu stationären Reha-Aufenthalten geschickt, bspw. wenn sie einen …

Dt. Ges. für ME/CFS@dgmecfs.bsky.social · 2w ago

🏥 Immer wieder werden ME/CFS-Betroffene zu stationären Reha-Aufenthalten geschickt, bspw. wenn sie einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente stellen. Die Studienlage zeigt jedoch ein hohes Risiko für Zustandsverschlechterungen nach Reha-Aufenthalten, auch bei an #MECFS angepassten Reha-Konzepten. 1/4

Wenn Infektionskrankheiten verschwinden, haben die Impfungen funktioniert. Wenn weniger geimpft wird, treten solche Krankheiten wieder häufiger auf. Das Immunsystem wird durch Impfungen trainiert und nicht „unnatürlich“. Es gibt selten Impfschäden. Der Nutzen überwiegt bei weitem!

1/ "Denn wenn jemand immer wieder über die eigene Belastungsgrenze geht, provoziert das wiederholt PEM. Und diese wiederholten Zusammenbrüche führen dazu, dass sich der Zustand womöglich über Monate oder sogar Jahre schleichend verschlechtert. #mecfs

mecfs-paivs-hilfe.de/bewerbung.html An die #medibubble #medbubble #ME/CFS Bitte teilen! Danke! 🙏

Stellenangebote: Ärztinnen und Ärzte für ME/CFS & Long COVID (100 % Telemedizin)

Die ME/CFS und PAIVS Hilfe e.V. baut eine gemeinnützige, rein digitale Praxis für ME/CFS, Long COVID und PAIVS auf und sucht Ärztinnen und Ärzte – 100 % telemedizinisch, bundesweit, im Homeoffice.

mecfs-paivs-hilfe.de

Schwere und lang anhaltende Augenprobleme nach „milder“ COVID-19-Erkrankung: Langfristige Augensymptome nach COVID-19 stehen im Zusammenhang mit Immunfehlregulation, Dysautonomie und peripherer Neuropathie Mit Standardmethoden nicht diagnostiziert: Spezielle augenärztliche …

#MEcfs #LongCovid #Reizempfindlichkeit

Anne@annekhlr.bsky.social · 4w ago

Meine Schwester hat mir Ende Juni zum Geburtstag Loops/Ohrstöpsel mit Schaumstoff„dichtung” (der Teil, der in den Gehörgang kommt) geschenkt. Ich hatte schonmal welche komplett aus Silikon, die ich nicht vertragen hab. Jetzt hab ich die neuen ausgiebig getestet und für gut befunden. 🥰

Curious if this is also the case in #pwME. Purely based on the clinical picture it is. www.eurekalert.org/news-release...

Eye problems after COVID-19 can now be explained

Mild COVID-19 can cause severe and long-lasting eye problems, according to a study from Linköping University, Sweden. The study also explains why it has been difficult for sufferers to get help: ...

eurekalert.org

Auch heute wieder gesehen: Wenn Gutachtern Wissen zu und Erfahrung mit #MECFS fehlen, dann fehlt der Deutungsrahmen, um Schilderungen der Betroffenen und vorhandene Befunde korrekt einzuordnen. Und dann kommen genau die Gutachten raus, die laufend kritisiert werden.

Ich tracke meine Energie und Symptome mit Elara – vielleicht hilft sie dir auch. „Je mehr Menschen mit ME/CFS und Long COVID dabei sind, desto besser versteht Elara, was wirklich hilft.“ play.google.com/store/apps/d...

🎥 Der Vortrag zum Praxisleitfaden und Off-Label-Therapien ist nun auf der Seite der ME/CFS Research Foundation und ihrem Youtube-Kanal verfügbar. Unsere wissenschaftlichen Referentin Dr. Marie Witt gibt einen kurzen Überblick zu den Inhalten des Praxisleitfadens und 1/2 #MECFS

Been told your orthostatic testing was "normal," but standing still makes you feel worse? Orthostatic intolerance is broader than POTS. Our latest blog explores emerging research, diagnostic gaps, and why "no POTS" doesn't always mean "no dysautonomia." Read blog: https://bit.ly/4egSlcU

⚠️ VORSICHT KOSTENFALLE ⚠️ Wenn einen Nachsendeauftrag einrichten wollt, dann passt auf, dass ihr das nur über www.deutschepost.de/de/n/nachsen... macht! Wer googelt bekommt Firmen vorgeschlagen, die wie die Post aussehen, aber ein vielfaches kosten. zB: 129,90€ anstatt 31,90€/ 6 Monate

Deutsche Post – Die Post für Deutschland

Die Deutsche Post im Internet: Porto berechnen, Online Porto drucken, Filialen und Briefkästen finden, Briefmarken und Postprodukte im Online-Shop, Innovative Leistungen, Kundenservice.

deutschepost.de

„[D]as Coronavirus misst nur 0,0001 Millimeter. Aber der Weg, aus seinen Langzeitschäden wieder herauszukommen, war eine gefühlte Weltreise.“ #LongCovid #MEcfs

Post-Covid als Mama: "Ich habe meine Tochter nur noch vernebelt gesehen"

Seit der Geburt ihrer Tochter leidet unsere Autorin an Post-Covid. Das hat sie vor die größte Herausforderung ihres Lebens gestellt.

eltern.de

Bitte, bitte nehmt euch die 2 min Zeit zwischen dem Scrollen. Die Betroffenen müssen eingebunden werden in den #PAIS Aktionsplan. #ME/CFS

PAIS-Aktionsplan ohne Betroffene: Diese Mindestanforderungen müssen im Aktionsplan verankert werden - Online-Petition

Wir fordern die Bundesregierung, die Bundesländer und die Sozialversicherungsträger auf, im Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) zentrale Mindestmaßnahmen rasch und verbindlich zu vera...

openpetition.eu

#ME/CFS: Good chart for discussion with doctors: "Medications Commonly Discussed With Patients in Our ME/CFS Specialty Clinic, Categorized by Symptom, With a Brief Summary of the Evidence" (p 5). www.annfammed.org/content/anna...

Tom Kindlon@tomkindlon.bsky.social · 2mo ago

News Release 26-May-2026: "Mayo Clinic study details set of options family medicine physicians may consider to treat ME/CFS and long covid" www.eurekalert.org/news-release... Paper: www.annfammed.org/content/anna... #MEcfs #LongCovid

morgen abend, 28.05. um 19 uhr, eröffnet die ausstellung "Horizontal: Das Krankenbett und die Welt im Liegen" im Berliner Medizinhistorischen Museum. wer nicht vor ort sein kann oder will, findet hier den livestream mit virtueller führung: bmm-charite.de/ausstellunge... #jederTagMECFS

Orthostatic intolerance is common in ME/CFS & Long COVID, yet many patients go undiagnosed for years. Our latest blog explains: • Tilt Table Tests • Active Stand Tests • NASA Lean Tests …and why accessible testing matters. Read more: https://bit.ly/49ZOOgw

1/ Ein Artikel der heutigen ÄrzteZeitung zeigt ein Problem, das viele #MECFS Betroffene betrifft, sehr klar: „Fatigue, aber keine biologische Ursache weit und breit“ - und schon steht die somatische Belastungsstörung (SDS, SBS) im Raum. Mit DSM-5/ICD-11 (1/27) verschiebt sich der Fokus:

For any #LongCOVID sufferer, rudely shocked by how they were medically gaslit, referred to supervised exercise programmes ( #GET), or treated for "anxiety" (with #CBT), when they were actually the sickest they had ever been: We're walking in the broken shoes of those who live with #MECFS.

Adam@abrokenbattery.bsky.social · 3mo ago

George Monbiot describes the treatment of #MECFS as “The Greatest Medical Scandal of the 21st century”. Repost of the introduction to my 27-minute explainer video for #MEAwarenessMonth — now optimised for phones.

If you are a woman in Victoria, Australia and have ME/CFS or Long Covid, please consider participating in this vital research. ♿ #MECFS #LongCovid #ChronicIllness

Daniel Missailidis, PhD@danielmissailidis.bsky.social · 3mo ago

Still doing home visits for research into: -platelet activation -miRNAs -cellular metabolism -immune function in pw/ ME/CFS or w/ Long COVID🩸🔬 If you're a woman with ME/CFS or Long COVID in VIC, Aus + want to be contacted, please fill in this form: redcap.latrobe.edu.au/redcap/surve... 1/2

#birgitontour #PflegendeAngehörigeundihreAnliegen Die von ME/CFS-Betroffenen und ihre sie pflegenden Angehörigen brauchen dringend rasche Unterstützung. Mit unserer gemeinsamen Petition treten wir dafür ein. Bitte unterschreibt die Petition, teilt sie, bewerbt sie: openpetition.org/kgnmf

PAIS-Aktionsplan ohne Betroffene: Diese Mindestanforderungen müssen im Aktionsplan verankert werden - Online-Petition

Wir fordern die Bundesregierung, die Bundesländer und die Sozialversicherungsträger auf, im Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) zentrale Mindestmaßnahmen rasch und verbindlich zu vera...

openpetition.org

Endlich online! Open Access. Pünktlich zum ME/CFS Awareness Day unser Text gegen die Psychologisierung von Long COVID und ME/CFS 💐 Danke an @privilegienschreck.bsky.social @ffhambu.bsky.social @postx.bsky.social @buechnerronja.bsky.social www.thieme-connect.com/products/ejo...

Ich teile diese Beiträge des Journalisten Matthias Bertsch für den #rbb noch einmal, weil aktuell sichtbar wird, wie entscheidend differenzierte Sprache und Berichterstattung bei ME/CFS sind. www.radiodrei.de/programm/sch... www.inforadio.de/rubriken/vis... #MECFS #PEM #PEMistnichtVerhandelbar

ME/CFS bei jungen Menschen

Wenn Alltag nicht mehr möglich ist

radiodrei.de

#MEAwarenessDay, und ich bin zu sehr mit starken Kopfschmerzen, Licht- und Geräuschempfindlichkeit ausgeknockt, um klare Gedanken zu fassen. Vergesst uns nicht. Setzt euch mit und für uns dafür ein, dass die Psychologisierung aufhört und echte Hilfe auch bei Schwerstbetroffenen ankommt. 1/

Zum Internationalen #ME/CFS-Tag: Weltweit kämpfen Millionen Betroffene mit postinfektiösen Symptomen. Unser RiffReporter Spezial gibt einen aktuellen Überblick über wissenschaftliche Erkenntnisse, gesundheitspolitische Entwicklungen und offene Fragen rund um ME/CFS, Long Covid und Co.:

RiffReporter zu Long Covid: Therapie, Forschung und Politik

Millionen leiden unter Long Covid oder ME/CFS – wir berichten über #LongCovid #MEcfs #Postviral #Gesundheitspolitik #PostCovid #Forschung und #OffLabel

riffreporter.de

Müde wird man von den vielen schönen Worten ohne Handlungskonsequenz. Erschöpfend ist es, wenn sich Menschen mit #MECFS ständig für ihre Erkrankung rechtfertigen müssen. Aber ME/CFS ist weder Müdigkeit noch Erschöpfung. Gerade am #MECFSAwarenessDay wichtig, daran zu erinnern.

Heute ist Internationaler #mecfs Tag. Weltweit sind ca. 40 Mio. Menschen betroffen. Es ist Zeit, dass nicht nur die Erkrankten & Angehörigen #Sichtbarkeit schaffen. Hier kannst du ein Zeichen für mehr #Forschungsgelder & eine bessere #Versorgung in 🇦🇹 setzen: ➡️ www.openpetition.org/paisaktionsp...

Aus einem fachlichen Netzwerk wird jetzt auch eine öffentliche Stimme: Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS organisiert sich als Verein. PEM-sensitive Versorgung. Patientensicherheit. Leitlinienarbeit. Klare Absage an schädliche Aktivierungsansätze. #MECFS #PEM #NoGET #MEAwarenessDay

Nach einer Nachricht von Carmen @chronicfomo.bsky.social an @arminwolf.at hab ich meinen ersten Beitrag über #MECFS gemacht. Nicht nur der Jury, auch Carmen hab ich also den Robert-Hochner-Preis 2026 für meine Berichte über die Krankheit zu verdanken: www.constanzeertl.at/meine-freund...

Carmen: Mit ME/CFS rennt dir das Leben davon - Constanze Ertl

Über das Leben mit ME/CFS und wie ich gelernt habe, was das bedeutet. Über meine Freundschaft zu Carmen, die mir offen berichtet hat.

constanzeertl.at

Constanze Ertl@constanzeertl.bsky.social · 3mo ago

Was für ein Tag, ich freu mich sehr!! 🥰 Ich hoffe sehr, der Preis bringt auch Rückenwind für Verbesserungen für alle, die an ME/CFS-erkrankt sind und ihre Angehörigen. Danke auch an meine Redaktion und an meine tollen Rechercheteam-Kolleg:innen @ejakapeller.bsky.social und @haberhauer.bsky.social

ME/CFS ist ein unglücklicher Name, aber wir können ihn aktuell nicht ändern. Deshalb eine Bitte, liebe Journalist*innen: Können wir es zumindest in Überschriften vermeiden, das F auszuschreiben? 1/x