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Matthias L.

@lohmatt.bsky.social

Schreibt vor allem über #MECFS, etwas Politik und übers Leben | loves ART and SPORTS

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Dr. Daniel Loy@drdanielloy.bsky.social · 2w ago

Weil wiederholt unter Verweis auf KI-Texte behauptet wurde, meine Kritik an U-WaTCH sei fehlerhaft oder überzogen, habe ich mir diese Dokumente angesehen. Fazit: Die Einwände tragen nicht. In den Grafiken zeige ich das am zentralen Punkt: Der Feststellung von #PEM. #MECFS 1/4

Grafik 1/4 mit dunklem Hintergrund und weißer Schrift. Überschrift: „DSQ-PEM als alleiniges Kriterium für die PEM-Zuordnung bei U-WaTCH“. Dieser Punkt steht exemplarisch für mehrere unzutreffende Einordnungen und Behauptungen in den KI-generierten Papieren. Ausgangskritik: „Wer PEM untersuchen will, muss zunächst belastbar feststellen, wer tatsächlich PEM hat. Das gelingt nicht, wenn ein Screeningfragebogen als Nachweis von PEM behandelt wird.“ Hintergrund: U-WaTCH klassifiziert Personen gemäß Studienprotokoll alleine aufgrund des Erreichens eines Schwellenwertes im DSQ-PEM-Fragebogen als „PEM-positiv“.Grafik 2/4. Überschrift: „DSQ-PEM als alleiniges Kriterium für die PEM-Zuordnung bei U-WaTCH“. Die KI-Replik hält meine Kritik für überzogen: Die Bezeichnung als „Screeningfragebogen“ sei eine Zuspitzung, der DSQ-PEM ein „etabliertes Standardinstrument“ und die NINDS-CDE-Schwellen seien „eine anerkannte Operationalisierung“. Außerdem würden CCC und FAS erhoben. Warum dieser Teil der Replik nicht trägt: Die Replik verfehlt meine Kritik in jedem dieser Punkte. 1. Die Autoren und die wissenschaftliche Literatur charakterisieren den DSQ-PEM sehr wohl als Screeninginstrument. Selbst das zweite unter meinen Posts verbreitete KI-Paper räumt dies inzwischen ein. Es handelt sich also mitnichten um eine Zuspitzung.Grafik 3/4. Überschrift: „DSQ-PEM als alleiniges Kriterium für die PEM-Zuordnung bei U-WaTCH“. 2. Auch die Berufung auf seine Autorität als „Standardinstrument“ und auf die „anerkannte Operationalisierung“ widerlegt meine Kritik nicht. Ein etabliertes Instrument kann nur für einen bestimmten Einsatzzweck validiert sein. Entscheidend ist nicht sein Ansehen, sondern ob es für die konkrete Verwendung geeignet ist. Das ist hier gerade nicht der Fall. 3. Die NINDS-CDE empfehlen zur PEM-Feststellung ein gestuftes Verfahren: Erreichen des DSQ-PEM-Schwellenwerts im Screening; anschließend Gesamtbeurteilung anhand weiterer Informationen. Erst nach dem Erreichen des Schwellenwerts im Screening entscheiden Forschende bzw. Behandelnde anhand weiterer Informationen, ob PEM tatsächlich vorliegt. Die Verwendung der PEM-Subskala als Stand-alone-Instrument wurde nicht gesondert validiert.Grafik 4/4. Überschrift: „DSQ-PEM als alleiniges Kriterium für die PEM-Zuordnung bei U-WaTCH“. 4. Der Hinweis auf die Erhebung von CCC und FAS betrifft nicht das kritisierte Einschlusskriterium. Er zeigt insbesondere keine zusätzliche, vom DSQ-PEM-Schwellenwert getrennte Gesamtbeurteilung des Vorliegens von PEM auf. Fazit: Das Erreichen des DSQ-PEM-Schwellenwerts ist als allein entscheidendes Kriterium nicht geeignet, das Vorliegen von PEM festzustellen. Es besagt nur: „Die Antworten sind mit PEM vereinbar.“ Es bedeutet gerade nicht: „Bei dieser Person ist PEM nachgewiesen.“ Genau das war die Aussage meiner Kritik. Entscheidend bleibt: Wer PEM untersuchen will, muss zunächst belastbar feststellen, wer tatsächlich PEM hat!
Jochen@jochensde.bsky.social · 3w ago

Hier eine KI-Analyse der Studie und der durch Dr. D. Loy geäußerten Kritik. Fazit: vieles an der Kritik ist stark überzogen, in einigen Punkten gibt es Anmerkungen wie etwas noch besser gemacht werden könnte, aber grundsätzlich keine schlechte Studie. drive.google.com/file/d/1saUo...

Pina@pinam.bsky.social · 3w ago

Solange Uni-Dozenten/Psychosomatik ihren Studierenden mit flapsiger Herablassung dieses Bild über #MECFS Erkrankte vermitteln: "Kurioses Krankheitsbild. Da sitzen Leute zum Teil in Rollstühlen, obwohl sie nichts haben"...muss man sich nicht wundern, warum es an Verständnis für ME fehlt...

Dr. Daniel Loy@drdanielloy.bsky.social · 3w ago

Wenn ich den Leitfaden lese, entnehme ich, dass die 1.200 EUR nur eine Pauschale sind. Höhere Kosten können sehr wohl begründet beantragt werden. Finde es daher falsch, von "blockieren" zu sprechen. #MECFS ➡️https://projekttraeger.dlr.de/media/gesundheit/leitfaden/PAIS_KS2026_Leitfaden_Modul1.pdf

projekttraeger.dlr.de

Matthias L.@lohmatt.bsky.social · 4mo ago

Hier halte ich es jetzt für angebracht, laut zu sein und sich gegen diejenigen zu stellen, die sich mit diesem Papier positionieren, um uns in ihre verklausulierte Deutungshoheit ziehen zu wollen. Und sich nicht von jenen blenden zu lassen, die das heute schön reden/schreiben wollen.

Dr. Daniel Loy@drdanielloy.bsky.social · 4mo ago

Gerade im Lichte des heutigen Positionspapiers von DGPPN & DGPM sollten wir den Fokus auf diese drängenden Sachprobleme richten – und uns nicht in klickstarken, rückwärtsgewandten personalisierten Auseinandersetzungen um eine Ministerin verlieren. #MECFS #LongCovid #PAIS

Sam@humanmanifold.bsky.social · 4mo ago

Nur kurz zu "Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und Forschung von Post-COVID": Hätte den Autoren auch selber auffallen können, dass sie einerseits über Psychologisierung und Stigmatisierung von Post-COVID schreiben und in demselben Absatz beides selber vollziehen.

Bild
Bettina Grande@bettinagrande.bsky.social · 5mo ago

1/ Der „Klinisch Relevant Podcast“ mit Prof. Yesim Erim und Prof. Volker Köllner wird von vielen Ärztinnen und Ärzten gehört. Umso wichtiger ist es, genau hinzuhören, wenn über #MECFS #PEM gesprochen wird. Ein paar Punkte aus der aktuellen Folge.

Podcast-Cover „Klinisch Relevant x Kohlhammer“. Darunter ein Foto der Gesprächspartner Prof. Yesim Erim und Prof. Volker Köllner. Titel der Folge: „Post-Covid-Syndrom“.
Matthias L.@lohmatt.bsky.social · last yr.

www.wetterau.news/ausstellunge... Alle, die Frankfurt a.M. erreichen können... Schaut doch mal in der evangelischen Akademie bei der Kunstausstellung "(Un)sichtbar" zum Thema #MECFS von @elohopea.bsky.social vorbei! 9.-12. Mai 2025

(Un)sichtbar – Kunstausstellung über die Krankheit ME/CFS

Schmerzen, Dunkelheit, große körperliche Anstrengungen: Die Kunstwerke der einmaligen Ausstellung, die vom 9.-12.Mai von 14 - 18Uhr im Raum für Verände...

wetterau.news

elo@elohopea.bsky.social · last yr.

Hallo #Frankfurt ! Wir haben eine tolle Kunstausstellung über #MECFS in der organisiert. Wann? 09.-12.05, 14-18 Uhr Wo? Evangelische Akademie Frankfurt, Raum für Veränderung Kommt vorbei!

elo@elohopea.bsky.social · last yr.

Hallo #Frankfurt ! Wir haben eine tolle Kunstausstellung über #MECFS in der organisiert. Wann? 09.-12.05, 14-18 Uhr Wo? Evangelische Akademie Frankfurt, Raum für Veränderung Kommt vorbei!

Evangelische Akademie Frankfurt@evangelische-akademie.de · last yr.

Dunkelheit, Schmerzen, Anstrengungen – diese Kunstwerke sind unter extrem herausfordernden Bedingungen entstanden. Die Menschen, die sie angefertigt haben, haben ME/CFS. Die Multisystemerkrankung tritt häufig infolge von Infektionen auf, unter anderem als schwerste Form von Long Covid. (1/6)

„Trappings“ von Judith Schoßböck
Michael Stingl@neurostingl.bsky.social · last yr.

Als Neurologe kann ich zB Epilepsie grundlegend behandeln. Weil ich aber darauf nicht spezialisiert bin, schicke ich komplexe Fälle zu spezialisierten Stellen. So muss das bei #MECFS auch laufen. Das wird aber nur mit Uni-/Fachausbildung und Kompetenzzentren klappen.

Matthias L.@lohmatt.bsky.social · 2y ago

Sehr gut Bilanz gezogen. Das Momentum, das zwischenzeitlich mal für #MECFS da war, es wurde nicht genutzt, um etwas daraus zu machen. Wie es weiter geht ist natürlich auch völlig offen. 🤷🏻‍♂️

Waldmeer@waldmeer.eurosky.social · 2y ago

Eine kurze Bilanz der "Ampel"-Bundesregierung zu ME/CFS. 1. Parteien: 🟥 SPD (Lauterbach): Versorgungsforschung, Rhetorik sowie bislang ergebnislose, sich ohne Begründung auf Long COVID beschränkende Projekte 🟨 FDP (Stark-Watzinger): lächerlich geringe Forschungsmittel 🟩 Grüne: NICHTS (1/5)

Dr. Karin Kelle-Herfurth@karin-kelle-herfurth.de · 2y ago

Sozialmedizinische Aspekte zu #PostCOVID & #MECFS bei der Feststellung einer #Schwerbehinderung Über die unzureichende Berücksichtigung in der Versorgungsmedizinverordnung (VersMedV). Warum ist die eigenständige Aufnahme der Krankheitsbilder nötig? #MEAwarenessHour www.linkedin.com/posts/drkell...

Dr. Karin Kelle-Herfurth, MHBA on LinkedIn: #postcovid #mecfs #schwerbehinderung #körperfunktionen #aktivitäten…

Sozialmedizinische Aspekte zu #PostCOVID und #MECFS bei der Feststellung einer #Schwerbehinderung Bettina Maurer beleuchtet in ihrem Beitrag ein Problem aus…

linkedin.com

Matthias L.@lohmatt.bsky.social · 2y ago

Das Video mit dem Bildern der Art Challenge #Art4MECFS zum #MECFSawarenessDay 2024 ist online. Schaut rein, es lohnt sich! Ihr benötigt keinen Instagram Account. www.instagram.com/reel/C66orV4...

DER PINSELIST on Instagram: "Vielen Dank nochmals an alle, die gestern bei #art4mecfs dabei waren. Und auch nochmal @francesha, die mir den Nudge dazu gab, wieder was zu machen dieses Jahr. Auch @papp...

27 likes, 9 comments - pinselist on May 13, 2024: "Vielen Dank nochmals an alle, die gestern bei #art4mecfs dabei waren. Und auch nochmal @francesha, die mir den Nudge dazu gab, wieder was...".

instagram.com

Post nicht verfügbar.
Mirja Nicolas@privilegienschreck.bsky.social · 2y ago

Nicht-Betroffene können sich oft nicht vorstellen, dass Menschen mit #MECFS keine*n Ärzt*in, keine Pflegestufe und keinen GdB haben, keine Erwerbsminderungsrente bekommen und im Bürgergeld landen, wo sie als arbeitsfähig eingestuft werden und bald voll sanktioniert werden sollen. 1/

Waldmeer@waldmeer.eurosky.social · 2y ago

Wer glaubt, er würde im Fall von ME/CFS Hilfe von Ärzten und Sozialversicherungen erhalten, kann Glück haben. Aber es ist unwahrscheinlich. Den meisten Erkrankten bleiben, wenn überhaupt, nur die Familie und die Unterstützung von anderen Betroffenen. Ein verheerendes Ergebnis. #MECFS

German respondents fell that the only actors who have given some support are family, other ME patients and patient organisations/charities. On a scale from -2 to +2, the score for „family“, „other ME patients“ and „patient organisations“ is between 0 and +0.5. The score for „friends“ is between 0 and -0.5. The score for „social security“, „workplace“, „school/educational institution“ and „the health system in general“ is between -1 and -1.5. The score for „social services“ is between -1.5 and -2.
Waldmeer@waldmeer.eurosky.social · 2y ago

Im internationalen Vergleich bewerten ME/CFS-Kranke in 🇩🇪 die Unterstützung durch das Gesundheitssystem als sehr schlecht. Nur 4% gaben an, gute oder sehr gute Unterstützung zu haben. Für ein Land, das sich als Sozialstaat begreift, ist das nicht weniger als ein gesundheitspolitisches Desaster.

Diagramm, das die wahrgenommene Unterstützung zeigt, die ME/CFS-Betroffene durch das Gesundheitssystem in mehreren Ländern erhalten. 10661 Befragte. In den USA, Kanada, Australien, Island, Schweden und Norwegen gaben jeweils etwas über 60% an, keine oder nur wenig Unterstützung zu erhalten. Im Vereinigten Königreich, Belgien, Serbien, Kroatien, Irland, Finnland, Deutschland, Dänemark, Italien und Österreich gaben jeweils mehr als 80% an, keine oder wenig Unterstützung zu erhalten.
Katharina 🦋🍋🍀@katha1970.bsky.social · 2y ago

An alle, die aufgrund einer chronischen Krankheit ihr Leben “verloren” haben: Hier ein Song, den ich für meine Familie geschrieben habe - “Is this really life?” Vielleicht spricht er einige von Euch auch an. Darf gern geteilt werden 💚 youtu.be/KR2p9NlWrqI?... #MECFS #LongCovid #NEISvoid

Is this really life ? - a song for chronically ill and their loved ones (HD)

This song is dedicated to all those suffering from complex chronic illnesses like ME/CFS, Long Covid, chronic pain, chronic migraines, other forms of debilitating chronic headaches or any other life-altering chronic illness - and to their loved ones who are also suffering greatly. With some wishes for medical practitioners and researchers at the end of the video. Thank you for watching.

youtu.be

Mirja Nicolas@privilegienschreck.bsky.social · 2y ago

Verstörend, dass ein Mann, der mich, andere Frauen und Queers monatelang online bedrängt und wiederholt misogyn agitiert hat Videos zum feministischen Kampftag aufnimmt. Das ist der Grund, weshalb ihr euch dann nicht vorstellen könnt, dass so jemand so etwas tut, ist ja einer der ~Guten~