Stefanie Weichselbaumer
@sweichselbaumer.bsky.social
(Former) DGKP | BSc Nursing Science Life on hold since Sept 2022 due to SARS-CoV-2 → #MECFS #POTS #Dysautonomia #MCAS #hEDS
Our "Guidance on Home-Based Care for People with Severe ME/CFS" is now officially available in English! 💙 link.springer.com/article/10.1...
Guidance on Home-Based Care for People with Severe ME/CFS: A Transdisciplinary Expert Statement - Wiener Medizinische Wochenschrift
Background Many patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) have significant care needs. However, post-exertional malaise—the defining feature of ME/CFS—means that even m...
link.springer.com
Die Diagnostik ist bei ME/CFS essenziell. Werden dort die Weichen falsch gestellt, gibt es keine angemessene Behandlung und keine erfolgreiche Forschung. Dieser Artikel von @kathrynhoffmann.bsky.social fasst die erforderlichen Schritte zusammen und sollte möglichst weite Verbreitung finden!
Von der Ausschlussdiagnose zur Multisystemdiagnostik - Schmerz Nachrichten
Diagnostic approaches to myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) have evolved in recent years. The diagnosis of exclusion is now replaced by a structured clinical assessment of this characteristic multisystemic disease, centered on the hallmark feature of post-exertional malaise. Post-exertional malaise (PEM) represents the central diagnostic hallmark of ME/CFS. The diagnostic evaluation further includes the structured assessment of the remaining Canadian consensus criteria, particularly autonomic, immunological, neurocognitive, neuroendocrine-metabolic and pain-related manifestations. Equally important are the identification of relevant comorbidities, such as small fiber neuropathy and the assessment of disease severity based on functional capacity.
doi.org
‼️‼️ Die physische und psychische Leistung im Pflegeberuf steigt stetig. Die meisten Pflegekräfte zählen aber immer noch nicht als Schwerarbeiter_innen - das muss sich ändern. mein.aufstehn.at/petitions/pf...
Jetzt unterzeichnen: Pflege ist Schwerstarbeit!
Pflegekräfte leisten körperlich und psychisch extrem belastende Arbeit – oft unter hohem Zeitdruck und im Schichtdienst. Die Petition fordert, Pflege endlich als Schwerarbeit anzuerkennen und für echt...
mein.aufstehn.at
ME/CFS zerstört nicht nur den Körper. Es verunmöglicht das, was Menschen wichtig ist. Es lässt sie aus der Welt verschwinden, zerreißt ihre Familien, vernichtet mitunter sogar ihr Leben. Ihnen zu vermitteln, darin läge irgendein "Gewinn", ist der Gipfel des Zynismus. Es ist pure Menschenverachtung.
Christoph Bammer 🩺 🎸@cbammermd.bsky.social · 3w agoWarum hält sich unter Politiker*innen, Stakeholdern und Fachgesellschaften so hartnäckig dieses Narrativ, jene Menschen hätten irgendeine Form von Lustgewinn dabei, chronisch krank zu sein, nicht teilhaben zu können, nicht das tun zu können, was ihnen Sinn stiftet? 3/5
Versorgung soll durch Hausärzt:innen übernommen und koordiniert werden. „Versorgungsstellen“ sollen von den Bundesländern umgesetzt werden. Ziel: möglichst in den „bestehenden Strukturen“ zu arbeiten. Für Betroffene, die in diesen Strukturen aktuell völlig untergehen schwer nachvollziehbar. 2/3
So viele #MECFS Betroffene und Angehörige opfern ihre letzten Kräfte und kämpfen um Versorgung und Forschung - meist ohne Anerkennung für ihren großen Einsatz. @sabinehermisson.bsky.social macht EMEC und Evelien Van Den Brink sichtbar, die auf EU-Ebene hart gekämpft und einen Erfolg erreicht haben!
Dr. Sabine Hermisson 🦋@sabinehermisson.bsky.social · last mo.Do you know the story BEHIND the new €7.5 million EU grant for the DISCOVER-ME project? I wasn't part of the tiny group that spent years lobbying for #MECFS in Brussels, but I've followed their work closely for years. Here's a glimpse behind the scenes. ⤵️
„ME/CFS ist, wenn ein Gutachter dich für arbeitsfähig erklärt und der andere Gutachter dir assistierten Suizid genehmigt.“ (C. Ströck) Constanze Ertls Rede anlässlich der Verleihung des Robert-Hochner-Preises. 🔥 Dringende Leseempfehlung! www.constanzeertl.at/was-me-cfs-s...
Was ME/CFS sichtbar macht - meine Rede zum Robert-Hochner-Preis - Constanze Ertl
Bei der Verleihung des Robert-Hochner-Preises 2026 hab ich darüber gesprochen, was ME/CFS sichtbar macht. Unser Gesundheits- und unser politisches System schaffen es nicht, angemessen auf neue Herausf...
constanzeertl.at
"Aber [der Abschlussbericht] lege dar, welcher Player wofür die Verantwortung übernehme. Das habe in Rauchs Aktionsplan komplett gefehlt." Stimmt nicht, siehe Homepage BMSGPK: broschuerenservice.sozialministerium.gv.at/Home/Downloa... Es hatten wohl manche gehofft, dass das irgendwo verstaubt.
Vom NAP ist nicht einmal mehr die Rede. Den verzweifelten Betroffenen begegnet das BM, indem es das Gespräch verweigert. Spätestens der Tod von Samuel (22) hätte ein Weckruf sein müssen. Aber wenn politisches Handeln ausbleibt, fürchte ich: Es wird nicht der letzte gewesen sein.
ME/CFS-Versorgung soll weniger vom Zufall abhängen
Die Datenlage zu postakuten Infektionssyndromen wie ME/CFS soll verbessert und medizinische Behandlungen leistbarer werden, kündigte Staatssekretärin Königsberger-Ludwig an
derstandard.at
Ein sehr hörenswerter Beitrag von Ruth Karner als Vertreterin des OÖ Vereins UN:LOCKJU über die Herausforderungen, Probleme und Forderungen von an ME/CFS erkrankten Kindern, Jugendlichen und ihren Familien! cba.media/781421?shem=...
ME/CFS bei Kindern
16.06.2026 - Wie können junge Menschen mit der chronischen Krankheit ME/CFS umgehen und wie werden sie unterstützt? Der Verein UN:LOCKJU vernetzt Betroffene und leistet politische Arbeit.
cba.media
21.000 sind mir zu wenig. Stellt euch vor es trifft eure Schwester, euren Sohn, eure Freundin,... #ME/CFS Betroffene werden vom System völlig alleine gelassen und zusätzlich auch noch aus der Diskussion ausgeschlossen. Bitte unterschreiben!
Ö. Ges. für ME/CFS@mecfs.at · 2mo ago20.000 Stimmen für Menschen mit #ME/CFS – danke für eure Unterstützung! Dieses starke Signal zeigt, dass das Thema nicht länger ignoriert werden darf. Bitte unterschreibt und teilt die Petition weiter 🩵 openpetition.org/paisaktionsplan
Today, I learned of the 4th death in the #MEcfs community within a single week. None of this would have seemed possible to me before my own illness. Why anyone would think this is not a medical emergency is completely beyond me. We are both witnesses to and victims of a complete systemic failure.
Großartig! Wir sind bereits 19.000 für eine faire Versorgung aller Menschen, die an ME/CFS oder anderer Formen von PAIS erkrankt sind. Schaffen wir an diesem Wochenende die 20.000? Hilf bitte mit! Petition unterzeichnen, teilen, bewerben. Openpetition.org/kgnmf - jede Stimme zählt!!
Norwegen zeigt, was möglich ist. Menschen mit schwer(st)er ME/CFS haben ein Recht auf eine spezialisierte, sichere und würdevolle Versorgung.
Anil van der Zee@anilvanderzee.bsky.social · 2mo ago1) This video shows a unique care unit in Norway called Røysumtunet for people with #severeME & very severe ME. It is one of the only places where the sickest patients can receive specialised care. We need this everywhere!! #pwme #myalgicE #millionsmissing #severeME
Diese Neuadaptierung soll eine wesentliche Wissenslücke im prof. Pflegebereich schließen und sowohl pflegende Angehörige als auch Gesundheitsfachkräfte dabei unterstützen, Menschen mit schwer(st)er ME adäquat und sicher zu Hause zu versorgen. Read & share! Danke an das gesamte Team 💙
Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung - Wiener Medizinische Wochenschrift
Background Many of those affected by myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) have significant care needs. However, post-exertional malaise, the defining feature of ME/CFS, means th...
link.springer.com
„Unklare körperliche Beschwerden haben immer eine psychische Komponente”. Solche Aussagen erscheinen im klinischen Alltag und in sozialen Medien als „Wissen“, werden aber selten auf Studienebene überprüft. Das funktioniert analog zu „Jeder weiß, dass…”. Kollektives Alltagswissen als Evidenzersatz.
Elefanten im Raum verschwinden nicht, wenn man versucht, sie durch Ausblenden unsichtbar zu machen oder sie über Namensdiskussion zu delegitimisieren. Es wirft aber ein befremdliches Licht auf die, die das versuchen. www.springermedizin.at/gesundheitsp...
Riesen-Problem mitten unter uns
ME/CFS ist der Elefant im Raum. Schwerbetroffene müssen rund um die Uhr betreut werden, Symptome werden oft fehlgedeutet und eine Therapie ist nicht in Sicht. Forscher und Politiker sind jetzt gefragt.
springermedizin.at
„The very first requirement in a hospital is, that it should do the sick no harm.“ - Florence Nightingale, 18. Jh., geboren am 12. Mai Ein Satz der für Menschen mit ME/CFS - gerade im Krankenhaus - bis heute alles andere als selbstverständlich ist. #MECFSAwarenessDay #InternationalerTagDerPflege
Der feministische Appell zu ME/CFS von @lucimair.bsky.social ist jetzt auf @ourbodies.bsky.social lesbar 💕
Vom Verschwinden und vom Nicht-Wegschauen • OUR BODIES
Warum ME/CFS auch ein feministisches Thema ist. Ein Kommentar von Lucia Mair
ourbodies.at
Ohne Betroffene – aber nicht ohne Mindestanforderungen. ✍️ Jetzt Petition unterzeichnen: openpetition.org/kgnmf Der Nationale Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) wird aktuell überarbeitet – ohne Einbindung von Betroffenenvertretungen und zentraler fachlicher Expertise. 1/3
Sehr viele ME/CFS-Betroffene verfügen über keine gesundheitliche Versorgung. Sie tauchen mit ihrer Erkrankung in keiner Statistik auf. Ihre Unsichtbarkeit wird wiederum als Scheinargument gegen die Einrichtung von Versorgungsangeboten verwendet, da es keinen erwiesenen Versorgungsbedarf gebe. 1/3
Bettina Grande@bettinagrande.bsky.social · 3mo ago90 % meiner an ME/CFS erkrankten Patient*innen haben weder Hausarzt noch Fachärztin. Ich empfinde es als großes Unrecht, wie diese Menschen alleingelassen werden und was sie deshalb ertragen müssen. www.spiegel.de/gesundheit/d... #MECFS #PEM #PEMistNichtVerhandelbar #MEAwarenessMonth
Was für eine Recherche von ORF, Dossier und der APA: Schulungsunterlagen und Leseempfehlungen zu ME/CFS für Gutachter:innen, die laut Fachleuten nicht dem aktuellen Stand der Wissenschaft entsprechen. Mit gravierenden Konsequenzen für Betroffene, denen systematisch nicht geglaubt wird.
Constanze Ertl@constanzeertl.bsky.social · 3mo agoIm Vorjahr hat unsere Auswertung gezeigt, dass PVA-Gutachter die Diagnosen #MECFS und #PostCovid sehr oft nicht anerkennen. Jetzt liegen ORF, DOSSIER und APA geheime Schulungs-Unterlagen für Gutachter vor, die Hinweise liefern, dass das so gewollt sein könnte. 1/2 orf.at/stories/3428...
64 Mrd € Folgekosten von #LongCovid #MECFS in D 2025, grob umgelegt auf Ö wären das 6,4 Mrd. Zum Vergleich: Das Gesundheitsministerium hat 1 MILLION Euro für das Referenzzentrum für postvirale Syndrome ausgegeben. Noch ist unklar, ob es weiter finanziert wird. www.manager-magazin.de/lifestyle/le...
Long Covid und ME/CFS: „Ein Riesenproblem mitten in der Gesellschaft“
Auch die Volkswirtschaft leidet unter den Folgen postinfektiöser Erkrankungen wie Long Covid und ME/CFS. Neue Zahlen zeigen, wie hoch die Kosten mittlerweile gestiegen sind. Viele Betroffene werden ni...
manager-magazin.de
Das Projekt Nordlicht der Caritas Socialis ist ein immens relevantes Projekt zur Versorgung schwer an #MECFS erkrankter Menschen. In einer medizinischen Welt, wo es bei #severeME oft an "wir sind nicht zuständig" scheitert, eine große Sache! www.derstandard.at/story/300000...
Neues Versorgungsangebot für Schwerstbetroffene von ME/CFS
Die CS Caritas Socialis hat ein neues Angebot namens "Nordlicht" in Wien gestartet. Die MedUni Wien hat einen "Policy Brief" mit Handlungsempfehlungen verfasst
derstandard.at
Wir nähern uns den 50.000 Unterschriften für #ZARAbleibt Was für eine Bewegung, was für ein Eigentor der Desintegrationsministerin. Zivilgesellschaft lebt. Und das ist gut so. mein.aufstehn.at/petitions/za...
Jetzt unterzeichnen: #ZARAbleibt! – Österreich braucht weiterhin Zivilcourage!
ZARA unterstützt Betroffene von Rassismus & digitaler Gewalt und setzt sich für Zivilcourage im Alltag ein. Wenn diese Arbeit wegfällt, fehlt eine wichtige Anlaufstelle für Betroffene und Stimme g...
mein.aufstehn.at
Erst gestern wieder ein Arzt entsetzt: "Das nehmen Sie alles täglich an Medikamenten?! ... Sie sind doch noch so jung!" Warum muss man sich als chronisch kranke Person dafür ständig rechtfertigen? Als wäre Medikamenteneinnahme eine Lifestyle-Entscheidung. #MECFS #InvisibleIllness
Lebt man vereinsamt und sozial isoliert, dafür symptomarm oder verschlechtert man seinen körperlichen Zustand ständig, und bricht regelmäßig emotional zusammen, weil man das restliche Leben zwar nutzt, aber immer wieder neu mit seinen Grenzen konfrontiert wird?
Samuel wählt den assistierten Suizid, weil das Leiden für ihn unerträglich ist. Nadine empfiehlt ein Neurologe, sich gegen die Symptome einen Freund suchen. Der Schüler Adrian ist allein für die Pflege seiner bettlägerigen Mutter verantwortlich - das ist #MECFS 1/2 on.orf.at/video/143161...
ME/CFS – Gefangen im eigenen Körper - Thema vom 23.03.2026
In Österreich leiden rund 70.000 Menschen an ME/CFS, viele so schwer, dass sie ihr Bett kaum verlassen können. Licht und Geräusche verursachen Schmerzen, der Alltag wird zur Qual. Der extreme Leidensd...
on.orf.at
