Elke Asen

@elkeasen.bsky.social

MSc Economics Student @LSE | former tax policy analyst | Life on Pause since Dec 2021 due to #MECFS

Im offiziellen Gesundheitsportal Österreichs findet sich ein neuer, guter Artikel über #MECFS. Die Inhalte sind durchaus diskrepant zu dem, wie es im Medizin- und Sozialsystem teilweise praktiziert wird. Hoffentlich bilden sich manche Stakeholder fort. www.gesundheit.gv.at/krankheiten/...

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine chronische Erkrankung, die mehrere Körperfunktionen bzw. Organsysteme betrifft. Erfahren Sie mehr zu möglichen Ursachen, Symp...

gesundheit.gv.at

"Medizinischer Fortschritt ist auch von der Finanzierung abhängig. Für die so schwere Krankheit #MECFS gibt es jetzt Forschungsgeld der EU" - das von Eva Untersmayr geleitete Projekt und die von @weandme.bsky.social und vom @wwtf.at finanzierte Biobank jetzt auch im Bild. on.orf.at/video/143316...

EU-Investitionen stärken ME/CFS-Forschung - ZIB 1 vom 18.07.2026

Die EU stellt erstmals umfangreiche Mittel für die Erforschung von ME/CFS bereit. Ein von der MedUni Wien geleitetes Projekt erhält dafür 7,5 Millionen Euro. Ziel ist es, Biomarker zu finden, mit dene...

on.orf.at

Constanze Ertl@constanzeertl.bsky.social · 3w ago

7,5 Mio € gibt es für das erste von EU-Geldern finanzierte länderübergreifende Forschungsprojekt zu #MECFS. Es wird von Eva Untersmayr von der @meduniwien.ac.at geleitet. Die Ziele: Die Diagnose verbessern, Untergruppen definieren und Anhaltspunkte für Therapien finden 1/2

So viele #MECFS Betroffene und Angehörige opfern ihre letzten Kräfte und kämpfen um Versorgung und Forschung - meist ohne Anerkennung für ihren großen Einsatz. @sabinehermisson.bsky.social macht EMEC und Evelien Van Den Brink sichtbar, die auf EU-Ebene hart gekämpft und einen Erfolg erreicht haben!

Dr. Sabine Hermisson 🦋@sabinehermisson.bsky.social · last mo.

Do you know the story BEHIND the new €7.5 million EU grant for the DISCOVER-ME project? I wasn't part of the tiny group that spent years lobbying for #MECFS in Brussels, but I've followed their work closely for years. Here's a glimpse behind the scenes. ⤵️

https://wien.orf.at/stories/3360607/

Wir fordern Transparenz von der PVA in Sachen ME/CFS und Post-Covid, auch mittels einer Anfrage nach dem IFG. So verlief der erste Verhandlungstag.

They are doing something very important: put serious money behind clean indoor air. That is very good news and there is a high likelyhood this will result in advancements to this neglected field, but I think they could have an even bigger impact with some changes So I wrote a short Essay on it:

Blog — Indoor CO₂ Atlas

indoorco2map.com

Linsey Marr@linseymarr.bsky.social · 2mo ago

We treat respiratory infections like the cold and flu as minor nuisances. The evidence increasingly suggests they’re anything but. I'm excited to be an advisor for Intercept, a $500M bet to make them a thing of the past. interceptfund.substack.com/p/e9438538-4...

Während soziale Absicherung im reduzierten Abschlussbericht zu #MECFS scheinbar nicht vorkommt, gibt es nun eine neue Richtlinie, die Selbstverständliches festhält: „fachliche Qualität, Objektivität, Transparenz und ein respektvoller Umgang“. Form vor Inhalt fasst @cbammermd.bsky.social zusammen

Christoph Bammer 🩺 🎸@cbammermd.bsky.social · last mo.

𝐃𝐢𝐞 𝐏𝐕𝐀 𝐡𝐚𝐭 𝐞𝐢𝐧𝐞 𝐑𝐢𝐜𝐡𝐭𝐥𝐢𝐧𝐢𝐞 𝐟ü𝐫 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐳𝐢𝐧𝐢𝐬𝐜𝐡𝐞 𝐆𝐮𝐭𝐚𝐜𝐡𝐭𝐞𝐫•𝐢𝐧𝐧𝐞𝐧 𝐯𝐞𝐫ö𝐟𝐟𝐞𝐧𝐭𝐥𝐢𝐜𝐡𝐭. www.pv.at/cdscontent... Nach entsprechendem medialen Druck in den letzten Wochen und Monaten. Gut, dass sich etwas bewegt. Aber... 1/10

Zweipaneliger Comic-Strip mit rohen schwarzen Tintenlinien auf weißem Hintergrund. Panel 1: Eine erschöpfte Strichfigur (ME/CFS-Patient) sitzt gebeugt auf einem Stuhl. Eine stehende Strichfigur (Bürokrat) hält ein großes Dokument mit der Aufschrift "CODE OF CONDUCT" und zeigt darauf. Sprechblase des Bürokraten: "We heard your concerns." Panel 2: Identische Szene. Die erschöpfte Figur sitzt unverändert in derselben gebeugten Haltung. Der Bürokrat hält weiterhin das Dokument. Sprechblase des Bürokraten: "You'll be rejected more politely now."

Der Robert-Hochner-Preis ging an ORF-Journalistin Constanze Ertl für ihre Berichterstattung über ME/CFS. Der Kurt-Vorhofer-Preis wurde an Nina Horaczek vom „Falter“ für herausragende politische Berichterstattung verliehen. Bundespräsident Van der Bellen betonte die Bedeutung freier Medien.

Hochner-Preis für ORF-Journalistin Ertl

Der Robert-Hochner-Preis für hervorragende Berichterstattung im Radio- und Fernsehbereich ist heuer an ORF-Journalistin Constanze Ertl gegangen. Der Kurt-Vorhofer-Preis für herausragende politische Berichterstattung in Printmedien ging an „Falter“-Chefreporterin Nina Horaczek.

orf.at

4 Ex-Gesundheitsminister:innen treten gemeinsam parteiübergreifend für die Umsetzung des Aktionsplans für die Versorgung und Anerkennung von #MECFS und #PostCovid ein, der seit eineinhalb Jahren auf Eis liegt, und rufen zur Unterzeichnung der Petition von @mecfs.at auf. 1/3 www.sn.at/panorama/oes...

Vier Ex-Minister fordern Aktionsplan bei ME/CFS, Post Covid

Die Ex-Gesundheitsministerinnen und -minister Rudolf Anschober, Johannes Rauch, Maria Rauch-Kallat und Andrea Kdolsky haben am Donnerstag die Politik dazu aufgerufen, den derzeit brachliegenden Aktion...

sn.at

Wenn mir eines aus über 15 Jahren Arbeitserfahrung mit Patient:innen eindrücklich hängen geblieben ist - egal welche Erkrankung oder Verletzung: „Ich dachte nie, dass es mich erwischt.“ Bitte boostet/unterschreibt diese Petition für #PAIS #MECFS. Es geht um Mindestanforderungen, nicht Luxusideen.

Dr. Sabine Hermisson 🦋@sabinehermisson.bsky.social · 2mo ago

‼️ Es braucht noch 300 Stimmen aus Österreich ‼️ Bitte boostet noch mal die Petition, damit es für #MECFS wenigstens Mindesanforderungen für medizin. und soziale Versorgung gibt.

Seit der Coronapandemie leiden immer mehr Menschen an ME/CFS: Hinter diesen fünf Buchstaben steckt nicht nur eine chronische Erkrankung, sondern oft sehr viel Leid. Der Neurologe Michael Stingl erklärt, wie er in der Behandlung vorgeht. Und er sagt, dass es „Leute gibt, die aktiv dagegen arb...

Ein Neurologe zu ME/CFS: „Niemand lässt sich aus Spaß ein Jahr lang nicht waschen“

Seit der Coronapandemie leiden immer mehr Menschen an ME/CFS: Hinter diesen fünf Buchstaben steckt nicht nur eine chronische Erkrankung, sondern oft sehr viel Leid. Der Neurologe Michael Stingl erklärt, wie er in der Behandlung vorgeht. Und er sagt, dass es „Leute gibt, die aktiv dagegen arb...

sn.at

Wenig überraschend findet die #ME/CFS Anlaufstelle in Salzburg regen Zulauf... Gut, dass erste Schritte in Richtung einer normalen Versorgung in Angriff genommen werden. Es wird viele Schritte brauchen, und sie kommen reichlich spät. salzburg.orf.at/stories/3354...

Großer Andrang auf erste ME/CFS-Ambulanz

Seit Anfang April werden im Tauernklinikum Zell am See (Pinzgau) Patientinnen und Patienten betreut, die von ME/CFS betroffen sind. Der Andrang auf die ambulante Anlaufstelle ist groß, immerhin ist si...

salzburg.orf.at

Im Vorjahr hat unsere Auswertung gezeigt, dass PVA-Gutachter die Diagnosen #MECFS und #PostCovid sehr oft nicht anerkennen. Jetzt liegen ORF, DOSSIER und APA geheime Schulungs-Unterlagen für Gutachter vor, die Hinweise liefern, dass das so gewollt sein könnte. 1/2 orf.at/stories/3428...

PVA-Gutachter: Schulungen mit veralteten Unterlagen

Gutachterinnen und Gutachter entscheiden im Auftrag der Pensionsversicherung darüber, ob Menschen als arbeitsunfähig gelten und ob sie Pflegebedarf haben. Geheime Schulungsunterlagen für ärztliche Gut...

orf.at