(1/5) Am 8. August ist Severe ME Awareness Day. 💙 Für die meisten Menschen existiert diese Krankheit nicht. Für die Betroffenen bedeutet sie oft ein Leben im Verborgenen – in abgedunkelten Räumen, isoliert von der Welt, vom System im Stich gelassen. Manchen nimmt sie schlichtweg alles.

Was mich an der Zusammenarbeit mit ME/CFS Betroffenen & ihren Familien wirklich erschüttert hat: wir leben in einem sicheren Sozialstaat, ja vieles könnte besser laufen, aber eigentlich zahlt man Steuern, Beiträge etc. mit gutem Gewissen. Und dann gibt es Menschen, die einfach fallengelassen werden.

Alles, alles war und ist bekannt und es wird weiterhin ignoriert. Wir haben den Pyrocumulonimbus 2020 erklärt, die Mechanismen sind die Gleichen. In Frankreich war zumindest ein Cumulus dieser Art zu beobachten. Die Brände erzeugen ihr eigenes Wetter. #Klimaignoranz ist tödlich.

Bitte lasst doch Journalist:innen die Wahrheit schreiben, es ist von der Wissenschaft gedeckt 🙏

Teresa Wirth@diewirthin.bsky.social · 2w ago

Und ich muss mir immer noch anhören, dass die Klimawandel-Artikel nicht zu „alarmistisch“ sein dürfen. www.sueddeutsche.de/panorama/fra...

Die untenstehende, berechtigte Fragestellung zu #Novavax #Nuvaxovid #XFG lässt sich heute mit Erscheinen der Juli #CHMP Meeting Highlights im positiven Sinne beantworten: Ja, endlich ist mal mit einer früheren Nuvaxovid-Verfügbarkeit als i.d. letzten Jahren zu rechnen: ➡️ bsky.app/profile/drmc...

Heidrun Wiesenmüller@hwiesenmueller.bsky.social · 3w ago

Gibt's schon einen Hinweis, wann der neue Nuvaxovid-Impfstoff zu erwarten ist? Wäre ja schön, wenn er mal etwas früher im Jahr käme.

Oktober 25: »Das Sozialministerium sieht die Versorgung von Patienten und Patientinnen mit postakuten Infektionssyndromen wie Long/Post Covid und ME/CFS derzeit als „flächendeckend gesichert“ an.« Juli 26: www.gesundheit.gv.at/service/bera... 👀

ME/CFS zerstört nicht nur den Körper. Es verunmöglicht das, was Menschen wichtig ist. Es lässt sie aus der Welt verschwinden, zerreißt ihre Familien, vernichtet mitunter sogar ihr Leben. Ihnen zu vermitteln, darin läge irgendein "Gewinn", ist der Gipfel des Zynismus. Es ist pure Menschenverachtung.

Christoph Bammer 🩺 🎸@cbammermd.bsky.social · 3w ago

Warum hält sich unter Politiker*innen, Stakeholdern und Fachgesellschaften so hartnäckig dieses Narrativ, jene Menschen hätten irgendeine Form von Lustgewinn dabei, chronisch krank zu sein, nicht teilhaben zu können, nicht das tun zu können, was ihnen Sinn stiftet? 3/5

Eine neue Podcastfolge mit @kathrynhoffmann.bsky.social und sehr vielen wichtigen Aussagen die ich gerne zitieren würde, aber am Besten einfach selbst anhören! open.spotify.com/episode/0bSU...

Wegen einer Anfrage nach dem Informationsfreiheitsgesetz stand DOSSIER-Redakteurin @ejakapeller.bsky.social diese Woche der Pensionsversicherungsanstalt (PVA) vor Gericht gegenüber. Sie konnte belegen: Die PVA hielt relevante Dokumente zu ME/CFS und Post Covid zurück. Die Details zur Verhandlung:

Gerichtstermin DOSSIER vs. PVA: Erste Erfolge und neue Erkenntnisse

In einem Wiener Nobelrestaurant, in dem das Menü knapp 200 Euro kostet, sollen gezielt Menschen aus Lateinamerika nach Österreich geholt worden sein, um in dem Lokal zu arbeiten. Doch wie insgesamt acht ehemalige Angestellte sagen – zwei von ihnen selbst betroffen –, seien sie von ihrem Arbeit...

mailchi.mp

ME/CFS - Gesundheitsgespräche in Alpbach: Kritik an der PVA bzgl. des Umgangs mit Betroffenen. Wiener Psychiater und langjähriger PSD-Wien-Chefarzt Psota sieht auch „Versagen gigantischen Ausmaßes“ der Neurologie ME/CFS: Kritik an der Pensionsversicherung tirol.orf.at/stories/3361...

ME/CFS: Kritik an der Pensionsversicherung

Bei den Praevenire Gesundheitsgesprächen am Donnerstag in Alpbach ist Kritik am Umgang der Pensionsversicherung mit Patienten laut geworden, die unter postakuten Infektionssyndromen (ME/CFS) leiden. L...

tirol.orf.at

Wir fordern Transparenz von der PVA in Sachen ME/CFS und Post-Covid, auch mittels einer Anfrage nach dem IFG. So verlief der erste Verhandlungstag.

Eine Anerkennung von ME/CFS im Zuge der COVID-Pandemie hätte mit einem kulturellen Wandel bzgl. Krankheit einhergehen können. Was bedeutet fehlende Leistungsfähigkeit im Kapitalismus? Stattdessen gibt es Repressionen, auch als Antwort auf zunehmende Krankheit und Behinderung durch Long COVID.

Veronique Schönleben@vschoenleben.bsky.social · last mo.

Es gibt natürlich wirklich Menschen die morgens auf der Bettkante sitzen und überlegen, ob sie es heute überhaupt zur Arbeit schaffen. Diese Menschen haben zum Beispiel Depressionen, Burn Out, Chronische Schmerzen, Endometriose, POTS oder ME/CFS.

Zusatzaufträge und eine Laufzeitverlängerung zum jetzigen Werksvertrag wären wirklich wichtig, damit diese wichtigen Punkte umgesetzt werden können. Vor allem die drei ersten Punkte sind elementar wichtige Multiplikatoren-Aufgaben, die nicht in weniger kompetente Hände fallen sollten!

Kathryn Hoffmann@kathrynhoffmann.bsky.social · last mo.

➡️ Federführung S2+ LL PAIS ➡️ Weitere Fortbildungen (v.a. auch für die Gesundheitberufe in den spezialisierten Behandlungsstellen) ➡️ Behandlungsstandards (Patient:innen-Pfade) und Evaluation der spezialisierten Behandlungsstellen ➡️ Ausbau der Webpage Etc. 7/n

Für meine Berichte über ME/CFS hat mir @bundespraesident.at Van der Bellen gestern den Robert-Hochner-Preis überreicht. Vielen Dank an die Jury für die Anerkennung!! In meiner Rede habe ich - Überraschung - über ME/CFS gesprochen 1/2 www.constanzeertl.at/was-me-cfs-s...

Was ME/CFS sichtbar macht - meine Rede zum Robert-Hochner-Preis - Constanze Ertl

Bei der Verleihung des Robert-Hochner-Preises 2026 hab ich darüber gesprochen, was ME/CFS sichtbar macht. Unser Gesundheits- und unser politisches System schaffen es nicht, angemessen auf neue Herausf...

constanzeertl.at

Hyperthermie ist ein absolut zeitkritischer Notfall, wie ein Herzinfarkt! Ein halber Liter Infusion ist keine adäquate Therapie. Die Leute sterben daran und ich habe es an diesem Wochenende mehrfach erlebt. Auch ich habe bis zul letzten Wochenende massiv unterschätzt, wie tödlich Hyperthermie ist.

4 Ex-Gesundheitsminister:innen treten gemeinsam parteiübergreifend für die Umsetzung des Aktionsplans für die Versorgung und Anerkennung von #MECFS und #PostCovid ein, der seit eineinhalb Jahren auf Eis liegt, und rufen zur Unterzeichnung der Petition von @mecfs.at auf. 1/3 www.sn.at/panorama/oes...

Vier Ex-Minister fordern Aktionsplan bei ME/CFS, Post Covid

Die Ex-Gesundheitsministerinnen und -minister Rudolf Anschober, Johannes Rauch, Maria Rauch-Kallat und Andrea Kdolsky haben am Donnerstag die Politik dazu aufgerufen, den derzeit brachliegenden Aktion...

sn.at

guter text www.woz.ch/2621/long-co...

Long Covid und ME/CFS: Heilung in drei Tagen?

Während es in der Schweiz noch immer an adäquater medizinischer Versorgung bei Long Covid und ME/CFS fehlt, boomen fragwürdige Methoden.

woz.ch

A step-by-step history of peony bloom in 5 photos with a description in ALT.🌺 #peony #bloomscrolling #garden #flowers #gardening #flowersphotography #nature #mobilephotography

Das 𝑘𝑎𝑛𝑛 – unabhängig von Legalität – das Misstrauen nähren. Transparenzfragen, die jetzt zentral wären, zumal die Verabschiedung des NAP PAIS bald ins Haus steht: - Sitzt Reich weiterhin fix in BZK/Lenkung? Mit welchem Mandat? - Wer ist federführend für PAIS‑Umsetzung (Sektion X? 11/15

Posten-Hellseherei. Ich wusste bereits am 12. März, wen die Sozialministerin am 1. Mai und 1. Juni auf zwei Stellen besetzen wird: Zwei Mitarbeiterinnen ihres Kabinetts. Wenig überraschend kam es auch so. on.orf.at/video/143269...

ZIB 2 vom 15.06.2026

USA und Iran einigen sich auf Abkommen | Kritik an Postenbesetzungen im Sozialministerium | Nach Frauenmord: Debatte über Prävention | Politologe: "Iran-Abkommen bisher vage" | Diskussion zu Social Me...

on.orf.at

In den Beitrag hat es nicht mehr gepasst, aber Österreichs Ministerien gaben seit 2017 mehr als Million Euro aus (1,17 Mio.) um unterlegene Bewerber:innen vor Gericht zu entschädigen.

Bericht im Deutschlandfunk Kultur über an #MECFS erkrankte Ärztinnen, die über Unverständnis, Medical Gaslighting und Psychosomatisierung durch ärztliche Kolleg*innen berichten. 👇 (Dauer: 7 Minuten) www.deutschlandfunkkultur.de/post-covid-wenn-aerzte-selbst-an-me-cfs-erkranken-100.html

Post-Covid - Wenn Ärzte selbst an ME/CFS erkranken

deutschlandfunkkultur.de

Ich weiß, wir haben viele Probleme und oft ist die Lösung nicht einfach, aber das hier könnte man HEUTE beenden und die Welt wäre sofort besser. Es scheitert an ein paar Sturköpfen und der Angst derer, die zugeben müssten, dass sie falsch lagen.

Petit Feu@petitfeu.bsky.social · 2mo ago

Das ist Anleitung zum Gaslighting! „Neubewertung von Körperempfindungen“ Hier wird davon ausgegangen, dass bei ME/CFS die Körperempfindungen falsch sind. Es gibt dafür überhaupt keinen Anhaltspunkt! Mit anderen Worten: Das hier ist Kindesmisshandlung!

DOSSIER zieht gegen die Pensionsversicherungsanstalt (PVA) vor Gericht. Es geht um Informationen zu ME/CFS und Post Covid, die die PVA auf Anfrage nicht offenlegt. (1/8)

Wird interessant, was die Verantwortlichen vor Gericht sagen. Dort wird jetzt entschieden, ob die PVA ihrer Informationspflicht nachgekommen ist. Hier die Kurzfassung der Recherche vom Mai 2025: ME/CFS und Post-Covid: Kaum Chancen auf PVA-Hilfen - news.ORF.at share.google/aNLI2uatYTGT... 2/4

news.ORF.at

news.ORF.at: Die aktuellsten Nachrichten auf einen Blick - aus Österreich und der ganzen Welt. In Text, Bild und Video.

news.orf.at

Um all das umzusetzen, brauche es unabhängige Begutachtungsstellen. "Wenn dieselbe Institution sowohl begutachtet als auch über Leistungen entscheidet, entsteht ein systemisches Problem von Interessen und Kontrolle."

Gutachten: Erneut Kritik an PVA-Begutachtungspraxis - Erhebung von u.a. @armutskonferenz.bsky.social: Mehrheit empfand Begutachtungen als vorurteilsbehaftet, Befunde nicht gewürdigt Ruf von @martinschenk.bsky.social nach von PVA losgelöster Begutachtungsstelle. www.nachrichten.at/politik/inne...

Gutachten: Neuerlich Kritik an PVA-Begutachtungspraxis

Viele Betroffene würden die Verfahren zur Feststellung von Berufsunfähigkeit als "intransparent, belastend und nur schwer nachvollziehbar" empfinden.

nachrichten.at

📣 Neue Publikation📣 Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung: link.springer.com/article/10.1... 1/n

Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung - Wiener Medizinische Wochenschrift

Background Many of those affected by myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) have significant care needs. However, post-exertional malaise, the defining feature of ME/CFS, means th...

link.springer.com

Neuadaptierung des letztjährig veröffentlichten Pflegeleitfadens: link.springer.com/epdf/10.1007... #MECFS #SevereME #Pflege

– Not buying it. I crossed the road yesterday and I was fine. #longcovid #postcovid #ableism #satire