📣 Neue Publikation📣 Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung: link.springer.com/article/10.1... 1/n

Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung - Wiener Medizinische Wochenschrift

Background Many of those affected by myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) have significant care needs. However, post-exertional malaise, the defining feature of ME/CFS, means th...

link.springer.com

Der Andrang zeigt den dringenden Versorgungsbedarf: on.orf.at/video/143255...

Großer Andrang auf erste ME/CFS-Ambulanz - ZIB 1 (ÖGS) vom 31.05.2026

Seit April gibt es in Salzburg die erste österreichweite ambulante Anlaufstelle für Menschen mit ME/CFS. Die Multisystemerkrankung betrifft Schätzungen zufolge österreichweit mehr als 70.000 Menschen....

on.orf.at

Neuadaptierung des letztjährig veröffentlichten Pflegeleitfadens: link.springer.com/epdf/10.1007... #MECFS #SevereME #Pflege

📄POLICY BRIEF📄 (Sehr) Schweres ME/CFS bedeutet in 🇦🇹 für viele Betroffene: keine ausreichende medizinische Versorgung und fehlende Unterstützung im Alltag. Gemeinsam mit der Abteilung für Primary Care Medicine (@meduniwien.ac.at) haben wir die Versorgungssituation wissenschaftlich untersucht. 1/3

Gestern auf dem Vernetzungstreffen 'Pflege & Soziales: Versorgung von Menschen mit PAIS und ME/CFS' angekündigt und heute online: Policy Brief für #SevereME & #VerySevereME in Österreich aus den @wwtf.at Projektergebnissen zu Severe ME/CFS: public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co... 1/2

Graz ist immer einen Besuch wert, heuer am 17. Mai ganz besonders. Meine Freundin @chronicfomo.bsky.social und ihre Freund:innen haben ein Soli-Event für die #MECFS Forschung organisiert. Es gibt auch Musik und Sonntags-Shopping. Alle Einnahmen gehen an @weandme.bsky.social

Carmen@chronicfomo.bsky.social · 5mo ago

🛍️ EINLADUNG Am 17. Mai 2026 findet ab 11:00 Uhr am Grazer Hauptplatz die Benefizveranstaltung „Solidarität für ME/CFS“ zugunsten der WE&ME Foundation statt – mit Flohmarkt und Reden von Betroffenen sowie Vertretung aus Politik und Medizin. (Bühnenprogramm 11:00–14:00 Uhr + Pause)

Ich bin seit ca 2 Wochen dauer-schlaflos. Ein Symptom von #MECFS, aber so schlimm war es schon lange nicht mehr.

„Menschen eine Stimme zu geben, die in der Gesellschaft keine mehr haben, ist mit Herausforderungen verbunden. Aber es ist möglich“ sagt @verhac.bsky.social zum #MECFS Projekt von MedUni Wien mit @kathrynhoffmann.bsky.social und ÖG @mecfs.at

KURIER@kurier.at · 8mo ago

Betroffene kämpfen gegen eine schwere Erkrankung und um Sichtbarkeit. Neue Forschungsprojekte geben Hoffnung.

Was kostet ehrenamtliches Engagement eigentlich? Die eigene Arbeitskraft, Zeit und bei #MECFS eine gute Portion #PEM. >

Je besser ME/CFS erforscht ist, desto unerbittlicher könnten die Widerstände gegen die Anerkennung dieser Krankheit werden. Warum? Weil dann immer klarer ersichtlich wird, welcher Betrag auf dem Preisschild für eine Versorgung von ME/CFS steht – und wer diese Kosten zu tragen hätte. 🧵

Das Preisschild und seine Folgen / Artikel | Waldmeer | ME/CFS

gratis-3958020.webador.de

Völlig unwichtiger Post, aber auch das ist #MECFS: Ich bin die letzten Tage mehr gesessen als üblich - viel Arbeit, viele Termine. Kognitiv gehts, PEM ist unerwartet gering ausgeprägt, aber ich habe vom Sitzen einen Muskelkater in den Oberschenkeln wie nach ner langen Jogging-Runde früher 🙈

Was Privates: Ich bin nicht gern in Zeitung/Radio/Fernsehen - eigentlich bin ich etwas überfordert von Interviews, aber es ist angesichts der Situation bei #MECFS schlicht nötig, sichtbar zu sein - für die, die es nicht mehr sein können. Dass ich jetzt mit Ren (😍) und @margaowski.bsky.social (💗) >

Multisystemerkrankung ME/CFS: Wo stehen wir heute? - fm4.ORF.at

Die chronische Krankheit ME/CFS war bis vor Kurzem noch wenig bekannt. Betroffene werden nach wie vor oft falsch diagnostiziert und müssen um Anerkennung kämpfen. FM4 hat ME/CFS schon im Jahr 2023 in ...

fm4.orf.at

02.12.25, 18:30 Uhr online: "ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie" gemeinsam mit @sabinehermisson.bsky.social @mecfs.at & @elohopea.bsky.social #MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar survey.plus.ac.at/index.php/65...

Liebe #MECFS Betroffene! Meldet euch gerne bei Josef, wenn ihr ein Bild haben möchtet. Er will damit zeigen, dass wir nicht alleine sind - eine wirklich schöne Geste! Näheres unter: mecfs.at/2025/11/23/k...

Kunstaktion für ME/CFS - ÖG ME/CFS

Eine Kunstaktion zu Gunsten der ÖG ME/CFS brachte 3.846,80 Euro an Spenden. Die Bilder werden an Betroffene verschenkt.

mecfs.at

Ö. Ges. für ME/CFS@mecfs.at · 8mo ago

🎨 Kunstaktion für #MECFS 🎨 Josef Zinsberger veranstaltete in seiner Galerie-le-art eine Benefiz-Malaktion zu Gunsten der @mecfs.at. Die Bilder schickt er Betroffenen, um zu zeigen, dass sie nicht vergessen sind. Eine Folgeaktion findet am 13. und 14.12.2025 statt. 1/2

Zur Entwicklung von Pat.-Fragebögen gehört nach heutigen Qualitätsstandards, dass sie so lange im Gespräch mit Personen aus der Zielgruppe getestet und entsprechend überarbeitet werden, bis es keinen Änderungsbedarf mehr gibt. Erst danach geht es in die (quantitative) Validierung. #COSMIN guidelines

Das war auch meine Annerkung: "I wonder If there are transparent validation and pre-test documents for this questionnaire since the questions do not seem to be adequate for so many here including myself. Did you include patient organisations, was there a pre-test, content-, face validation?" ⬇️ 1/n

Dr. Blome aka Dr. Strange@blomechristine.bsky.social · 9mo ago

Zur Entwicklung von Pat.-Fragebögen gehört nach heutigen Qualitätsstandards, dass sie so lange im Gespräch mit Personen aus der Zielgruppe getestet und entsprechend überarbeitet werden, bis es keinen Änderungsbedarf mehr gibt. Erst danach geht es in die (quantitative) Validierung. #COSMIN guidelines

Bedauerlich und schade um die investierte Energie. Mehr gibt es hier nicht hinzuzufügen.

Ö. Ges. für ME/CFS@mecfs.at · 9mo ago

📌Appell:So gelingt Partizipation nicht. Was ihr über den V-PEM-AQ wissen solltet! 🔹Die ÖG ME/CFS hat den Fragebogen fachlich beraten, war aber nicht in den weiteren Prozess & in die Veröffentlichung eingebunden. Wir haben im Entwicklungsprozess umfangreiche inhaltliche Unterstützung geleistet 1/

💻Online-Fachvortrag: “#ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"🩺 Am 2.12.25, 18:30-20:00Uhr wird Bettina Grande einen Fachvortrag halten, für den 2 Fortbildungseinheiten anrechenbar sind. Nähere Infos: 👉 mecfs.at/aerztinnen/... 1/3

Meine Mutter hat gestern sechs alte Freundinnen getroffen, Gutes und Trauriges war Thema. Zwei Töchter bekommen bald ein Kind, ein Sohn und ein Neffe sind nach Covid schwer an ME/CFS erkrankt. ME/CFS ist nur selten, wenn man nicht drüber redet 😢

Wow, ich freue mich über so viel Interesse an unserem Informationsbegehren: fragdenstaat.at/anfrage/info... #FlächendeckendUnversorgtSeit1969

Am 8. November ist #worldventilationday Spannende Posts aus dem Vorjahr finden sich unter #worldventil8day Zum Gebrauch eines CO2-Messgeräts:

Dustin Poppendieck @poppendieck.bsky.social · 2y ago

If you are using a CO2 monitor to examine your ventilation remember: A difference between 750 and 850 ppm is not a big deal. Activity level, # people, calibration all impact values. You are looking for a difference between 750 and 3000 ppm. Find the bad rooms! #WorldVentil8Day

Aus den Gesprächen der letzten Wochen kommt mir vor, dass es mehrere große Missverständnisse gibt, die einer sinnvollen Etablierung von Behandlungsstellen für PAIS und ME/CFS entgegenstehen könnten: 1/n

Die institutionelle Thanatose hat zwei konkrete Folgen: 1) Menschen mit #MECFS fallen um Therapieansätze um, die *schon jetzt* helfen können. 2) Man reduziert die Chance des frühen Erkennens mit Verhindern weiterer Verschlechterung. Mit Wollen könnte man sofort viel tun.

Michael Stingl@neurostingl.bsky.social · 9mo ago

Man muss sich bei #MECFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken. "Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich. 1/7

Ich lerne heute aus den Medien zwei Sachen: 1) PVA hat keine Daten zu Vordiagnosen, die bei Gutachten umgewandelt werden. 2) ÖGKN weiß nicht, dass #MECFS im ICD codiert ist. BITTE, liebe Politik - vertraut der Expertise des Referenzzentrums! Es ist im Sinne der Betroffenen.

Michael Stingl@neurostingl.bsky.social · 9mo ago

Dieser Artikel in der NÖN illustriert schön das Problem, das mit den "Zahlen der Stakeholder" bei #MECFS besteht. Im Artikel korrekt als G93.3 bezeichnet, ist die ÖGK in der roten Textbox der Meinung, dass es für ME/CFS keinen ICD10-Code gibt...

Macht bitte bei unserer Postkartenaktion mit - egal ob selbst von #MECFS betroffen, Angehörige:r oder Unterstützer:in. Jede Stimme, die sich gegen #FlächendeckendUnversorgtSeit1969 ausspricht, hilft. Nähere Infos: mecfs.at/2025/11/02/m... Danke 🙏

Mach mit! - Digitale Protestaktion - ÖG ME/CFS

Mach mit! – Digitale Protestaktion Energiesparende Zusammenfassung: Digitaler Protest Wir möchten gemeinsam ein Zeichen setzen – gegen das politische Wegschauen und für echte, bedarfsgerechte Versorgu...

mecfs.at

Ohje, ausgerechnet so eine Zahngeschichte, da kommen meine fürchterlichen Erinnerungen hoch - auch mein Zahnarzt wollte sich die schriftlichen Dokumente nicht einmal durchlesen, habe es bitter gebüßt longcovidonline.blog/2025/08/27/p...

Post Covid ME/CFS: Mein schlimmster Crash nach einer Zahn-OP

Nach einer Zahn-OP erlebte ich den schlimmsten Crash seit Beginn meiner Post Covid Typ ME/CFS-Erkrankung. Wochenlang war ich bettlägerig, mit Schmerzen, Herzrhythmusstörungen und völliger Erschöpfu…

longcovidonline.blog

Am 8. November ist World Ventlation Day, auf Social Media auch #Worldventil8day. An diesem Tag soll weltweit auf das Lüften und das Thema Innenraum-Luftqualität aufmerksam gemacht werden. Als IGÖ haben wir eine Community-Messaktion gestartet. Portable Messgeräte zeigen verbrauchte Luft an.

IGÖ@igoe.at · 9mo ago

##worldventil8day Only what gets messured, gets managed. Nur dort, wo CO2-Messung die Lüftung steuert, klappt der Luftaustausch auch verlässlich. Postet doch gerne hier eure Messwerte aus Büros, Geschäften und öffentlichem Verkehr!

Versorgung für #MECFS Betroffene in 🇦🇹. Sie erfahren ständig Ablehnung wegen ME/CFS, auch wenn es nicht mal um die Behandlung von ME/CFS geht. Versorgung ist nicht existent! @bmasgpkaut.bsky.social Teilen mit freundlicher Genehmigung der betroffenen Person. #flächendeckend #UnversorgtSeit1969

Ich frage mich, ob irgendjemand von der BZS die Dokumente des Referenzzentrums und der Meduni Wien zu #MECFS jemals wirklich gelesen haben? public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

Post-Covid & ME/CFS | MedUni Wien

public-health.meduniwien.ac.at

Kathryn Hoffmann@kathrynhoffmann.bsky.social · 9mo ago

Es wird auch nicht mit uns kommuniziert, sondern es wird uns der Zweifel über die Medien ausgerichtet, d.h. Dialog auch nicht gewünscht, um z.B. Fehlinformationen ihrerseits zu klären. Referenzzentrum wird einfach vom weiteren Prozess ausgeschlossen.

Verbindet den Brandbrief gerne mit unserem Online-Protest: bsky.app/profile/mecf...

Dr. Sabine Hermisson 🦋@sabinehermisson.bsky.social · 9mo ago

🔥 Brandbrief Es brennt. Aber statt zu löschen, schickt Königsberger-Ludwig Gutachter - und Gegengutachter. Derweil: Erkrankte verlieren ihr Leben. Familien stehen am Abgrund. Ärzt:innen, die das täglich sehen: Bitte schickt einen Brandbrief! on.orf.at/video/142976... #MECFS