@rosa1111s.bsky.social

1/1 Gestern hat eine bekannte Ärztin, Spezialistin für #MECFS und #LongCovid aus der Schweiz berichtet, sie habe den Herausgeber einer Gesundheitszeitschrift gebeten, etwas über PAIS zu schreiben. Er meinte, das interessiere niemanden mehr. Das sind die Erfahrungen, die wir hier auch machen!

Kann jemand dem chefärztlichen Dienst der #PVA nochmal erklären, dass #Mecfs eine schwere Erkrankung ist. Irgendwie dürfte es noch immer nicht dorthin durchgedrungen sein.Ich fürchte die Gesprächsrunden waren genauso inhaltlos wie der tolle Aktionsplan von dem Nichts Wesentliches mehr übrig ist.

"Grund sind gestiegene Personalkosten" - Lüge! @artede.bsky.social zeigt, wie private Konzerne Milliarden mit unserem Lebensabend machen, die EU sie mit unserem Geld mitfanziert, Alte nur noch Ware sind, der Staat wegschaut und die Menschenwürde stirbt #Pflegekosten www.arte.tv/de/videos/11...

Goldgrube Altenheim - Die ganze Doku | ARTE

Europa ist heute mehr denn je ein "alter Kontinent": Über 65-Jährige machten 2020 ein Fünftel der europäischen Bevölkerung aus und bis 2100 wird ihr Anteil auf ein Drittel ansteigen. In allen Ländern ...

arte.tv

ME/CFS: Neue Forschungsprojekte mit insg. 1,75 Mio. Euro Förderung in Österreich vergeben "WE&ME Award" @weandme.bsky.social (450.000 Euro) an Epidemiologen Wielscher @meduniwien.ac.at zur genetischen Forschung Drei weitere Projekte vom FWF mit 1,3 Mio. gefördert www.vol.at/wiener-forsc...

Wiener Forscher erhält 450.000 Euro für ME/CFS-Projekt

Matthias Wielscher von der Meduni Wien startet ein ME/CFS-Forschungsprojekt mit 450.000 Euro Förderung. Ziel ist die genetische Erforschung der Krankheit.

vol.at

Das geht mir nahe. Ich habe Sophie für die Spots, die wir für die @mecfs.at gedreht haben vor 1 Jahr besucht & sie und ihre Familie kennengelernt. Vor allem ihre Mama hat mich sehr beeindruckt. Sie hat ALLES in ihrem Leben der Pflege von Sophie untergeordnet. www.heute.at/s/widrigste-...

"Widrigste Umstände" – Kranke Sophie darf aufsteigen | Heute.at

Sophie (13) ist nach ihrer Covid-Infektion an ME/CFS erkrankt. Im Hausunterricht musste sie allein in der zweiten Junihälfte 13 Jahresprüfungen binnen zwei Wochen ablegen – alle online, obwohl Bildsch...

heute.at

Gutachter·innen können weiterhin ME/CFS als „keine Entität" bewerten, Neurasthenie als Hauptdiagnose vergeben und PEM als „unspezifisch" abtun, ohne gegen die Richtlinie zu verstoßen. 2. Die ÖBAK-Schulungsunterlagen und ihre ideolog. Ausrichtung werden nicht adressiert. 5/10

Die existenzielle Bedrohung bleibt. Die Richtlinie ist somit ein kommunikatives Dokument, kein medizinisches. Sie adressiert die Symptome der Krise (herabwürdigende Kommunikation, Simulationsunterstellung, fehlende Empathie), nicht deren Ursachen (verzerrte Lehrinhalte, 3/10

Die Richtlinie ist ein PR-Dokument, das eine Krise managt, nicht löst. Sie signalisiert Handlungsbereitschaft, ohne die Substanz der Kritik zu adressieren. Sie regelt die Form, nicht den Inhalt. Sie verändert möglicherweise den Ton der Begutachtung, aber nicht ihr Ergebnis. 2/10

𝐃𝐢𝐞 𝐏𝐕𝐀 𝐡𝐚𝐭 𝐞𝐢𝐧𝐞 𝐑𝐢𝐜𝐡𝐭𝐥𝐢𝐧𝐢𝐞 𝐟ü𝐫 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐳𝐢𝐧𝐢𝐬𝐜𝐡𝐞 𝐆𝐮𝐭𝐚𝐜𝐡𝐭𝐞𝐫•𝐢𝐧𝐧𝐞𝐧 𝐯𝐞𝐫ö𝐟𝐟𝐞𝐧𝐭𝐥𝐢𝐜𝐡𝐭. www.pv.at/cdscontent... Nach entsprechendem medialen Druck in den letzten Wochen und Monaten. Gut, dass sich etwas bewegt. Aber... 1/10

Zweipaneliger Comic-Strip mit rohen schwarzen Tintenlinien auf weißem Hintergrund. Panel 1: Eine erschöpfte Strichfigur (ME/CFS-Patient) sitzt gebeugt auf einem Stuhl. Eine stehende Strichfigur (Bürokrat) hält ein großes Dokument mit der Aufschrift "CODE OF CONDUCT" und zeigt darauf. Sprechblase des Bürokraten: "We heard your concerns." Panel 2: Identische Szene. Die erschöpfte Figur sitzt unverändert in derselben gebeugten Haltung. Der Bürokrat hält weiterhin das Dokument. Sprechblase des Bürokraten: "You'll be rejected more politely now."

Abgesehen davon, dass ich ewig traurig bin, Sachen wie "die Traktate des Dr. Stingl" nicht mehr in super objektiven Gutachten lesen zu dürfen, @cbammermd.bsky.social listet hier die wirklichen Probleme. Die fachliche Qualität der Gutachten bei #MECFS wird dadurch um nichts besser.

Christoph Bammer 🩺 🎸@cbammermd.bsky.social · last mo.

𝐃𝐢𝐞 𝐏𝐕𝐀 𝐡𝐚𝐭 𝐞𝐢𝐧𝐞 𝐑𝐢𝐜𝐡𝐭𝐥𝐢𝐧𝐢𝐞 𝐟ü𝐫 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐳𝐢𝐧𝐢𝐬𝐜𝐡𝐞 𝐆𝐮𝐭𝐚𝐜𝐡𝐭𝐞𝐫•𝐢𝐧𝐧𝐞𝐧 𝐯𝐞𝐫ö𝐟𝐟𝐞𝐧𝐭𝐥𝐢𝐜𝐡𝐭. www.pv.at/cdscontent... Nach entsprechendem medialen Druck in den letzten Wochen und Monaten. Gut, dass sich etwas bewegt. Aber... 1/10

Zweipaneliger Comic-Strip mit rohen schwarzen Tintenlinien auf weißem Hintergrund. Panel 1: Eine erschöpfte Strichfigur (ME/CFS-Patient) sitzt gebeugt auf einem Stuhl. Eine stehende Strichfigur (Bürokrat) hält ein großes Dokument mit der Aufschrift "CODE OF CONDUCT" und zeigt darauf. Sprechblase des Bürokraten: "We heard your concerns." Panel 2: Identische Szene. Die erschöpfte Figur sitzt unverändert in derselben gebeugten Haltung. Der Bürokrat hält weiterhin das Dokument. Sprechblase des Bürokraten: "You'll be rejected more politely now."

Ich erinnere daran, dass wir das stabile Klima des Holozäns (der letzten 10.000 Jahre) längst hinter uns gelassen haben. Ich forsche seit den 1990er Jahren zum Paläoklima. Ich kann nur dringend empfehlen, jetzt eine Notbremsung bei der fossilen Energienutzung zu machen! Für unsere Kinder. Bitte.

Prof. Stefan Rahmstorf@rahmstorf.bsky.social · 2y ago

Das stabile Holozän-Klima, in dem Homo Sapiens die Landwirtschaft erfunden & Städte gebaut hat, haben wir in atemberaubenden Tempo hinter uns gelassen. spiegel.de/wissenschaft... Was wir jetzt tun, bestimmt für die nächsten Jahrtausende unser Schicksal. #Europawahl ist #Klimawahl.

Um meine Irritation über dieses Framing zu erklären: Zwei-Klassen-Medizin ist, wenn man mit Zusatzversicherung schneller zur Hüftprothese kommt. Wenn Menschen mit #MECFS überhaupt keinen funktionierenden Zugang zu Diagnostik, Therapie, Absicherung haben, ist das Systemversagen. 1/5

Michael Stingl@neurostingl.bsky.social · last mo.

Die Wahlärzt*innen, die sich um ME/CFS-Betroffene kümmern, füllen eine Lücke, die durch jahrzehntelanges katastrophales Systemversagen entstanden ist - begünstigt durch Stakeholder, die jetzt zeitlich unverbindliche Verpflichtungen abgeben. Sorry, aber wir sind hier echt nicht die Bösen.

ENDLICH: Die CFS_CARE Studie der Charité liegt nun als Preprint vor. Demnach haben sich 45 % der Teilnehmenden nach der speziell auf ME/CFS zugeschnittenen Reha im Bell-Score verschlechtert. Das Motto: "Reha vor Rente" sollte daher bei #MECFS ENDGÜLTIG der Vergangenheit angehören! #MedSky

Evaluation of an Integrated Multidisciplinary Care Model for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: a Prospective, Open-label, Non-randomized Controlled Intervention Study

BackgroundMyalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a disabling condition with limited treatment options and inadequate healthcare structur

papers.ssrn.com

Die Frage, was ein "Reha"-Aufenthalt bei ME/CFS bringen soll, wurde theoretisch und konzeptionell nie schlüssig beantwortet. Nun ist dieser Ansatz auch empirisch gescheitert. Die Erkenntnis: Betroffene müssen konsequent vor ungeeigneten und potenziell verschlechternden Behandlungen geschützt werden!

Evaluation of an Integrated Multidisciplinary Care Model for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: a Prospective, Open-label, Non-randomized Controlled Intervention Study

BackgroundMyalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a disabling condition with limited treatment options and inadequate healthcare structur

papers.ssrn.com

Gestern hat die Bundeszielsteuerung ein Aktionsprogramm PAIS, beschlossen. Damit sind erste Schritte für eine Verbessung der tw katastrophalen Versorgung verbindlich für das gesamte Gesundheitssystem. Etliche Lücken bestehen aber weiter, ein klarer Zeitplan fehlt. Wir kämpfen weiter!

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Wir gehen ins heißeste Wochenende, das wir hier je erlebt erlebt haben. Das ist nicht normal, da helfen keine Hitze-Lifestyle-Tipps. Wir brauchen Politiker:innen und Medien, die trotz geifernder Populisten verantwortungsvoll und vor allem sofort handeln. Mein Kommentar für unsere Kinder.

Verharmlosender Umgang mit der Klimakrise: Mit Wasserball und Sonnencreme in die Apokalypse

"Heimat"-Partei FPÖ und Verbrenner-Fraktion ÖVP sind angesichts der lebensgefährlichen Hitze recht still, der Boulevard lenkt ab und die SPÖ hält am Lobautunnel fest

derstandard.at

Sengende Hitzewellen, die selbst für junge Menschen lebensgefährlich sind, Ernteausfälle, Trinkwasserknappheit, heiße Flüsse und Meere, Fischsterben - Der spätkapitalistische Mensch scheint derart entfremdet von den natürlichen Lebensgrundlagen zu sein, dass viele offenbar darauf verzichten wollen.