🕯 Trauergänge und LiegendDemos zum SevereME-Tag 2026 Zum diesjährigen #SevereMEday am 08. August finden wieder in mehreren Städten Trauergänge und LiegendDemos statt, darunter Berlin, Hamburg, Köln und Göttingen. Zudem wird es in einigen Städten Infostände geben. (1/3) #MECFS Foto: Maria Wagner
We're pleased to announce the English version of our transdisciplinary care guide for people with severe #MECFS. We hope it will help family caregivers, healthcare professionals, and policymakers improve care for one of the world's most underserved patient populations.
Am 08.08.2026 findet in Hamburg, zum Severe ME Awareness Day, ein Trauergang mit anschließender LiegendDemo statt. ✊️❤️
🏥 Immer wieder werden ME/CFS-Betroffene zu stationären Reha-Aufenthalten geschickt, bspw. wenn sie einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente stellen. Die Studienlage zeigt jedoch ein hohes Risiko für Zustandsverschlechterungen nach Reha-Aufenthalten, auch bei an #MECFS angepassten Reha-Konzepten. 1/4
Gegen das Gesundheitssystem- Zerstörungsgesetz haben gestimmt: Kai Whittaker (CDU/CSU) Jan Dieren (SPD) Sabine Dittmar (SPD) Martin Kröber (SPD) Die gesamte Fraktion der Grünen Die gesamte Fraktion der Linken
Das ist der aktuelle Brief der Psychotherapeuten zum Mitzeichnen. 👇 www.psychotherapieverbund.de/todesstoss
Jetzt mitzeichnen: Der Todesstoß – CDU/CSU und SPD entziehen Psychotherapiepraxen die Existenzgrundlage
Ein Änderungsantrag soll mit der Streichung der Angemessenheitsprüfung die wirtschaftliche Grundlage psychotherapeutischer Praxen vernichten. Am 10. Juli fällt die Entscheidung.
psychotherapieverbund.de
Die Botschaft: Kranke, behinderte, alte und arme Menschen liegen »uns« auf der Tasche. Wer nicht arbeitet, stört. Wer krank ist, ist verdächtig. Wer Hilfe vom Staat braucht, verhindert den Wohlstand einer imaginierten Allgemeinheit und hängt ihr wie ein Klotz am Bein. www.spiegel.de/kultur/attes...
(S+) Meinung: Attestpflicht ab erstem Krankheitstag? Sie müssen jetzt ganz stark sein (und gesund) - Essay
Attestpflicht ab dem ersten Krankheitstag? Dahinter steckt eine menschenverachtende Botschaft.
spiegel.de
Die Demontage der psychotherapeutischen Versorgung schreitet voran. Jetzt ist davon die Rede, die verfassungsrechtlich hergeleitete Angemessenheitsprüfung zu streichen, und damit den gesetzlichen Schutz eines Mindesthonorars von Kassestunden. Petition im DruKo 👇 www.aerzteblatt.de/news/psychot...
Psychotherapie: Angemessenheitsprüfung soll gestrichen werden – Deutsches Ärzteblatt
aerzteblatt.de
*LiegendDemo 8.8.26 vor dem UKE in Hamburg* Bitte kommt zahlreich (persönlich oder durch Stellvertreter). In jedem Fall ist es wichtig, mit vielen Menschen auf die Misstände am Kinder-UKE und die Versorgungslücke am Erwachsenen-UKE hinzuweisen. #MECFS #LongCOVID #PostVAC
Wenn eine Behandlung fast 60% z.T. massiv verschlechtert, würde jedes Medikament verboten werden. Da es sich aber um eine Psychosomatik- und Reha-Therapie bei #LongCOVID handelt: go for it ;)
ME/CFS Science@mecfsscience.org · last mo.5) Another notable result is that a majority of patients who tried graded exercise therapy reported that it worsened their condition. It had more adverse effects than other treatments including prolonged antibiotic treatment.
𝐃𝐢𝐞 𝐏𝐕𝐀 𝐡𝐚𝐭 𝐞𝐢𝐧𝐞 𝐑𝐢𝐜𝐡𝐭𝐥𝐢𝐧𝐢𝐞 𝐟ü𝐫 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐳𝐢𝐧𝐢𝐬𝐜𝐡𝐞 𝐆𝐮𝐭𝐚𝐜𝐡𝐭𝐞𝐫•𝐢𝐧𝐧𝐞𝐧 𝐯𝐞𝐫ö𝐟𝐟𝐞𝐧𝐭𝐥𝐢𝐜𝐡𝐭. www.pv.at/cdscontent... Nach entsprechendem medialen Druck in den letzten Wochen und Monaten. Gut, dass sich etwas bewegt. Aber... 1/10
🔬 Das BMFTR hat eine neue Förderrichtlinie für postinfektiöse Erkrankungen einschließlich #MECFS veröffentlicht. Die Richtlinie ist in drei Module gegliedert: • Förderung klinischer Studien zu diagnostischen oder therapeutischen Interventionen 1/2
Anfang Juni fand im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ein Austausch des BMFTR mit 16 Betroffenenorganisationen und -initiativen aus den Bereichen Long COVID, ME/CFS und Post-Vac statt. In diesem Meeting wurden Forderungen der Organisationen an 1/2 #MECFS #LongCOVID
Bericht im Deutschlandfunk Kultur über an #MECFS erkrankte Ärztinnen, die über Unverständnis, Medical Gaslighting und Psychosomatisierung durch ärztliche Kolleg*innen berichten. 👇 (Dauer: 7 Minuten) www.deutschlandfunkkultur.de/post-covid-wenn-aerzte-selbst-an-me-cfs-erkranken-100.html
Post-Covid - Wenn Ärzte selbst an ME/CFS erkranken
deutschlandfunkkultur.de
🥳 Paper accepted! Patricia Vester aus unserem Team hat den Wissensstand zu Stigma bei #MECFS systematisch aufgearbeitet: "Stigmatisation [contributes] to poorer health outcomes, delays in diagnosis, and broader personal and societal consequences."🚨 Volltext: www.hche.uni-hamburg.de/dokumente/re...
hche.uni-hamburg.de
#PostCovid – Wenn Ärzte selbst an #MECFS erkranken 7-minütiger Interviewbeitrag mit 3 betroffenen Ärzt*innen auch unserer Gruppe, u.a. mit @mimi139.bsky.social die die Problematik des internalisierten Leistungsmotivs erklärt. Danke Matthias Bertsch und DLF für diese präzise Zustandsbeschreibung!
Gesellschaft - Zeitfragen
Vom Wahlkampf bis zur Walforschung – das Zeitfragen-Magazin von Deutschlandfunk Kultur hat den Rundumblick für Sie. Montag bis Donnerstag sprechen wir über wichtige Debatten und Erkenntnisse aus Polit...
deutschlandfunkkultur.de
Wichtig: "Das BMFTR kündigte an, im Rahmen der Forschungsdekade künftig ausschließlich biomedizinische Forschung zu fördern." #MECFS #LongCOVID
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS@fatigatioev.bsky.social · 2mo agoAm 9. Juni fand ein virtueller Austausch zur "Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" zwischen 16 Patientenorganisationen und dem BMFTR statt. Neben @dgmecfs.bsky.social, @mecfsresearch.bsky.social und @longcovidde.bsky.social brachte sich auch der Fatigatio e. V. in die Diskussion ein.
Am 9. Juni fand ein virtueller Austausch zur "Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" zwischen 16 Patientenorganisationen und dem BMFTR statt. Neben @dgmecfs.bsky.social, @mecfsresearch.bsky.social und @longcovidde.bsky.social brachte sich auch der Fatigatio e. V. in die Diskussion ein.
Virtueller Betroffenenaustausch zur Forschungsdekade
Der Fatigatio e. V. nahm am virtuellen Austausch zur "Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" teil. Im Fokus standen die Umsetzung der Forschungsdekade, die Beteiligung von Betroffenen so...
fatigatio.de
Inhaltshinweis: Assistiertes Sterben Ihr Lieben, diesen Beitrag teilen wir für Kim 💜 So wie sie es sich gewünscht und selbst gestaltet hat. Kim war Teil unseres Herzteams. Sie hat mit ihrem brillanten Verstand unendlich viel beigetragen.
Sekundärer Krankheitsmodellgewinn, der: Das Festhalten an einem bestimmten Krankheitsmodell trotz kumulierender Gegenevidenz und entgegenstehender gelebter Erfahrung Betroffener zwecks Erhalt der auf dem Modell aufgebauten Reputation und/oder der daraus erzielten Therapieeinnahmen
Heute ist Post Vac Awareness Day. Sieben unserer fast 140 Mitglieder, d.h. 5%, sind durch eine Impfung an #MECFS erkrankt. Bei weiteren fünf Personen hat sich eine vorbestehende ME/CFS-Erkrankung durch eine Impfung verschlechtert. #PostVaccination #PostVacAwarenessDay 1/3
📣 Neue Publikation📣 Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung: link.springer.com/article/10.1... 1/n
Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung - Wiener Medizinische Wochenschrift
Background Many of those affected by myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) have significant care needs. However, post-exertional malaise, the defining feature of ME/CFS, means th...
link.springer.com
Aus Anlass: Der Münchhausen-by-proxy-Verdacht gegen Eltern schwer an #MECFS kranker Kinder ist kein harmloser Irrtum. Er kann Familien zerstören und die Gesundheit der Kinder weiter verschlechtern. 2023 dokumentierte @ninaweber.bsky.social @spiegel.de einen Fall, an dem ich fachlich beteiligt war.
Statt medizinischer Unterstützung Münchhausen-by-Proxy Verdacht: Das Leid und Unrecht, das Eltern und ihren an #MECFS #PEM erkrankten Kindern durch Unkenntnis, Psychologisierung und sogar Inobhutnahme widerfährt, ist ungeheuerlich. @bmg-bund.bsky.social @dorobaer.bsky.social: Aufklärung jetzt!
verstehe ich das richtig? Der nächste Ansatz Menschen mit #PEM in die Bettlägrigkeit zu therapieren? Welchen Mehrwert haben solche Studien? Diese Beschreibung hört sich für mich nach Folter aber nicht nach Forschung an. #LongCovid
Drdrcoyote@drdrcoyote.eurosky.social · 2mo agoEin Grund dafür: Ärzte, die nicht an #MECFS oder #LongCovid glauben und den Eltern betroffener Kinder Kindeswohlgefährdung oder konkret Münchhausen by Proxy unterstellen. www.ndr.de/nachrichten/...
Hamburg verzeichnet Rekord bei Kindeswohlgefährdungen: Täglich vier akute Fälle, Hilfen unter Druck
Die Zahl der akuten Kindeswohlgefährdungen in Hamburg ist mit mehr als 1.400 Fällen so hoch wie nie. Im aktuellen Berichtsjahr 2024 waren im Durchschnitt täglich vier Kinder davon betroffen. Das teilt...
ndr.de
Hamburg braucht Olympia nicht. Hamburg braucht bezahlbare Wohnungen und barrierefreien ÖPNV und -Überraschung - das geht auch ohne Olympia, bzw quasi nur ohne. Olympia bringt steigende Mieten, wer hat davon was?
Sam@skreee.bsky.social · 2mo agowww.nolympia-hamburg.de [Linkvorschau zeigt ein grosses schwarzes "NO" auf rot gepunktetem Hintergrund]
Wie viel Fälle davon wohl darauf zurückzuführen sind, dass #ME/cfs bei Kindern von Behörden und Mediziner*innen nicht ernstgenommen wird? www.ndr.de/nachrichten/...
Hamburg verzeichnet Rekord bei Kindeswohlgefährdungen: Täglich vier akute Fälle, Hilfen unter Druck
Die Zahl der akuten Kindeswohlgefährdungen in Hamburg ist mit mehr als 1.400 Fällen so hoch wie nie. Im aktuellen Berichtsjahr 2024 waren im Durchschnitt täglich vier Kinder davon betroffen. Das teilt...
ndr.de
