A new chapter in ME/CFS treatment research begins today—and your voice is essential to making it count. - @openmedf.bsky.social www.omf.ngo/introducing-...

A new chapter in ME/CFS treatment research begins today—and your voice is essential to making it count. - Open Medicine Foundation

Learn more about CTN Lite, a research model designed to accelerate ME/CFS treatment trials and expand access.

omf.ngo

Open Medicine Foundation (OMF)@openmedf.bsky.social · 3mo ago

What are your research priorities? Over 1k patients and caregivers have already shared theirs. The CTN Lite survey closes May 15. Help shape treatment research for ME/CFS. Caregivers can complete on behalf of patients & answers save if you need to take breaks. https://forms.gle/1RAx657KFx9HoaLS9

#wemezeclassics @narkosedoc.bsky.social

🧵 May is Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) Awareness Month. You can help by reposting and/or liking this image. Day 1 #MEcfs #CFS #PwME 1/

Mehr Reaktionen und Einordnungen zur Stellungnahme der psychiatrischen/psychosomatischen Fachgesellschaften zu #LongCovid jetzt @riffreporter.bsky.social: www.riffreporter.de/de/wissen/lo...

Positionspapier: Long Covid nicht mit Depression verwechseln

Die Fachgesellschaften für Psychiatrie und Psychosomatik widersprechen der Einstufung von Long Covid als psychische Störung und warnen vor Bagatellisierung

riffreporter.de

In Deutschland verfügen 7000 Ärzt*innen über eine Spezialisierung in Homöopathie. Dagegen verfügt nur eine verschwindend geringe Zahl von Ärzt*innen über eine Spezialisierung auf ME/CFS. Die darin zum Ausdruck kommenden wissenschaftlichen Standards und medizinischen Prioritäten sind ein Skandal.

Ich habe die letzten Tage viel über die hohe Zahl assistierter Suizide bei chronischen Schmerzerkrankungen nachgedacht, auf die ich zufällig gestoßen bin. Neben ME/CFS sind Schmerzerkrankungen ein weiteres großes Feld der Psychologisierung. 1/

#Tankrabatt @patrickbreitenbach.de

Für mich ist erst ein grundlegender Fortschritt im Umgang mit ME/CFS erreicht, wenn es Versorgungseinrichtungen gibt, die nach dem Stand des Wissens arbeiten und z.B. Schwerbetroffene zuhause aufsuchen. Nicht im Rahmen irgendwelcher "Projekte", sondern als kassenfinanzierter Standard.

Diese Erfahrung ist auch mit Blick auf die "Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" und die "Off-Label-Liste" wichtig: Gremien, Beschlüsse und Absichtserklärungen dürfen nicht mit einer tatsächlichen medizinischen Versorgung verwechselt werden. Kaum jemand weiß das besser als Menschen mit ME/CFS.

Waldmeer@waldmeer.eurosky.social · 4mo ago

Vor knapp 2 Jahren trat die Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses zur Versorgung von ME/CFS in Kraft. Sie schreibt ein mehrstufiges Konzept einschließlich spezialisierter Ambulanzen vor. Umgesetzt wurde seither praktisch nichts. Die definierten Prozesse sind eine bürokratische Fiktion.

Professor Chris Ponting on the 116 blood molecule differences his team found in people with #MECFS “This is not a psychological disease” people did not alter their blood molecules just to “spook the psychiatrists”. Clip from Hope 4 ME & Fibro NI 2026

Dorothee Bärs Äußerungen zu ME/CFS wirken strategisch provozierend: Sie polarisieren und erzeugen Aufmerksamkeit statt Klarheit. Ich hätte mir eine sachlichere Antwort auf die Fragestellung gewünscht. Stattdessen spaltet ihr Vorgehen - und am schlimmsten ist: Die Spaltung funktioniert.

Schon erstaunlich, dass in Apotheken- und Frauenzeitschriften, die in den Wartezimmern ausliegen, mehr Fachwissen über #MEcfs und #LongCovid zu finden ist als in vielen der zugehörigen Behandlungszimmer.

Warum schwer an #MECFS erkrankte Menschen weiterhin durch die Raster von Versorgung & Sozialrecht fallen: auch vorm Hintergrund des Falles von @chrzacharias.bsky.social in #Hamburg ein wichtiger Diskussionsbeitrag auf LinkedIn von @drkelleherfurth.medsky.social 👇 www.linkedin.com/posts/drkell... 1/

Schwer an ME/CFS erkrankte Menschen fallen durch die Raster von Versorgung und Sozialrecht. Das wird kaum jemand bestreiten, der Betroffene kennt – und ihnen glaubt. Aufschlussreich ist, warum das… |...

Schwer an ME/CFS erkrankte Menschen fallen durch die Raster von Versorgung und Sozialrecht. Das wird kaum jemand bestreiten, der Betroffene kennt – und ihnen glaubt. Aufschlussreich ist, warum das tr...

linkedin.com

Dr. Karin Kelle-Herfurth@karin-kelle-herfurth.de · 4mo ago

Bei #MECFS fehlen nicht nur die richtigen Versorgungsangebote. Es gibt auch ein Problem der Erfassung, Bewertung und Anerkennung. Bevor Leistungen greifen können, muss Bedarf als solcher registriert werden. Schon daran scheitert es bei dieser Erkrankung immer wieder. www.linkedin.com/posts/drkell...

So hart es auch klingt: Die Verteilung von staatlichem Forschungsgeld hilft zunächst einmal Wissenschaftler*innen, Wissenschaftseinrichtungen und Politiker*innen. Eine "Off-Label-Medikamentenliste" hilft zunächst einmal Ärzt*innen, damit sie eine – vermeintliche – Arbeitsgrundlage haben. 1/

Billa@billa.bsky.social · 4mo ago

An anderer Stelle wird behauptet, es sei bereits alles getan worden, was Betroffene wünschen - verbunden mit einer impliziten Drohung: „Bitte keine Kritik, sonst gibt’s womöglich gar nichts.“ Das ist Silenzierung.

Ich bin #PissedExcuseMyLanguage Die Off-Label-Liste geht nicht nur völlig am Bedarf und an der Realität vorbei. Wir sind dadurch jetzt sogar SCHLECHTER gestellt.

»Darf ich mein Leben bei dir beenden?« Die Myalgische Enzephalomyelitis (ME) hatte Beth Mazur »ihre Karriere, ihre Kinderwünsche, das Snowboarden und oft sogar die Kraft zum Aufstehen geraubt. Aber der schlimmste Verlust war ihr brillanter Verstand als Technologieexpertin. 🧵

Ralf Wittenbrink@ralfwittenbrink.bsky.social · 4mo ago

»Darf ich mein Leben bei dir beenden?« Die an ME/CFS erkrankte Beth Mazur traf während des Besuchs bei ihrer Freundin Julie Rehmeyer die wohl schwerwiegendste Entscheidung überhaupt. www.nytimes.com/2026/04/03/s...

Hallo Ihr Lieben, ❤️ für unsere #Liegenddemo in #Berlin am 09.05.2026 von 13:00–16:00 Uhr suchen wir noch engagierte Ordner:innen, die uns vor Ort, während der Demo auf der Ostseite des Brandenburger Tors unterstützen.💪

Was (checks notes) VW-Chef Herbert Diess sagt.

Eines der größten Probleme ist, dass Neoliberale der Bevölkerung erfolgreich das Märchen verkauft haben, Wirtschaftskompetenz zu besitzen. Lobbykompetenz ist keine Wirtschaftskompetenz. Reiche und die Bundesregierung unterminieren gerade die Energiewende und killen damit die Binnenkonjunktur.

Was das deutsche Gesundheitssystem ab jetzt für Menschen mit ME/CFS ohne Long COVID im Angebot hat: - "aktivierendes" Training - Psychotherapie - psychosomatische Reha - NEU: ein Antidepressivum Ich würde den Status der Patient*innen als "rundum gut versorgt" bezeichnen! /Sarkasmus off

Starke Einschränkungen in der #OffLabel Liste für #LongCovid: Jahrelanger Prozess, vgl. mit 🇦🇹 im 🐌-Tempo, und sehr überschaubare Ergebnisse. Warum so stark zw. Post Covid und anderen PAIS wie #MECFS unterschieden wird, leuchtet aus Studienlage nicht ein www.g-ba.de/presse/press...

Es gibt diesen starken Satz: „Die Macht der Männer ist die Geduld der Frauen“ Und ich muss sagen: An diesen Satz muss ich die letzten Tage oft denken Weil wir waren (auch als ganze Gesellschaft) zu geduldig - zB mit Rechtslücken bei sexualisierten Deepfakes

Wie gefährlich die Geduld von uns Frauen ist

Der Fall Collien Fernandes zeigt: Wir können nicht darauf vertrauen, dass Opferschutz-Einrichtungen oder Fachleute genügend Gehör finden – erst medial vermittelte Horror-Fälle rütteln wach

derstandard.at

Gestern: wir wollen Politik für die „arbeitende Mitte machen.“ Heute 👇

In Brüssel treibt die Politik einen massiven Abbau von Schutzstandards für Gesundheit und Umwelt voran - angetrieben von Konzernen. Wie intensiv und einseitig ihr politischer Einfluss inzwischen ist, zeigt ein neuer Bericht von @corporateeurope.org www.corporateeurope.org/en/2026/04/w...

Finde spannend, wie im Bezug auf Merz immer noch von “rhetorischen Fehltritten” und “Patzern” gesprochen wird, wo doch klar ist, dass der Mann tatsächlich sagt, was er meint. Einmal so viel unverdientes Wohlwollen erbracht bekommen wie dieser Kanzler.

Richter,Vergewaltigungsverfahren: „Bei der Frage der Erkennbarkeit des entgegenstehenden Willens der Zeugin muss auch ihre Bekleidung - enge Legging,bauchfreies Top - Berücksichtigung finden.“ Die Kurze-Rock-Rechtsprechung ist nicht vorbei,die Mann-Kann-Nicht-Anders-Rechtsprechung oft vorhanden.

Meine Güte, was könnten wir für Forschung finanzieren, wenn Deutschland diesem Beispiel folgen und unzulässige Parteispenden umverteilen würde. Schon mal vorsorglich zum Hinschauen … #MEAwarenessHour

Michael Stingl@neurostingl.bsky.social · 4mo ago

Das ist eine gute Aktion vom Rechnungshof! Einerseits unzulässige Parteispenden zu unterbinden, andererseits diese für gute Zwecke, auch die @mecfs.at spenden. orf.at/stories/3425...

Ein Großteil der biomedizinischen ME/CFS-Forschung ist mangelhaft. Ein Hauptgrund: die Kriterien und die Diagnostik, die darüber entscheiden, wer in Studien aufgenommen wird, sind fehlerhaft. Solange dieses Problem ungelöst ist, wird diese Forschung kaum reproduzierbare Ergebnisse hervorbringen. 🧵

Rechte Politiker bekämpfen grüne Energiepolitik nicht so verbissen, weil sie teuer wäre, sondern weil sie Angst davor haben, dass die Bürger merken, dass sie viel billiger ist.

Ich kann Krankenkassen nicht ernst nehmen, die heulen, dass sie kein Geld mehr haben – und Homöopathie aber weiterhin freiwillig finanzieren. BEVOR IRGENDEINE ANDERE LEISTUNG GESTRICHEN WIRD, MUSS HOMÖOPATHIE RAUS! Alles andere wäre ein Skandal.