Oliver Striebling ♿️

@ostriebling.bsky.social

#MECFS seit 2017 - Bell 20-30

Der Beitrag beschreibt die Schwere von #MECFS weitgehend zutreffend, rahmt die Erkrankung jedoch ausgerechnet an den prominentesten Stellen mit einer irreführenden Bezeichnung. ME/CFS ist nicht mit dem Alltagsphänomen "Erschöpfung" gleichzusetzen. www.deutschlandfunk.de/me-cfs-ersch...

Leben mit ME/CFS: Neue Therapien machen Hoffnung auf Heilung

ME/CFS ist bislang nicht heilbar. Forschende untersuchen mögliche Krankheitsmechanismen und testen neue Behandlungen – von Pacing bis Daratumumab.

deutschlandfunk.de

Das Absurde ist: Wenn man sich zusätzlich zu den körperlichen Qualen immer wieder rechtfertigen muss – „Nein, das ist nicht psychisch“ –, wird man eventuell wirklich verrückt davon. „Das ist nicht psychisch“ heißt auch: Ich brauche andere Hilfe. www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

Long-Covid-Kolumne: Ist das nur die Psyche?

Nein, ME/CFS existiert nicht nur im Kopf. Trotzdem leiden Betroffene seelisch unter der Erkrankung, schreibt unsere Kolumnistin Margarete Stokowski.

apotheken-umschau.de

Infostand in Regensburg am 7.8.2026 im Uniklinikum Regensburg! ✊️❤️ Am 07. August setzen wir vor Ort in Regensburg ein wichtiges Zeichen! Direkt im Foyer des Uniklinikums veranstalten wir gemeinsam mit der KISS Selbsthilfe Regensburg und dem Verein ME-Hilfe e.V. eine Aufklärungsaktion mit Infostand.

Auf einem dunkelblauen Hintergrund steht ganz oben rechts "liegenddemo.de". Darunter steht in weißer Überschrift links "Besuche unseren Infostand zu ME/CFS - Komm vorbei, informiere dich und andere!" und danach in hellblauer Schrift "Unterstütze so Menschen mit der schweren Erkrankung ME/CFS. Für mehr Versorgung, Forschung und Aufklärung!" Daneben steht schräg "Long Covid, ME/CFS, Post Vac".
Darunter steht links in weißer Schrift "Regensburg, 07.08.2026, 11 bis 15:30 Uhr, Uniklinikum Regensburg Eingangshalle/Foyer, neben der Cafeteria"
Rechts daneben ist eine Illustration zu sehen. Diese zeigt eine Frau, die mit dunkelgrüner Schlafmaske und schwarzen Kopfhörern tragend, zugedeckt im Bett liegt. Die Decke ist dunkelgrün und sie trägt ein blaues Oberteil.
Rechts unten ist das LiegendDemo Community Regensburg Logo zu sehen. Daneben ist das Logo der KISS Selbsthilfe Regensburg zu sehen. Links unten ist ein Logo vom Verein ME-Hilfe e.V. und ein Logo der Initiative LiegendDemo zu sehen.

»Es gibt wohl kaum eine Person mit ME/CFS, der noch nicht unterstellt wurde, dass ihre Krankheit nicht körperlich ist, sondern psychisch. Das ist in vielerlei Hinsicht furchtbar.« Eine Kolumne von Margarete Stokowski @margaowski.bsky.social . www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

Long-Covid-Kolumne: Ist das nur die Psyche?

Nein, ME/CFS existiert nicht nur im Kopf. Trotzdem leiden Betroffene seelisch unter der Erkrankung, schreibt unsere Kolumnistin Margarete Stokowski.

apotheken-umschau.de

„Wann heilen wir ME/CFS?“ fragt Christopher Weingart im neuen Deutschlandfunk-Feature. Wir wissen es noch nicht. Aber die richtigen Anschlussfragen werden mehr. Hörenswert! Zur Lebensrealität schwer Erkrankter, zu klinischer Versorgung, gescheiterten Therapieversuchen und neuen Forschungsansätzen:

Wann heilen wir ME/CFS? Therapie und Irrtum (reizreduzierte Fassung Teil 1 und Teil 2)

Wie kommt die Forschung voran - und was hilft den Betroffenen, während sie auf Heilung warten? (Reizreduzierte Fassung Teil 1 und 2)

deutschlandfunk.de

Ein Paket für Essen. 🎁 Ein Schuh, den sich niemand freiwillig anzieht – aber den viel zu viele verpasst bekommen. Wer die Vorschau bei LiegendDemoEssen auf Instagram noch nicht gesehen hat: Am 7. August steht der „Shoe of Shame“ live am Stand vor der Uniklinik Essen. Hingucken erwünscht! ✊⚡️

Weißer Karton auf blauem, gemustertem Stoff. Auf dem Deckel klebt ein blaues Logo: Links ein Schild-Symbol mit medizinischem Kreuz und einer Flamme. Rechts daneben steht in großen blauen Buchstaben MEGA. Im Querbalken des E steht klein das Wort „dical“, anstelle des Querbalkens im A steht „slighting“, sodass es zusammengelesen „MEdical GAslighting“ ergibt.

#ME/CFS tritt familiär gehäuft auf, was tragisch genug ist. Noch tragischer ist jedoch, wenn die einzige NICHT von ME/CFS betroffene Person in einer solchen Familie stirbt. Wahrscheinlich ist das volle Ausmaß der Katastrophe nur für Betroffene zu erahnen. Mir fehlen die Worte. 🕯️🖤

Die Eigenschaften der Skelettmuskulatur bei Long COVID und ME/CFS unterscheiden sich von denen, die durch Bettruhe hervorgerufen werden »Das wesentliche Ergebnis der vorliegenden Studie ist, dass sich die Reaktionen auf akute körperliche Belastung sowie die Veränderungen der Skelettmuskulatur …

Figure 1: Bed rest results in alterations in respiratory and cardiovascular responses to maximal exercise, which are not seen in either patients with long COVID or ME/CFS. A: Study designs for the bed rest and the myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS; ME), long COVID (LC). and healthy control (CON) cohorts. Bed rest decreased VO2max (B; p<0.001, n= 24), gas exchange threshold (GET; C; p<0.001, n= 21), and VEmax (D; p<0.001, n= 24), while VEmax/VCOzmax increased
(E; p<0.001, n=24). Patients with long COVID and ME/CFS had lower V02max (B; p<0.001, n=23 LC, p<0.001, n= 26 ME/CFS; n= 30 CON) and GET (C; p<0.001; n=23 LC ; p<0.001, n= 22 ME/CFS; n= 30 CON) compared to controls and VE tended to be lower (D; ANOVA: p=0.062; n=23 LC, n=25 ME/CFS, n=30 CON), however V Emax/VCOzmax was not significantly different than controls (E: ANOVA: p=0.246, n=22 LC, n=25 ME, n=30 CON). VOzmax and GET were non-normally distributed following Box-Cox transformations. Comparisons between pre- and post- bed rest were assessed using two-sided paired t-tests for parametric data and two-sided Mann-Whitney U test for non-parametric data.
Comparisons between patients with long COVID and patients with ME/CFS and healthy controls were assessed using analysis of variance, with Tukey HSD post-hoc testing for parametric data or Kruskal-Wallis H test, with pairwise Wilcoxon tests with Benjamini-Hochberg correction post-hoc for non-parametric data. Box plots display individual data points, median (center line) and the first and third quartiles (lower and upper bound of box). Pre-bed rest and healthy controls are displayed in white, post-bed rest is displayed in grey, patients with long COVID are displayed in orange, and patients with ME/CFS are displayed in green. Created in BioRender. Charlton, B. (2026)

Europäische Kommission genehmigt Marktzulassung des an XFG angepassten COVID-19-Impfstoffs von Pfizer und BioNTech in der Europäischen Union »Die Zulassung gilt für die aktive Immunisierung zur Vorbeugung von COVID-19, verursacht durch SARS-CoV-2, bei Personen ab 6 Monaten.

Pressemitteilung
Europäische Kommission genehmigt Marktzulassung des an XFG angepassten COVID-19-Impfstoffs von Pfizer und BioNTech in der Europäischen Union
Veröffentlichungsdatum: 29.07.2026

🕯 Trauergänge und LiegendDemos zum SevereME-Tag 2026 Zum diesjährigen #SevereMEday am 08. August finden wieder in mehreren Städten Trauergänge und LiegendDemos statt, darunter Berlin, Hamburg, Köln und Göttingen. Zudem wird es in einigen Städten Infostände geben. (1/3) #MECFS Foto: Maria Wagner

Schriftzug: "Trauergänge & LiegendDemos zum SevereME-Tag 2026". Hintergrundbild zeigt eine liegende Personen bei einer LiegendDemo. Ein Schild mit der Aufschrift "Wir liegen nicht rum - wir kämpfen im liegen!" wird hochgehalten.

Am 01.08. findet rund um das Testspiel gegen den SC Paderborn die Saisoneröffnungsfeier des VfL Osnabrück an der Bremer Brücke statt. Auch wir sind gemeinsam mit dem Löwenpudel mit einem Stand vor Ort. Wir haben unter anderem Aufkleber, Schals, ein Quiz und ein Handkraftmessgerät für euch dabei.

Grafik mit Logo des VfL Osnabrücks

Coming soon
ME/CFS
AKTION
Bei der Saisoneröffnung des VfL Osnabrücks
Am 01.08.26, ab 11:00 Uhr
Gemeinsamer Stand mit dem Löwenpudel e.V. (siehe Slide 3)
Gemeinsamer Stand mit
Waffeln, Linoldrucken u.v.m

Foto von Lila Linoldruck Motiven (Stadion & Löwe auf einem Ball)Lageplan.
Empty Stands Stand befindet sind in der Mitte des Parkplatzes zwischen “Exil” und “evil. Kinder-schminken/
Tattoos
KGAA”

Jan Philipp Zymny beschreibt Diskriminierung von Behinderten, wo er mit GdB 50 im Zug übel angesprochen wurde. Wichtiges Thema. Mein Sohn ist bettlägerig mit #MECFS, kann überhaupt nicht Zug fahren. Er bekommt auch nur GdB 50 anerkannt. Das ist eine viel schlimmere Form der Diskriminierung.

Enno Park@ennopark.de · last wk.

Musste lachen. Musste nochmal lachen. Musste nochmal lachen. Musste nochmal lachen. Musste nochmal lachen. Musste nochmal lachen. Musste nochmal lachen. Musste nochmal lachen. Musste nochmal lachen. Musste nochmal lachen. Musste nochmal lachen. Musste nochmal lac www.youtube.com/watch?v=5NOe...

Bei Post-COVID und ME/CFS haben Stellungnahmen nicht nur fachliche Lücken. Einige offenbaren, wie Begutachtungsordnungen gebaut sind, die Anerkennung strukturell unwahrscheinlicher machen. Siehe Punkt 4 unter Anwendungsfälle der Form-Schleife 👉„Wie ein klinischer Standard zum Disqualifikator wird“

Form-Schleife – Bedeutung und Geltungsbildung in Kommunikation

Wie entsteht Geltung in Kommunikation? Die Form-Schleife macht Selektions- und Geltungsbedingungen an sechs Beobachtungsfeldern prüfbar.

karin-kelle-herfurth.de

Das ME/CFS-Lotsenprojekt nimmt weiter Gestalt an: Der Start der Pilotphase in Bielefeld ist für Herbst 2026 geplant. Momentan suchen wir hierfür die ersten Lotsen. Ziel des Projekts ist es, Menschen mit ME/CFS und ihre Angehörigen bei der Orientierung im Versorgungssystem zu unterstützen. 1/3

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