Gerade nochmal einen Gedanken in Bezug auf "Erschöpfungssyndrom" gehabt: Dieser Begriff ist nicht nur verharmlosend, "Erschöpfung" ist auch entpathologisierend, sie spricht Krankheitswert ab, indem sie ein Phänomen oder eine Erfahrung beschreibt, keine definierte Krankheit oder Symptom.

tatsächlich macht mich diese krankheit jeden tag ärmer. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Fühle das sehr.

Friederike Ursprung@fursprung.bsky.social · 2d ago

Es ist so ein Moment, wo ich um die Welt trauere, wie sie sein könnte.

wenn ich wenigstens reich wäre... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

ich sitze in diesem panel fest wie eine vergessene comicfigur. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Wir brauchen mehr Jugendhilfe. Mehr psychosoziale Angebote. Mehr Geld für Prävention. Mehr Psychotherapie. Mehr Hilfen für Armutsbetroffene. Mehr soziale Sicherheit für alle ist die beste Vorsorge gegen Radikalisierung.

Jetzt gibt es mit den #MECFS Infos erstmals eine öffentliche Quelle des Ministeriums aus AT, auf auf die sich als Patient*innen, Anwält*innen, Ärzt*innen, Betroffene, Angehörige berufen können. www.gesundheit.gv.at/krankheiten/...

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine chronische Erkrankung, die mehrere Körperfunktionen bzw. Organsysteme betrifft. Erfahren Sie mehr zu möglichen Ursachen, Symp...

gesundheit.gv.at

Habt ihr Leseempfehlungen zum Thema Liberalisierung der Sterbehilfe - aus anti-ableistischer Sicht?

immer liegen und warten, liegen und warten. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

wochentage und jahreszeiten machen kaum einen unterschied. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

70 Fußballfelder Ackerland, Millionen Liter Kühlwasser und ein enormer Stromverbrauch – das Google-Rechenzentrum in Kronstorf betrifft die Region nachhaltig. Es braucht jetzt mehr Bürger_innenbeteiligung und eine transparente Gesamtprüfung. Unterschreibe dafür hier: mein.aufstehn.at/petitions/st...

Jetzt unterzeichnen: GOOGLE Kronstorf. Wir fordern eine transparente Gesamtprüfung aller Risiken!

Der Bau des Google Rechenzentrums in Krontsdorf braucht mehr Transparenz und Kontrolle. Denn die Folgen für Wasser, Stromversorgung und Böden sind noch nicht ausreichend geklärt.

mein.aufstehn.at

Wie viel ist das in nicht existierenden ME/CFS-Ambulanzen

NDR Recherche und Investigation@recherche.ndr.de · 3w ago

Mindestens 17 Krankenkassen und Kassenärztliche Vereinigungen haben Beitragsgelder in fragwürdigen Immobilienfonds verloren. Es könnte um Hunderte Millionen Euro gehen, wie Recherchen von NDR, WDR und SZ zeigen. @mgrill.bsky.social, N. Heck

... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Jetzt ist er da, der Schlussbericht der ZS-G zu #PAIS und #MECFS. Und ganz ehrlich, die Begeisterung bleibt überschaubar. Natürlich war angesichts der rezenten Entwicklungen klar, dass die Erwartungen nicht zu hoch sein sollten. Aber Hoffnung gab es doch. 1/n

Ulrike Königsberger-Ludwig@ulrike65.bsky.social · 3w ago

Der PAIS-Bericht ist jetzt online. 📄 https://bit.ly/3SXhaT7 Zur Info: Protokolle einer BZK-Sitzung werden üblicherweise erst mit der Folgesitzung veröffentlicht, weil sie dort abgenommen werden. In diesem Fall haben wir uns mit allen Partnern auf eine frühere, gesonderte Veröffentlichung geeinigt.

Daher besteht die Sorge, dass dieser Bericht eher als Nachweis von Aktivität denn als belastbarer Versorgungsplan dient. Hoffen wir auf das Beste - mit kritischem Blick. 11/11

Die Hitzetoten sind politisch genauso "egal" wie die ME/CFS-Toten. Wir sollten uns dringend von der Illusion verabschieden, dass da irgendetwas falsch verstanden wird oder handlungsrelevantes Wissen fehlt. Die plausibelste Erklärung für die unterbleibende staatliche Hilfe ist: Sie ist nicht gewollt.

Was erwarte ich mir eigentlich, wenn ich das hier poste… Gibt es irgendwo im Raum #Wien eine:n Gynäkolog:in mit Hausbesuch im Leistungsangebot + (der Bereitschaft für) (Basis) #MECFS Kenntnisse(n)? Ich kenne mehrere Patient:innen, wo eine Gynabklärung wirklich sinnvoll/notwendig wäre. 1/2

Wie schlimm war die #Hitzewelle Ende Juni hierzulande? Ich habe das Gefühl, die Berichterstattung wird dem bislang nicht gerecht. Vielleicht hilft dieses Diagramm? Das sind die Sterbefälle für jeden Tag seit Anfang 2020 – in Rot die Kurve für 2026. https://datawrapper.dwcdn.net/gvL9c/1/

selbst dieses loslassen ist eigentlich zu anstrengend. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

"Wir dürfen jenen Stimmen keinen Raum geben, die noch immer behaupten, die Erkrankung sei nicht relevant" "Es ist für die Betroffenen ein enormes Problem, dass sie durch das Sozialsystem nicht angemessen versorgt werden" @neurostingl.bsky.social im @derstandard.at www.derstandard.at/story/300000...

Neurologe Stingl zu ME/CFS: "Viele werden gezwungen, genau das zu tun, was sie kränker macht"

ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung, die durch die Pandemie erstmals breiter sichtbar wurde. Trotzdem kämpfen Betroffene weiterhin gegen medizinische Fehleinschätzungen, fehlende Versorgung ...

derstandard.at

Alle, die wir der Versorgung von Menschen mit PAIS inkl. ME/CFS (medizinisch wie sozial) mit der gebotenen Professionalität begegnen, hätten uns mehr erwartet. 7/7

Sehr geehrte @ulrike65.bsky.social, sehr geehrte Korinna Schumann, der veröffentlichte „Schlussbericht Arbeiten der Zielsteuerung Gesundheit zu PAIS“ (Version 3.6.2026) wirft Fragen zur Kommunikation „verbindlicher Versorgungsplan ab heute“ auf: 1/7

Der nun veröffentlichte #PAIS Schlussbericht ist ein Rückschritt zum Aktionsplan: für soziale Absicherung & Forschung sei man nicht zuständig; Fortbildung, Aufklärung, Prävention und Kinder fallen raus. 👉 bit.ly/3SXhaT7 1/3

Google Kronstorf. Bitte unterzeichnen. Sofortiger Stopp - bis alle Auswirkungen auf Umwelt, Wasser, Stromversorgung, Gesundheit und Datensicherheit transparent und unter demokratischer Kontrolle geklärt sind.

Gertraud Knoll-Lacina@gertraudknoll.bsky.social · 3w ago

Dieses Anliegen liegt mir am Herzen. Bitte hier unterzeichnen: mein.aufstehn.at/petitions/st...

Apropros Transparenz. Da war doch was mit der "zeitnahen" Veröffentlichung des Versorgungspfades, das ist jetzt auch schon wieder ein Rantl her... orf.at/stories/3434...

ME/CFS: Pfad zu besserer Versorgung beschlossen

orf.at

Michael Stingl@neurostingl.bsky.social · 4w ago

Rehageld ist kein Gnadenakt sondern eine Versicherungsleistung. Warum genau muss man die fachliche Argumentation, die der dokumentiert kontroversen Beurteilung der Beeinträchtigung von ME/CFS zugrunde liegt, hier geheimhalten? Volle Transparenz! 2/2

diese krankheit ist ein ständiges loslassen. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Wegen einer Anfrage nach dem Informationsfreiheitsgesetz stand DOSSIER-Redakteurin @ejakapeller.bsky.social diese Woche der Pensionsversicherungsanstalt (PVA) vor Gericht gegenüber. Sie konnte belegen: Die PVA hielt relevante Dokumente zu ME/CFS und Post Covid zurück. Die Details zur Verhandlung:

Gerichtstermin DOSSIER vs. PVA: Erste Erfolge und neue Erkenntnisse

In einem Wiener Nobelrestaurant, in dem das Menü knapp 200 Euro kostet, sollen gezielt Menschen aus Lateinamerika nach Österreich geholt worden sein, um in dem Lokal zu arbeiten. Doch wie insgesamt acht ehemalige Angestellte sagen – zwei von ihnen selbst betroffen –, seien sie von ihrem Arbeit...

mailchi.mp

... #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

ME/CFS - Gesundheitsgespräche in Alpbach: Kritik an der PVA bzgl. des Umgangs mit Betroffenen. Wiener Psychiater und langjähriger PSD-Wien-Chefarzt Psota sieht auch „Versagen gigantischen Ausmaßes“ der Neurologie ME/CFS: Kritik an der Pensionsversicherung tirol.orf.at/stories/3361...

ME/CFS: Kritik an der Pensionsversicherung

Bei den Praevenire Gesundheitsgesprächen am Donnerstag in Alpbach ist Kritik am Umgang der Pensionsversicherung mit Patienten laut geworden, die unter postakuten Infektionssyndromen (ME/CFS) leiden. L...

tirol.orf.at