Die Abteilung für Primary Care Medicine der MUW, mit @kathrynhoffmann.bsky.social, @verhac.bsky.social & Co, hat mit der ÖG @mecfs.at einen Policy Brief mit Handlungsempfehlungen zu schwerem #ME/CFS verfasst, den politisch und medzinisch Verantwortliche unbedingt lesen sollten.

Verena Hackl@verhac.bsky.social · 4mo ago

Gestern auf dem Vernetzungstreffen 'Pflege & Soziales: Versorgung von Menschen mit PAIS und ME/CFS' angekündigt und heute online: Policy Brief für #SevereME & #VerySevereME in Österreich aus den @wwtf.at Projektergebnissen zu Severe ME/CFS: public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co... 1/2

Und man kann auch hier nur betonen: will man bei ME/CFS wirklich sinnvoll etwas weiterbringen, sollte man auf diejenigen mit Expertise - also auch die Betroffenen - hören und nicht auf jene, die abgelaufene Dogmen verteidigen oder keine Lust auf ME/CFS haben.

Ich würde mir wünschen, dass dieses konstruktive Dokument mindestens soviel Reichweite und Aufmerksamkeit (auch von Politik und Medien 😉) bekommt wie so manch uninformierter Meinungsartikel: public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co... 4/n

💪Protestaktion 09.05. zum Internationalen ME/CFS-Tag💪 Wir wollen mit unserer Protestaktion am 09.05. Lebensrealitäten von ME/CFS-Betroffenen in 🇦🇹 aufzeigen, die immer noch auf Anerkennung, soziale Absicherung & Versorgung warten müssen, oft isoliert in abgedunkelten Räumen und mit großem Leid. 1/3

📄POLICY BRIEF📄 (Sehr) Schweres ME/CFS bedeutet in 🇦🇹 für viele Betroffene: keine ausreichende medizinische Versorgung und fehlende Unterstützung im Alltag. Gemeinsam mit der Abteilung für Primary Care Medicine (@meduniwien.ac.at) haben wir die Versorgungssituation wissenschaftlich untersucht. 1/3

public-health.meduni... Welche Regierung und welches Gesundheitsministerium kann schon von sich behaupten, dass sie in der Frage einer der gegenwärtig drängendsten gesundheitspolitischen Fragen den Luxus genießt, dass Betroffene, Spezialist•innen und Expert•innen 1/5

📢 Videoaufruf für Protest am 9.Mai Was bedeutet #unversorgtseit1969 für euch? Zum Internationalen #ME/CFS Tag möchten wir Stimmen von Betroffenen & Angehörigen sichtbar machen, besonders von jenen, die nicht selbst zur Aktion kommen können. 🎥 Schickt uns ein kurzes Video (max. 20 Sekunden). 1/4

📣📢Protestaktion 12.Mai 📣📢 Am 12. Mai, dem Internationalen #MECFS Tag, findet eine Protestaktion statt, um auf #MECFS und die Situation der Betroffenen aufmerksam zu machen. 📍12.Mai 2024 📍14:00-16:00 📍Heldenplatz Wien - Erzherzog-Karl-Reiterstatue 1/5

Aus Anlass, mal wieder: Mit Psychotherapie heilt man keine Mitochondrien! #MECFS #NoGET #PEMistnichtverhandelbar Danke, @schreinerorg.bsky.social 👇🏼

I've spent 25 years telling students that rates of cardiovascular disease -- the world's leading cause of premature death -- have been declining. I now need to update that. Deaths from heart attack and stroke are on the rise again since SARS-CoV-2 spread worldwide #Covid #LongCovid

COVID’s Damage Lingers in the Heart

Researchers increasingly find that the effects of infection by SARS-CoV-2 extend to the cardiovascular system

magazine.hms.harvard.edu

📯Postkartenaktion - Jetzt mitmachen!📯 💪Gemeinsam ein starkes Zeichen setzen! Mach auch du mit! Am 20.11.2023 veranstalten das Gesundheitsministerium (BMSGPK) und die Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) das "Symposium zu Folgezuständen nach Virusinfektionen mit Fokus auf Long COVID und ME/CFS” 1/n

Bombendrohung. Mehrere ZDF-Gebäude in Mainz sind geräumt worden.

SinaHH@sinahh.bsky.social · 3y ago

Moin Frau Diekmann, warum?

1/2 Erklärungsversuch: Die post-exertionelle Malaise (#PEM) wird sehr oft mit einer #Belastungsintoleranz gleichgesetzt. Aber: #PEM = temporäre o. dauerhafte Zustandsverschlechterung nach überschreiten der individuellen Belastungsgrenze, tritt akut oder zeitverzögert auf, gestörte Regeneration.

"They don’t believe that the autonomic nervous system is behaving poorly in ME/CFS and long COVID at all; instead, they believe its simply trying to compensate for problems in the small blood vessels that feed our tissues." www.healthrising.org/blog/2023/10....

Could the Blood Vessels...That Feed the Blood Vessels- Be Ground Zero for Long COVID and ME/CFS? - H...

Earlier, Klaus Wirth and Carmen Scheibenbogen found a way to explain the brain issues in chronic fatigue syndrome (ME/CFS) without resorting to neuroinflammation. Their multipart series of ME/CFS hypo...

healthrising.org

After a brief pause, I'm ready for more invitation codes to send out to members of the chronic illness/disability communities! About 3700 codes have gone out so far. Please fill out this form to donate codes, or send it to friends in this community in need of one. forms.gle/G7kRALEvha2o...

Auch zu ME/CFS (G93.3), wo die Neurologie eine sehr starke Meinung hat, gibt es keinerlei akademische Diskussion. Ist glaube ich zur Einordnung nicht unwichtig.

www.ukaachen.de/kliniken-ins... #POTS #MECFS

Internationaler Tag zur Sensibilisierung für Mastozytose und Mastzellenkrankheiten 20. Oktober 2023 #mastcelldiseaseawarenessday2023 Infos International www.facebook.com/TMSforacure mastcell360.com www.facebook.com/taniadempseymd Buchempfehlung 2023 (Leseprobe) www.hugendubel.de/de/taschenbu...

Home – Mast Cell 360

Beth O’Hara, Functional Naturopath, specializes in genetics, naturopathy, and emotional wellness, who can see the entire picture of your mast cell activation in order to empower you to reclaim your ...

mastcell360.com

Nur in liebevolle Hände abzugeben. #pflegendeEltern bevorzugt

Nach "Post Covid - Fakt oder Fiktion" die nächste spannende Programmierung beim DGN-Kongress. Bei 258 Sitzungen kann man in 1 lernen, wie man Long Covid begutachtet, dafür in 0, wie man es diagnostiziert und therapiert. Wie soll man etwas begutachten, das man nicht diskutiert?

Today the PolyBio research foundation will host a webinar on infection-associated chronic diseases. ME/CFS and Long Covid will be discussed. It's open to the public. Join here polybio.org/polybio-fall...

Aus gegebenem Anlass: Bitte haltet euch zurück mit Gerüchten bzw. Spekulationen und denkt in erster Linie an das Pietätsgefühl und den Schutz der Hinterbliebenen. #Medienethik

Friendly Reminder: Medien tragen eine große Verantwortung, wenn sie über Suizide berichten. Das gilt auch für Social Media und damit jeden von uns.

Neue Übersichtsarbeit betreffend Diagnose und Management von #MECFS. Zwei Punkte möchte ich besonders hervorheben: "Diagnosis of ME/CFS is based on positive signs and symptoms and is therefore not a diagnosis of exclusion." "PEM is not: being more tired than usual after activity."

It's ME(Jaime)@exceedhergrasp1.bsky.social · 3y ago

Overjoyed to announce my Concise Clinical Review of ME/CFS in Mayo Clinic Proceedings (with updated diagrams!) Very glad to have worked with Stephanie Grach, and Ravi Ganesh and Tony Chon on this! #MedEd #MedTwitter 🧵 www.mayoclinicproceedings.org/article/S002...

Ab 9 Uhr findet heute ein Symposium zu POTS & anderen Dysautonomien statt: www.pots-dysautonomia.net/symposium-2023 Dringend notwendig, bisher bleiben Dysautonomien häufig undiagnostiziert. Dabei ist die Verringerung der Lebensqualität mit MS vergleichbar (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37338634/) #MedSky

In den letzten Wochen erschienen in der Bild, aber auch SZ, FAZ, Spiegel u.a. etliche verharmlosende Artikel zu #LongCovid. Wie aber die Realität von Menschen mit der schweren Multisystemerkrankung #MECFS - zugleich dem schwersten Subtyp von LC - aussieht, zeigt dieser erschütternde Tweet. 🧵

BC updated their pipeline: Long Covid, heart failure, glaucoma, sinus bradycardia, and no ME/CFS. 🤔 www.berlincures.com/en/bc-007-pi...

Auch wenn manchmal ein anderer Eindruck entsteht: Expertise in einem Teilbereich, auch wenn sie noch so groß sein mag, bedeutet nicht automatisch Expertise in einem anderen Teilbereich. Echte Experten zu #MECFS und #LongCovid findet man zB bei PolyBio ⤵️ polybio.org/polybio-fall...

PolyBio Fall Symposium Schedule Friday Oct. 20, 12-30 - 5 pm EST - PolyBio Research Foundation

polybio.org

AfD wirkt: “Hannes Loth hat viel versprochen im Wahlkampf: kostenlose Kinderbetreuung, geringere Hundesteuer. Jetzt ist er der erste AfD-Bürgermeister in Deutschland – und die Kita wird jetzt erst mal teurer.” www.sueddeutsche.de/projekte/art...

Ein Mann entzaubert sich selbst

Hannes Loth hat viel versprochen im Wahlkampf: kostenlose Kinderbetreuung, geringere Hundesteuer. Jetzt ist er der erste AfD-Bürgermeister in Deutschland – und was soll man sagen, die Kita wird jet...

sueddeutsche.de

Das sind die #Reha-Erfahrungen von 114 Betroffenen mit #MECFS & #PostCovid inkl. #PEM in der Klinik Bavaria Kreischa (Versorgunskonzept »CFS_CARE«) in Zusammenarbeit mit der Charité Berlin. Überrascht euch dieses Ergebnis? Glaubt ihr, dass es ein #Reha-Konzept für #MECFS geben kann?