As an infrequent user of this site and reaching mostly people impoverished by ME, I always hesitate to ask for help. But: My dear friend Nevra is struggling to keep a safe roof over her head. Any donation you can spare is deeply appreciated, as is sharing and boosting her posts. #MEcfs #NEISvoid

Liz Nevra A.@nlizaki.bsky.social · 2mo ago

The constant battle of homelessness vs. treatment is getting too much for this very severe mecfs patient. The fact that I may really just have to go back to DV is k*11ing me. PayPal: PayPal.me/SaveLizNevra GoFundMe: GoFundMe.com/f/save-nevra

Today is International #LongCovidAwarenessDay 2026 🧡 We're standing with everyone affected by Long Covid and the organisations also working to support them 🤝 #LongCovidHeartbeats

Een krachtig protestgedicht. Vandaag net zo relevant als vier jaar geleden. #PAISprotest #NietHersteld #LongCovid #MEcfs #MEcvs Excuus dat ik een link naar dat andere medium post, maar ik geloof dat het de enige plek is waar dit te beluisteren valt. Zo sterk. x.com/helen_melon_...

Helen on X: "“Apologies”, by me, to #ProtestNICE4ME (Please also read the short caption in the thread for some context if you’d like) #PublishThatGuideline @TheChronicColab @NICEComms 1/7 https://t.co/JAJGG1PZfi" / X

“Apologies”, by me, to #ProtestNICE4ME (Please also read the short caption in the thread for some context if you’d like) #PublishThatGuideline @TheChronicColab @NICEComms 1/7 https://t.co/JAJGG1PZfi

x.com

Ik heb geen woorden vandaag, het is te moeilijk. Ik heb in bijna 30 jaar te veel gezien en meegemaakt. PAIZen verwoesten je leven- het “onbegrip” eromheen maakt het een horror. Het is tijd voor goed biomedisch onderzoek, behandelingen die werken, steun en respect. #PAISProtest #NietHersteld

Guus #paisprotest

We sluiten af met een laatste vuist. Deelnemers druppelen van het veld af. Korte, maar krachtige en erg goed georganiseerde demo! 💪 Nu zijn de politiek, de medische wereld en de journalistiek weer aan zet om de levens van en aandacht voor mensen met PAIS te verbeteren. #NietHersteld #PaisProtest

Tranen met tuiten bij het kijken naar de live-verbinding van het #PaisProtest op het Malieveld. Snotlappen vol. Blijkbaar is het toch een open zenuw voor me en deze bijeenkomst een prikkeling van de chronische rouw die is ontstaan door het weggeglipte leven door MEcvs met PEM. #PaisProtest #PwithME

Op het #Malieveld staan zo’n honderd rolstoelen, die nog vele mensen meer vertegenwoordigen die er niet bij kunnen zijn. Ze zijn ernstig, langdurig ziek. Online volgen ze alles. Ik sta er voor hen. #PAISprotest #NietHersteld #LiefdeVoorCéline

We stand in solidarity with our Dutch friends at today’s PAIS protest in Den Haag. We ask our friends in the Dutch #LongCovid and #mecfs communities to support this powerful call for recognition and action

Marjon Antoons@marjonantoons.eurosky.social · 8mo ago

Nog steeds zijn er mensen die niet hersteld zijn van een Covid-besmetting. Het leven gaat aan hen voorbij en geld voor onderzoek naar LongCovid dreigt op te raken. @volkskrant.nl schreef een indrukwekkend artikel. Wil je je steun betuigen? Kijk op hetpaisprotest.nl en doe mee om 14.00 #NietHersteld

Het PAIS Protest Podiumprogramma 🎤💙 Zondag staan wij samen, fysiek of online, op het Malieveld! Vanaf 14:30 hebben we een prachtig podiumprogramma! Wie er spreken lees je nu op onze website: hetpaisprotest.nl/programma #NietHersteld #PAISProtest

‘Vergeten door de buitenwereld, leven postcovidpatiënten een wachtend bestaan’ Uitgebreide reportage over de groep ernstig zieke Long Covid patiënten in de Volkskrant vandaag. #NietHersteld #PAISProtest www.volkskrant.nl/kijkverder/v...

667 dagen in het donker: hoe postcovidpatiënten uit de maatschappij verdwenen

Ze leven achter gesloten gordijnen, aan bed gekluisterd. Voor de allerziekste postcovidpatiënten in Nederland is er nog steeds geen passende hulp of zicht op genezing. Vier van hen gunden ons een blik...

volkskrant.nl

📻 Het PAIS Protest op de radio! Initiatiefnemer Guus Liebrand was samen met oud-huisarts en medisch adviseur bij C-support Alfons Olde Loohuis te gast in de radio-uitzending van EenVandaag om te praten over PAIS en het PAIS Protest. Luister hier terug vanaf 09:20: www.nporadio1.nl/uitzendingen...

“Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.” Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.” #PAISProtest #NietHersteld www.linda.nl/lifestyle/ge...

Kim (37) heeft long covid en strijdt voor erkenning: 'We leven achter gesloten deuren dus worden niet gezien'

Kim van Noord kreeg in 2022 de diagnose long covid. Haar leven is sindsdien veranderd. "Al bijna vier jaar leef ik veelal uit het zicht."

linda.nl

Hoe bereid jij je voor op het PAIS protest? 🪧 Show us! Heb je een van onze posters opgehangen, een eigen bord gemaakt of zelfs merchandise laten maken? Tag ons in jouw posts of foto’s zodat je anderen kunt inspireren en gebruik #NietHersteld en #PAISProtest!

If you're reading this and thinking "nuh-uh, I'm totally a real trans ally", that's great! What was the last bit of active allyship you did? If it's been a while, I made this little doc of options for easy allyship to help you get started: docs.google.com/document/u/0...

Actions for Trans Allies

Actions For Allies With increasing transphobia in the media and politics, being trans is getting more dangerous every day. Trans people’s access to public spaces, services, and healthcare are being re...

docs.google.com

After a lifetime with M.E. with her childhood, teenage years, & 20’s taken from her, Nevra didn’t want to reach 30 unless there was a cure or some improvement. This is an intensely traumatic milestone for Nevra.

Liz Nevra A.@nlizaki.bsky.social · 11mo ago

All funds raised by this raffle will go towards safe housing, carers, & medical treatment for our dear friend, & will ensure she doesn’t have to return to a DV situation. Thank you for your support ❤️ #MutualAid #pwME #SevereMECFS #SevereME #DomesticViolence #Birthday #MillionsMissing #SolarReturn

Thank you for your response to our initial DNA results last week. We have been blown away by all your messages, support and kind words 🙏

'Our societal bias that exercise can only ever heal, never harm, is incredibly pervasive. It is playing out right now in how we understand and discuss #LongCovid, and as we have done in relation to #MEcfs for decades.' May be one of main reasons why no further in finding a cure for those conditions

BJGP@bjgp.org · 12mo ago

BJGPLife: What does the fallout from the ‘Salt Path’ saga tell us about our society’s ideas about chronic illness and exercise? bjgplife.com/what-do... #GeneralPractice #PrimaryCare #FamilyMedicine

Nach der Stellungnahme der #DGN zu #MECFS habe ich mit der Psychotherapeutin Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social gesprochen. (S+) Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?

(S+) ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird

Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patiente...

spiegel.de

Offener Brief an Prof. Berlit Generalsekretär der @dgn-ev.bsky.social - Auszüge "Das Bild von ME/CFS-Betroffenen, das die Stellungnahme der DGN und Ihr Interview zeichnen, hat kaum etwas mit der Realität zu tun, die wir täglich erleben. 1/ #DGN

Es gibt unter Menschen, die nicht von ME/CFS oder anderen marginalisierten Krankheiten betroffen sind, eine weitverbreitete Illusion: Dass wir in einem Sozialstaat leben, in dem alle Kranken zumindest eine grundlegende auf sie zugeschnittene medizinische Versorgung erhalten. 🧵

In criticising DecodeME. The usual psychologisers, Paul Garner, Alan Carson, Simon Wessely, have all focused on one argument. They say: “Genetic associations are also found in depression”. As if that makes finding them in ME/CFS meaningless. 🧵

„Wir müssen Sie zusammenbrechen sehen“ Wenn ÄrztInnen und Institutionen NICHTS , aber auch gar nichts von MECFS verstanden haben und dem ärztlichen Leitsatz „nicht schaden“ ignorieren. Grausam. #MECFS #MillionsMissing www.woz.ch/2438/long-co...

Long Covid: «Wir müssen Sie zusammen­brechen sehen»

Menschen, die wegen einer Covid-Infektion oder anderer Ursachen an ME/CFS leiden, müssen schier unüberwindbare Hürden meistern, um überhaupt eine IV-Rente beantragen zu können. Das ist die Geschichte ...

woz.ch

Jedes Auftreten von #PEM muss bei #MECFS nach Möglichkeit vermieden werden, da jedes Mal die Gefahr einer dauerhaften Verschlechterung besteht. In dieser Befragungsstudie berichteten 67,1% der Betroffenen, das bereits erlebt zu haben. Also keine Seltenheit, sondern reale Gefahr.

Bettina Grande@bettinagrande.bsky.social · 12mo ago

Was für schwerstes ME/CFS gilt, gilt auch für mild, moderat & schwer: Hier ist die existenzielle Zuspitzung am sichtbarsten- doch jede Belastung über die Grenzen hinaus kann in jedem Stadium unumkehrbar schaden. #SevereMe #VerySevereMe #PEM #MECFS #PEMistnichtverhandelbar #NoReha #NoGET

#DecodeME: David Tuller interviews Chris Ponting about the study results #MEcfs #pwME youtube.com/watch?v=CGUm...

Interview with Professor Chris Ponting about the DecodeME results.

YouTube video by David M Tuller

youtube.com

Very Severe ME is a relentless suppression of everything it means to be human, a denial of nearly every one of the most basic instincts and desires. And where even the capacity to grieve or process that incomprehensible loss is taken away.

August 8 is Severe ME Day. It recognizes the 25% of people with myalgic encephalomyelitis (ME) whom this neuroimmune disease has left so severely ill, we're home- or bedbound. 1/

Darüber (und über vieles andere) sollten @dgn-ev.bsky.social und ihr Generalsekretär einmal nachdenken, bevor sie sich zu #MEcfs äußern und zur Prävention von Sterbefällen unter #pwME. (Der ganze 🧵ist sehr lesenswert.)

C.H. Romatowski@chromatowski.bsky.social · 12mo ago

The UN defines solitary confinement as torture when it exceeds 22 hours a day for at least 15 days. 3/

Initial findings from the DecodeME genome-wide association study of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome now on medRXiv www.medrxiv.org/content/10.1...

Just signed this petition. A hospital ward is no fit place for a person with severe ME. Hope the NHS will take Dill’s needs into account asap. #MEcfs #MyalgicE #pwME #severeME chng.it/4stnKqWn4w

The NHS must take measures to STOP Dill deteriorating

Can you spare a minute to help this campaign?

chng.it