We're pleased to announce the English version of our transdisciplinary care guide for people with severe #MECFS. We hope it will help family caregivers, healthcare professionals, and policymakers improve care for one of the world's most underserved patient populations.
Elke Asen
@elkeasen.bsky.social
MSc Economics Student @LSE | former tax policy analyst | Life on Pause since Dec 2021 due to #MECFS
Neue Publikation in den #SchmerzNachrichten: Von der Ausschlussdiagnose zur Multisystemdiagnostik. Aktuelle diagnostische Ansätze bei #ME/CFS. Danke and die #ÖSG für die Einladung! link.springer.com/article/10.1...
Von der Ausschlussdiagnose zur Multisystemdiagnostik - Schmerz Nachrichten
Diagnostic approaches to myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) have evolved in recent years. The diagnosis of exclusion is now replaced by a structured clinical assessment of thi...
link.springer.com
Im offiziellen Gesundheitsportal Österreichs findet sich ein neuer, guter Artikel über #MECFS. Die Inhalte sind durchaus diskrepant zu dem, wie es im Medizin- und Sozialsystem teilweise praktiziert wird. Hoffentlich bilden sich manche Stakeholder fort. www.gesundheit.gv.at/krankheiten/...
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine chronische Erkrankung, die mehrere Körperfunktionen bzw. Organsysteme betrifft. Erfahren Sie mehr zu möglichen Ursachen, Symp...
gesundheit.gv.at
"Medizinischer Fortschritt ist auch von der Finanzierung abhängig. Für die so schwere Krankheit #MECFS gibt es jetzt Forschungsgeld der EU" - das von Eva Untersmayr geleitete Projekt und die von @weandme.bsky.social und vom @wwtf.at finanzierte Biobank jetzt auch im Bild. on.orf.at/video/143316...
EU-Investitionen stärken ME/CFS-Forschung - ZIB 1 vom 18.07.2026
Die EU stellt erstmals umfangreiche Mittel für die Erforschung von ME/CFS bereit. Ein von der MedUni Wien geleitetes Projekt erhält dafür 7,5 Millionen Euro. Ziel ist es, Biomarker zu finden, mit dene...
on.orf.at
7,5 Mio € gibt es für das erste von EU-Geldern finanzierte länderübergreifende Forschungsprojekt zu #MECFS. Es wird von Eva Untersmayr von der @meduniwien.ac.at geleitet. Die Ziele: Die Diagnose verbessern, Untergruppen definieren und Anhaltspunkte für Therapien finden 1/2
So viele #MECFS Betroffene und Angehörige opfern ihre letzten Kräfte und kämpfen um Versorgung und Forschung - meist ohne Anerkennung für ihren großen Einsatz. @sabinehermisson.bsky.social macht EMEC und Evelien Van Den Brink sichtbar, die auf EU-Ebene hart gekämpft und einen Erfolg erreicht haben!
Do you know the story BEHIND the new €7.5 million EU grant for the DISCOVER-ME project? I wasn't part of the tiny group that spent years lobbying for #MECFS in Brussels, but I've followed their work closely for years. Here's a glimpse behind the scenes. ⤵️
Sehr geehrte @ulrike65.bsky.social, sehr geehrte Korinna Schumann, der veröffentlichte „Schlussbericht Arbeiten der Zielsteuerung Gesundheit zu PAIS“ (Version 3.6.2026) wirft Fragen zur Kommunikation „verbindlicher Versorgungsplan ab heute“ auf: 1/7
Der nun veröffentlichte #PAIS Schlussbericht ist ein Rückschritt zum Aktionsplan: für soziale Absicherung & Forschung sei man nicht zuständig; Fortbildung, Aufklärung, Prävention und Kinder fallen raus. 👉 bit.ly/3SXhaT7 1/3
'West Virginia Has One of the Highest Chronic Disease Burdens in the Nation. Congress Has a Plan to Address One of the Worst. It Just Hasn’t Funded It' 'ME/CFS is a serious, multisystem neuroimmune, neuroinflammatory disease..affects an estimated 18,500 West Virginians' wvpress.org/wvpa-sharing...
West Virginia Has One of the Highest Chronic Disease Burdens in the Nation. Congress Has a Plan to Address One of the Worst. It Just Hasn't Funded It. - West Virginia Press Association
By Senator/Dr. Tom TakuboFor Senator/Dr. Tom Takubo I went into pulmonology because West Virginia has some of the worst lung disease in the country.
wvpress.org
Wir fordern Transparenz von der PVA in Sachen ME/CFS und Post-Covid, auch mittels einer Anfrage nach dem IFG. So verlief der erste Verhandlungstag.
They are doing something very important: put serious money behind clean indoor air. That is very good news and there is a high likelyhood this will result in advancements to this neglected field, but I think they could have an even bigger impact with some changes So I wrote a short Essay on it:
Blog — Indoor CO₂ Atlas
indoorco2map.com
We treat respiratory infections like the cold and flu as minor nuisances. The evidence increasingly suggests they’re anything but. I'm excited to be an advisor for Intercept, a $500M bet to make them a thing of the past. interceptfund.substack.com/p/e9438538-4...
Während soziale Absicherung im reduzierten Abschlussbericht zu #MECFS scheinbar nicht vorkommt, gibt es nun eine neue Richtlinie, die Selbstverständliches festhält: „fachliche Qualität, Objektivität, Transparenz und ein respektvoller Umgang“. Form vor Inhalt fasst @cbammermd.bsky.social zusammen
𝐃𝐢𝐞 𝐏𝐕𝐀 𝐡𝐚𝐭 𝐞𝐢𝐧𝐞 𝐑𝐢𝐜𝐡𝐭𝐥𝐢𝐧𝐢𝐞 𝐟ü𝐫 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐳𝐢𝐧𝐢𝐬𝐜𝐡𝐞 𝐆𝐮𝐭𝐚𝐜𝐡𝐭𝐞𝐫•𝐢𝐧𝐧𝐞𝐧 𝐯𝐞𝐫ö𝐟𝐟𝐞𝐧𝐭𝐥𝐢𝐜𝐡𝐭. www.pv.at/cdscontent... Nach entsprechendem medialen Druck in den letzten Wochen und Monaten. Gut, dass sich etwas bewegt. Aber... 1/10
Der Robert-Hochner-Preis ging an ORF-Journalistin Constanze Ertl für ihre Berichterstattung über ME/CFS. Der Kurt-Vorhofer-Preis wurde an Nina Horaczek vom „Falter“ für herausragende politische Berichterstattung verliehen. Bundespräsident Van der Bellen betonte die Bedeutung freier Medien.
Hochner-Preis für ORF-Journalistin Ertl
Der Robert-Hochner-Preis für hervorragende Berichterstattung im Radio- und Fernsehbereich ist heuer an ORF-Journalistin Constanze Ertl gegangen. Der Kurt-Vorhofer-Preis für herausragende politische Berichterstattung in Printmedien ging an „Falter“-Chefreporterin Nina Horaczek.
orf.at
Neue ME/CFS-Forschungsförderung der @weandme.bsky.social - Rund 2 Mio. Euro - Finanziert durch private Mittel, Projektabwicklung durch WWTF WWTF-Programm-Manager @bbach.bsky.social: "Lücke" bei Forschungsförderung Christoph Ströck: Patientensicht "strukturell verankert" www.sn.at/panorama/wis...
Neue ME/CFS-Förderung aus privaten Mitteln ab 2027
Die WE&ME-Stiftung der Familie Ströck hat einen neuen Forschungsaufruf zur Multisystemerkrankung ME/CFS gestartet. Insgesamt werden, neben schon laufenden Projekten, rund zwei Millionen Euro an ne...
sn.at
🔬 Die Kinder- und Jugendklinik Erlangen sucht für ihre Studie PRISMS #MECFS - betroffene Kinder, die teilnehmen möchten. In der Studie werden Mikrozirkulationsstörungen des Blutes sowie funktionell aktive Autoantikörper näher untersucht. Die Untersuchungsdauer↘️ nichtgenesenkids.de/2026/03/24/p...
PRISMS – Pediatric Research on Immune Signature in ME/CFS & Post COVID/-VAC Patients - NichtGenesenKids e.V.
Bei manchen Kindern und Jugendlichen kommt es nach einer Infektion nicht zu einer vollständigen Genesung. Anhaltende Erschöpfung, Belastungsintoleranz und weitere Beschwerden können bestehen bleiben. ...
nichtgenesenkids.de
www.derstandard.at/s... PK der ehem. Gesundheitsminister•innen: Man habe derzeit "keine Informationen, ob daran gedacht wurde und ob das [Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome, Anm.] im zukünftigen Bundesbudget abgesichert sein soll." 1/5
4 Ex-Gesundheitsminister:innen treten gemeinsam parteiübergreifend für die Umsetzung des Aktionsplans für die Versorgung und Anerkennung von #MECFS und #PostCovid ein, der seit eineinhalb Jahren auf Eis liegt, und rufen zur Unterzeichnung der Petition von @mecfs.at auf. 1/3 www.sn.at/panorama/oes...
Vier Ex-Minister fordern Aktionsplan bei ME/CFS, Post Covid
Die Ex-Gesundheitsministerinnen und -minister Rudolf Anschober, Johannes Rauch, Maria Rauch-Kallat und Andrea Kdolsky haben am Donnerstag die Politik dazu aufgerufen, den derzeit brachliegenden Aktion...
sn.at
Wenn mir eines aus über 15 Jahren Arbeitserfahrung mit Patient:innen eindrücklich hängen geblieben ist - egal welche Erkrankung oder Verletzung: „Ich dachte nie, dass es mich erwischt.“ Bitte boostet/unterschreibt diese Petition für #PAIS #MECFS. Es geht um Mindestanforderungen, nicht Luxusideen.
‼️ Es braucht noch 300 Stimmen aus Österreich ‼️ Bitte boostet noch mal die Petition, damit es für #MECFS wenigstens Mindesanforderungen für medizin. und soziale Versorgung gibt.
Seit der Coronapandemie leiden immer mehr Menschen an ME/CFS: Hinter diesen fünf Buchstaben steckt nicht nur eine chronische Erkrankung, sondern oft sehr viel Leid. Der Neurologe Michael Stingl erklärt, wie er in der Behandlung vorgeht. Und er sagt, dass es „Leute gibt, die aktiv dagegen arb...
Ein Neurologe zu ME/CFS: „Niemand lässt sich aus Spaß ein Jahr lang nicht waschen“
Seit der Coronapandemie leiden immer mehr Menschen an ME/CFS: Hinter diesen fünf Buchstaben steckt nicht nur eine chronische Erkrankung, sondern oft sehr viel Leid. Der Neurologe Michael Stingl erklärt, wie er in der Behandlung vorgeht. Und er sagt, dass es „Leute gibt, die aktiv dagegen arb...
sn.at
Neuadaptierung des letztjährig veröffentlichten Pflegeleitfadens: link.springer.com/epdf/10.1007... #MECFS #SevereME #Pflege
Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung
link.springer.com
Wenig überraschend findet die #ME/CFS Anlaufstelle in Salzburg regen Zulauf... Gut, dass erste Schritte in Richtung einer normalen Versorgung in Angriff genommen werden. Es wird viele Schritte brauchen, und sie kommen reichlich spät. salzburg.orf.at/stories/3354...
Großer Andrang auf erste ME/CFS-Ambulanz
Seit Anfang April werden im Tauernklinikum Zell am See (Pinzgau) Patientinnen und Patienten betreut, die von ME/CFS betroffen sind. Der Andrang auf die ambulante Anlaufstelle ist groß, immerhin ist si...
salzburg.orf.at
Am MI 20.05.2026 um 19:00 Uhr gibt es einen Online Informationsabend für den ULG ,POSTVIRALE SYNDROME, an der MUG: us05web.zoom.us/j/8599578473... #PAIS 1/2
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us05web.zoom.us
Versorgung trotz Widerstand? Update über das geplante Zentrum für Long Covid, andere postvirale Erkrankungen und ME/CFS in Wien und Einblicke in die heftige Diskussion hinter den Kulissen, mein neuer Blogbeitrag. www.constanzeertl.at/versorgung-t...
Versorgung trotz Widerstand: Das geplante PAIS-Zentrum in Wien - Constanze Ertl
Die Planungen für das Zentrum für postakute Infektionssyndrome, wie Long Covid und ME/CFS, sind weitgehend abgeschlossen. Hinter den Kulissen gibt es offenbar heftige Diskussionen mit Ärztinnen und Är...
constanzeertl.at
Guten Tag, wen von euch seh ich am Samstag bei der Protestaktion zum Internationalen ME/CFS-Tag? (14:00-16:00, Platz der Menschenrechte, Wien)
#unversorgtseit1969 - ÖG ME/CFS
Am 12. Mai ist der Internationale ME/CFS Tag. Dieser Tag soll auf die schwere Krankheit und die Situation der Betroffenen aufmerksam machen und Bewusstsein schaffen. Denn obwohl ME/CFS seit 1969 von d...
mecfs.at
Weil es wirklich relevant ist: openpetition.org/kgnmf
PAIS-Aktionsplan ohne Betroffene: Diese Mindestanforderungen müssen im Aktionsplan verankert werden - Online-Petition
Wir fordern die Bundesregierung, die Bundesländer und die Sozialversicherungsträger auf, im Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) zentrale Mindestmaßnahmen rasch und verbindlich zu vera...
openpetition.org
Im Vorjahr hat unsere Auswertung gezeigt, dass PVA-Gutachter die Diagnosen #MECFS und #PostCovid sehr oft nicht anerkennen. Jetzt liegen ORF, DOSSIER und APA geheime Schulungs-Unterlagen für Gutachter vor, die Hinweise liefern, dass das so gewollt sein könnte. 1/2 orf.at/stories/3428...
PVA-Gutachter: Schulungen mit veralteten Unterlagen
Gutachterinnen und Gutachter entscheiden im Auftrag der Pensionsversicherung darüber, ob Menschen als arbeitsunfähig gelten und ob sie Pflegebedarf haben. Geheime Schulungsunterlagen für ärztliche Gut...
orf.at
Heute mal an der Hauptuni: #MECFS als Thema in der Politikwissenschaft. Danke @lucimair.bsky.social & danke @univie.ac.at. 🙌