Unser kritisches Essay ,Welche Rolle spielt „die Psyche“?‘ ist in der aktuellen gedruckten Ausgabe der Psychiatrischen Praxis und wird damit lauter Personen aus der PSYCH-Welt zugestellt und darüber freue ich mich sehr 💌 #LongCOVID #ME/CFS

Ronja Büchner@buechnerronja.bsky.social · last mo.

📣Noch mal die Info: es gibt den Artikel jetzt sowohl auf Deutsch als auch auf Englisch. Beide open access lesbar, online oder als Download. 📣FYI: the article is now available in both German and English. Both versions are open access, available to read online or as a download.

»Es gibt wohl kaum eine Person mit ME/CFS, der noch nicht unterstellt wurde, dass ihre Krankheit nicht körperlich ist, sondern psychisch. Das ist in vielerlei Hinsicht furchtbar.« Eine Kolumne von Margarete Stokowski @margaowski.bsky.social . www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

Long-Covid-Kolumne: Ist das nur die Psyche?

Nein, ME/CFS existiert nicht nur im Kopf. Trotzdem leiden Betroffene seelisch unter der Erkrankung, schreibt unsere Kolumnistin Margarete Stokowski.

apotheken-umschau.de

Ja, es gibt leider immer wieder Wissenschaftler*innen und Ärzt*innen, die ME/CFS absichtlich unscharf definieren. Das Motiv ist meistens, die Schwere zu relativieren oder Behandlungen, die bei ME/CFS ungeeignet sind ("Auftrainieren", "Reha"...), in einem besseren Licht erscheinen zu lassen.

Manchmal ist es wirklich ernüchternd, die ME/CFS-Forschung zu verfolgen. Neuestes Beispiel: Eine Studie, die eine "schwache bis moderate negative Korrelation" des Vorliegens von "CFS" und den Ergebnissen der Proband*innen bei 1000- und 800-Meter-Läufen feststellte. So wird das nichts! 🤷‍♂️

Die Eigenschaften der Skelettmuskulatur bei Long COVID und ME/CFS unterscheiden sich von denen, die durch Bettruhe hervorgerufen werden »Das wesentliche Ergebnis der vorliegenden Studie ist, dass sich die Reaktionen auf akute körperliche Belastung sowie die Veränderungen der Skelettmuskulatur …

Neue Publikation in den #SchmerzNachrichten: Von der Ausschlussdiagnose zur Multisystemdiagnostik. Aktuelle diagnostische Ansätze bei #ME/CFS. Danke and die #ÖSG für die Einladung! link.springer.com/article/10.1...

Von der Ausschlussdiagnose zur Multisystemdiagnostik - Schmerz Nachrichten

Diagnostic approaches to myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) have evolved in recent years. The diagnosis of exclusion is now replaced by a structured clinical assessment of thi...

link.springer.com

Von der Ausschlussdiagnose zur Multisystemdiagnostik Aktuelle diagnostische Ansätze bei ME/CFS H/T Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social link.springer.com/article/10.1...

Von der Ausschlussdiagnose zur Multisystemdiagnostik - Schmerz Nachrichten

Diagnostic approaches to myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) have evolved in recent years. The diagnosis of exclusion is now replaced by a structured clinical assessment of thi...

link.springer.com

ich hab gerade ausgerechnet dass ich dieses jahr schon mindestens die hälfte von dem was ich verdient habe (brutto und bei gott nicht viel) für arztrechnungen und medikamente ausgegeben habe… also evtl kriege ich noch was zurück aber es ist komplett krank (zahle die ganze zeit in krankenkasse ein)

„Pusztagold“, das erste Buch von Clara Heinrich, ist ein großartiger literarischer Essay — ua weil er bezeugt, wie das Leben mit schwerer Krankheit in dieser Gesellschaft ist, hier: ME/CFS. Mehr in der Laudatio zur Verleihung des Brentano-Preises an Clara 👇🏾 www.heidelberg.de/site/Heidelb...

Die meisten werden gut informiert sein, aber vielleicht gibt es doch noch einige Anregungen: "Berufsunfähig wegen ME/CFS: So stellen Sie Ihren Leistungsantrag richtig" U.a. Unterscheidung zwischen privater BU und gesetzlicher Erwerbsminderungsrente www.anwalt.de/rechtstipps/... #ME #MECFS #COVID

1/10🧵 Erster Impfstoff gegen die SARS-Virusfamilie geht in klinische Studien am Menschen Bei GBP511 handelt es sich um einen universelleren Impfstoff-Kandidaten, der vor der gesamten Familie der Sarbecoviren (einer Untergruppe #CovidIsNotOver #Teamvorsicht #LongCovid #MECFS #maskup #ImpfenSchützt

SARS‑CoV‑2 (COVID-19)@covid19disease.bsky.social · 2w ago

🚨 BREAKTHROUGH: World’s First Vaccine Targeting the Entire SARS Coronavirus Family Begins Human Testing GBP511, developed by UW Medicine and tested by SK Bioscience, aims to protect against COVID-19 and future coronaviruses before they spark the next pandemic. www.ipd.uw.edu/2026/02/gbp5...

Ein Leben, das nur aus alten Erinnerungen besteht, weil keine neuen mehr geschaffen werden, das nur aus Abwarten besteht, weil es keine Zukunftskonzepte gibt, ist kein Leben, sondern pure Existenz. #MEcfs

Mit ME/CFS sind gute Phasen so flüchtig. Da wacht man auf und ist erleichtert, endlich einen besseren Tag zu haben. Und nach einem Telefonat ist der bessere Tag schon wieder dahin, und Überlastungskopfschmerzen machen es schwer, noch Infos aufzunehmen oder irgendwas zu erledigen.

✅ Done! Bitte teilt, spendet oder unterstützt anderweitig, was das Zeug hält!

Arne Semsrott@arnesemsrott.bsky.social · 2w ago

Jetzt wird's persönlich. Wir kämpfen in den kommenden Monaten mit euch gemeinsam dafür, dass Dobrindt mit der IFG-Abschaffung scheitert. Dafür brauchen wir Extra-Ressourcen. Bitte unterstützt uns mit einer Spende! fragdenstaat.de/spenden/ifg-...

Ich lasse mich gern vom Gegenteil überraschen, aber Karsten Linnemann wird vermutlich nicht derjenige sein, der mit dem Aufbau einer ME/CFS-Versorgungsstruktur in Deutschland in die Geschichte eingehen wird. 🫠

Dr. Karin Kelle-Herfurth@karin-kelle-herfurth.de · 2w ago

OMG. Mir stockt der Atem. www.zeit.de/politik/deut...

🏥 Immer wieder werden ME/CFS-Betroffene zu stationären Reha-Aufenthalten geschickt, bspw. wenn sie einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente stellen. Die Studienlage zeigt jedoch ein hohes Risiko für Zustandsverschlechterungen nach Reha-Aufenthalten, auch bei an #MECFS angepassten Reha-Konzepten. 1/4

Coming soon... "Wie Betroffenheit (nicht) anerkannt wird: Zur Struktur medizinischer Gewalt bei #MECFS und #LongCOVID" @privilegienschreck.bsky.social @buechnerronja.bsky.social @geschom.bsky.social @vmatthiesboon.bsky.social @sonjahannibal.bsky.social

Die Weise, wie „Pacing“ geframed wird, grenzt gefährlich an das Konzept der „Selbstfürsorge“. Manchmal lassen sich Symptome bewältigen, manchmal nicht.

Hazie@hazie.bsky.social · 2w ago

The way ‘pacing’ is being framed is dangerously close to ‘self care’ Sometimes symptoms can be managed, sometimes they can’t. No amount of pacing will help if digesting food requires more energy than your body can produce. This is an illness, not a mindset. #MECFS #LongCovid

Was ich im Gespräch gesagt habe: Ich mache mir Sorgen, mit meinen postinfektiösen körperlichen Symptomen nicht gesehen zu werden. Was im Rehabericht steht: Ich hätte ein ausgeprägtes Bedürfnis nach Anerkennung, begründet durch [diverse biographische Begebenheiten]. 🤡 #mecfs #reha

immer liegen und warten, liegen und warten. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Auf Researchgate findet ihr übrigens kostenfrei das PDF zu unserem Artikel zu Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS und Long COVID.

(PDF) „Ich glaub’ ich hab’ das Leben verlernt …“ Über das Verschwinden von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS und Long COVID. In: FORUM für Kinder- und Jugendarbeit 2/2026

PDF | On Jun 1, 2026, Ronja Büchner and others published „Ich glaub’ ich hab’ das Leben verlernt …“ Über das Verschwinden von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS und Long COVID. In: FORUM für Kinder- ...

researchgate.net

Fabian Fritz@ffhambu.bsky.social · last mo.

Der Verband Kinder- und Jugendarbeit Hamburg (VKJH) hatte @buechnerronja.bsky.social @privilegienschreck.bsky.social @vmatthiesboon.bsky.social mich und andere gefragt, ob wir etwas zu Kindern und Jugendlichen mit #LongCOVID und #MECFS und deren Versorgung schreiben. Danke nochmals für das Angebot.

open.substack.com/pu... Die lautstarke Diskussion rund um Brain-Retraining-Ansätze bei PAIS inkl. ME/CFS ist auf vielen Ebenen schwierig. Die Ereignisse rund um Basel waren für mich Anlass, ein Literaturreview zum Thema durchzuführen. 1/2

Die Qualität einer Studie entscheidet sich bei der Diagnostik: Wer #PEM -und damit #MECFS untersuchen will, muss zunächst sicherstellen, ob wirklich PEM vorliegt - gerade wenn die Ergebnisse in Versorgung bzw. digitale Anwendungen einfließen sollen. Wichtiger 🧵 von @drdanielloy.bsky.social

Dr. Daniel Loy@drdanielloy.bsky.social · 3w ago

Zu U-WatCH ⚠️ Wer #PEM – das Kardinalmerkmal von #MECFS – untersuchen will, muss zunächst belastbar feststellen, wer tatsächlich PEM hat. Das gelingt nicht, wenn PEM auf postexertionelle Erschöpfung verkürzt oder ein Screeningfragebogen als Nachweis von PEM behandelt wird. 1/6

Wie ein Virus Multiple Sklerose mitauslösen kann #MultipleSklerose #Epstein-Barr-Virus #Studie

Wie ein Virus Multiple Sklerose mitauslösen kann

Das Epstein-Barr-Virus steht seit Jahren im Verdacht, die Autoimmunkrankheit Multiple Sklerose auszulösen.

tagesschau.de

Ich habe gerade den U-WatCH Preprint gelesen und finde die Studie dadurch sogar noch problematischer als zunächst gedacht.

Dr. Daniel Loy@drdanielloy.bsky.social · 3w ago

Zu U-WatCH ⚠️ Wer #PEM – das Kardinalmerkmal von #MECFS – untersuchen will, muss zunächst belastbar feststellen, wer tatsächlich PEM hat. Das gelingt nicht, wenn PEM auf postexertionelle Erschöpfung verkürzt oder ein Screeningfragebogen als Nachweis von PEM behandelt wird. 1/6

#health #mecfs #longcovid Multiple Sclerosis researchers have found more direct influence of the Epstein-Barr virus on prevalence of MS. T-helper cells (cd4+) were shown to be twice as active in MS affected as helethy people. relevant to #mecfs & #longcovid... www.tagesschau.de/wissen/gesun...

Studie: Wie ein Virus Multiple Sklerose mitauslösen kann

Das Epstein-Barr-Virus steht seit Jahren im Verdacht, die Autoimmunkrankheit Multiple Sklerose auszulösen. Aber warum? Eine neue Studie findet Hinweise auf überaktive Immunzellen - und weckt Hoffnung ...

tagesschau.de

Bei ME/CFS können emotional positive Aktivitäten ebenso zu einer post-exertionellen Malaise (PEM) führen wie emotional negative Aktivitäten. "Mach doch mal was Schönes!" greift daher als gutgemeinter Ratschlag an Erkrankte zu kurz, wenn nicht die Belastungsgrenzen konsequent mitgedacht werden.

Zu U-WatCH ⚠️ Wer #PEM – das Kardinalmerkmal von #MECFS – untersuchen will, muss zunächst belastbar feststellen, wer tatsächlich PEM hat. Das gelingt nicht, wenn PEM auf postexertionelle Erschöpfung verkürzt oder ein Screeningfragebogen als Nachweis von PEM behandelt wird. 1/6

Solange Uni-Dozenten/Psychosomatik ihren Studierenden mit flapsiger Herablassung dieses Bild über #MECFS Erkrankte vermitteln: "Kurioses Krankheitsbild. Da sitzen Leute zum Teil in Rollstühlen, obwohl sie nichts haben"...muss man sich nicht wundern, warum es an Verständnis für ME fehlt...

Mitteilung des ME/CFS und PAIVS Hilfe e.V.: