People still call #LongCovid. a new illness that no one knows much about. Well lucky them choosing not to know about post-viral illness while millions of us have suffered and continue to suffer from #ME for decades. 80% of ME is post-viral maybe more, yet denial has been the norm for decades.

"Als sportarts zie ik dagelijks #PostCovid patiënten met inspanningsintolerantie of #PEM, autonome ontregeling en ernstige vermoeidheid. Jarenlang werden vergelijkbare klachten bij #MEcvs weggezet als deconditionering, somatisatie of angst. Inmiddels weten we dat die verklaringen te simpel waren."⬇️

Opinie: De wetenschap loopt altijd achter – de patiënt mag daar niet de prijs voor betalen

Nieuwe ziektebeelden worden pas erkend als de technologie beschikbaar is om ze zichtbaar te maken. De patiënt loopt dus niet achter op de wetenschap; de wetenschap loopt achter op de patiënt. Dat vraa...

volkskrant.nl

🇳🇱 This paper from Rob Wüst's group was published yesterday in Nature Communications. They found several differences between ME/CFS and LC patients and deconditioned participants who underwent 60 days of bed rest 👇

ME/CFS Science@mecfsscience.org · last yr.

1) Dutch researchers compared muscle biopsies of ME/CFS and Long Covid patients to healthy participants who underwent 60 days of strict bed rest as part of a NASA study. A brief overview of how ME/CFS and LC differed from deconditioning...

Strong new evidence for T cell exhaustion in myalgic encephalomyelitis (ME/CFS) reflecting chronic viral infection, relevant to #LongCovid, and possible path to treatment candidates www.pnas.org/doi/epub/10.... @pnas.org

🧠 What if #LongCovid is, in part, a disorder of dopamine? Our new commentary explores how disrupted dopamine signaling may help explain fatigue, brain fog, and autonomic dysfunction, and what this could mean for future therapies. Open access link: shorturl.at/vLAfU

Chantzy@chantzy.bsky.social · 4w ago

"Our findings provide compelling evidence that long COVID involves the loss of dopamine-releasing neurons," says Dr. Jeffrey Meyer, senior scientist at the Brain Health Imaging Center, Canada Research Chair medicalxpress.com/news/2026-07...

Frustrated with trial-and-error approaches to treating #MECFS #LongCovid #Lyme & other #PAIS illnesses, I made a visual hypothesis of likely mechanisms of dysregulation. To discuss with my physician, but I thought I'd share it here too. Here's a clickable 🖱️ version: patientledhypothesis.github.io

1) 🇧🇪 In Belgium, the Federal Knowledge Centre (KCE) published a 144-page report on ME/CFS. It measured the healthcare needs and priorities of ME/CFS patients (shown in the graph below) and recommends investments in research and specialist centres for ME/CFS.

Nergens plek voor ernstig zieke postcovidpatiënten: ‘Ik voel me een onbestelbaar postpakketje’

Nergens plek voor ernstig zieke postcovidpatiënten ‘Ik voel me een onbestelbaar postpakketje’

volkskrant.nl

"Het is niet omdat postvirale aandoeningen nu maar een halve bladzijde vullen in al die jaren geneeskunde, dat de patiënten er niet zijn. Het helpt ook niet als het beleid liever wegkijkt van die wetenschap, en er zelfs tegenin blijft gaan." #LongCOVID #MEcvs #NietHersteld #LangdurigZieken

Een warme samenleving stelt langdurig zieken andere vragen

Eline Delrue is freelance journaliste op invaliditeit, mama van twee en longcovidpatiënte. Zij stelt vast dat de jacht op langdurig zieken een fundamenteel verkeerde vraag stelt.

demorgen.be

"De nevenschade bij de kwetsbare patiëntengroep van #MEcvs is veel groter dan een lege portemonnee, schrijft Prof. Dirk Devroey (VUB). Er moet dringend meer overheidsgeld naar grootschalig biomedisch onderzoek naar ME/CVS. De reguliere zorg moet drastisch veranderen." #MillionsMissing #WakeUpCall

De chronische goudkoorts: waarom pseudowetenschap bloeit waar de zorg ME/CVS-patiënten in de kou laat staan

De nevenschade bij de kwetsbare patiëntengroep van ME/CVS is veel groter dan een lege portemonnee, schrijft Dirk Devroey. Hij is huisarts, VUB-professor en bestuurslid van de Studiekring voor Kritisch...

demorgen.be

I think we just passed oops.

Het hoge woord is eruit. Wat ons al heel lang dwars zit, en ons leven bovenop de ziekte een hel maakt, staat nu eindelijk in de krant. Met zeer grote dank aan de journalist Eric Reijnen Rutten van DeGelderlander #LongCovid #LongCovidkids #Maskdiscrimination www.gelderlander.nl/binnenland/v...

Vivienne (47) en Jenna (10) worden bespuugd om hun mondkapje, maar zonder wordt het levensgevaarlijk: ‘Reacties soms zó agressief’

Voor Vivienne (47) en haar 10-jarige dochter Jenna bepaalt het coronavirus nog elke dag hun leven. Terwijl Jenna ernstig ziek thuis ligt, krijgt Vivienne op straat verwijten, hoestbuien in haar gezich...

gelderlander.nl

English subtitles have been added to the care clinic for people with severe ME and very severe ME in Norway. youtube.com/watch?v=-KX1...

Røysumtunet - Avdeling for ME english subtitle

YouTube video by Røysumtunet

youtube.com

I found LDN life-changing. I'm an adult, and they started me at 1.5 mg, and I wanted to die. It was so terrible. I endured, but I wouldn't wish it on anyone. Medical people scoffed that it couldn't be so awful since it's a micro-dose, but the horror...

Patient-Led Research Collaborative@patientled.bsky.social · 3mo ago

"A recent preprint study of LDN in children and adolescents with Long COVID that started a treatment regimen at 1.5 mg had a 25% rate of medication discontinuation attributed to side effects" Read full letter: patientresearchcovid19.com/storage/2026...

#LongCOVID is geen vage ziekte, maar een slopende realiteit waarbij een douche nemen al tot een dagenlange #PEM crisis kan leiden. Toch is de maatschappelijke gunfactor laag vergeleken met andere ziektes. Hoofdredacteur Bultinck @knack.be pleit voor politieke moed. www.knack.be/nieuws/belgi...

Large study (av age 45) shows people with #LongCovid are 4.48x more likely to have a Major Adverse Cardiovascular Event (stroke, pulmonary embolism, heart failure) & 53% more likely to die. True regardless of age, BMI, vaccination, variant. Risks last 3+ years from infection. 1/

Jaime Seltzer It's ME(Jaime) at #MillionsMissing: "[Imposing Medicaid] work requirements in order to receive assistance is going to make so many people sicker. It's going to make so many people lose their lives. We need to fight against it with everything that we have." https://youtu.be/VGmix8XT14s

"België kan slechts een geloofwaardig zorgmodel voor #LongCOVID e.a. #PAIS uitbouwen door het achterhaalde biopsychosociale kader los te laten en de zorg volledig te baseren op actuele biomedische inzichten." Goed stuk @f-v-w.bsky.social🙏 #LangdurigZieken #MEcvs www.knack.be/nieuws/gezon...

WBUR: 'The scope of long COVID is bigger than we think, Mass. researchers say' “I think Long Covid is a serious national and global problem that demands attention from governments and international bodies" - Dr. Ziyad Al-Aly www.wbur.org/news/2026/06...

The scope of long COVID is bigger than we think, Mass. researchers say

The disease has always been tricky to define. A study from Mass General Brigham suggests the healthcare system is missing millions of long COVID cases.

wbur.org

“I don’t think I can think of another condition that would be treated this way.” Dr Anna Brooks, Liggins Institute. A powerful opening to Zoe Madden-Smith’s award-winning RE:News documentary on #MECFS

Adam@abrokenbattery.bsky.social · 2mo ago

“Waking up, it’s like you’ve been hit by a truck. Everything’s shaking, vibrating internally. My brain feels inflamed, it’s like you’ve got a concussion.” Rhi has had #MEcfs for over 20 years.

Important #LongCovid finding of auto-antibodies in patients directed to neural tissue, and then, by transferring the antibodies, recapitulated the disease symptoms in mice @cellcellpress.bsky.social @virusesimmunity.bsky.social cell.com/cell/abstrac...

A causal link between autoantibodies and neurological symptoms in long COVID

Passive transfer of IgG from long COVID patients induces pain behavior accompanied by intraepidermal nerve fiber damage in mice.

cell.com

1/ Belangrijk interview in Knack met Carmen Van Looy @notrecoveredbel.bsky.social en immunoloog @johanvawe.bsky.social (KU Leuven). Ze schetsen de realiteit van #LongCovid, de zware impact op patiënten en de dringende nood aan een wetenschappelijk onderbouwd zorgbeleid in België. #LangdurigZieken

Orthostatic Intolerance Testing Made Clear: Tilt Table, Active Stand, and the Passive Stand batemanhornecenter.org/orthostatic_... This blog post discusses orthostatic intolerance, a "hallmark feature" of ME/CFS and Long Covid, and the three tests used for diagnosis. #MEcfs #LongCovid #pots #OI

Orthostatic Intolerance Testing Made Clear: Tilt Table, Active Stand, and the Passive Stand

A new NIH/NIAID strategic vision signals increased attention to post-infectious conditions like ME/CFS and Long COVID.

batemanhornecenter.org

Background Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome ( #ME/CFS) is a severe multisystem illness marked by post-exertional malaise (PEM), cognitive dysfunction, autonomic disturbance, and impaired physiological resilience. Historically, the absence of validated biomarkers, heterogeneous

Reframing ME/CFS: toward a unified mechanistic model of chronic post-infectious diseases - Journal of Translational Medicine

Background Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a severe multisystem illness marked by post-exertional malaise (PEM), cognitive dysfunction, autonomic disturbance, and impair...

link.springer.com

The Dutch Health Council has published its report on Long Covid. It urges the government to improve care, track Long Covid cases and invest in a long-term research program on post-acute infectious diseases. www.dutchnews.nl/2026/05/dutc... #LongCovid #PASC #PostCovid #PostCovid19

Dutch Health Council urges government action on long Covid - DutchNews.nl

The Dutch Health Council has urged the ministry of health, welfare and sport to increase clarity around long Covid. Although estimates vary of how many people suffer from it, the council puts it at 40...

dutchnews.nl

ME/CFS and Long COVID research often misses the sickest individuals. Many severe individuals are housebound or bedbound, so research that needs clinic visits can end up studying the people well enough to travel.

"Eén op zeven #langdurigzieken is jonger dan 40. Die groep groeit sneller dan gemiddeld, blijkt uit #RIZIV cijfers. Fréderic kreeg op 36‑jarige leeftijd #LongCovid. Elke inspanning kost hem enorme energie, werken is geen optie meer, hoe graag hij dat ook zou willen." www.hln.be/video/produc...

Fréderic (40) al lange tijd thuis door long covid

Eén op de zeven langdurig zieken in ons land is jonger dan 40 jaar, en die groep groeit sneller dan gemiddeld, blijkt uit cijfers van het Riziv. Achter die cijfers schuilen persoonlijke verhalen. Zoal...

hln.be

Join the Thompson Institute/University of Sunshine Coast's crucial study if aged 18-65, healthy OR living with #MECFS, fibromyalgia or fatiguing illnesses. Must be able to travel. 👉 Visit zurl.co/evgAN for more details.

De #langdurigzieken waar niemand over spreekt: De #LongCovid patiënten.⚠️ Ondanks @sciensano.be het aantal zwaar getroffenen schat op 60.000 gevallen in België, en er duidelijke forse toename van het langdurig zieken is sinds de covidpandemie. #Covid19 #NietHersteld